Циклоспорин (сандиммун неорал)
(страница 3 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Циклоспорин (сандиммун неорал)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3
 
 
Автор Сообщение
Alexeikolesnikov



Зарегистрирован: 01.08.2013
Сообщения: 27

СообщениеДобавлено: Сб Сен 24, 2016 9:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, решил добавить, для ясности в Германии циклоспорин показан при лечении спондилоартрита. Они там делали клиническое испытание, в котором мой врач участвовал. Он ревматолог и нефролог.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Alexeikolesnikov



Зарегистрирован: 01.08.2013
Сообщения: 27

СообщениеДобавлено: Сб Сен 24, 2016 9:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
И псориаза с периферическим поражением суставов тоже. Что, кстати одно и тоже
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Сен 25, 2016 10:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexeikolesnikov
Спасибо, что рассказали о своем опыте применения циклоспорина. Однако вот эти места в Ваших сообщениях (не касающиеся Вашего личного опыта) явно не соответствуют действительности:
Alexeikolesnikov писал(а):
в Германии циклоспорин показан при лечении спондилоартрита... ...И псориаза с периферическим поражением суставов тоже. Что, кстати одно и тоже

Во-первых, это совсем не "одно и тоже" - болезнь Бехтерева, спондилоартриты и "псориаз с периферическим поражением суставов" это все таки три разных вещи (хотя и имеющие схожие черты). Подробнее вот тут - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1134

Во-вторых (и в главных), я поинтересовался по электронной почте у Дениса Анатольевича Поддубного (который как раз в Германии работает руководителем ревматологического отделения всемирно известной клиники Шарите) насчет статуса циклосоприна в Германии. Вот его ответ:
Поддубный писал(а):

в Германии циклоспорин не одобрен к применению ни при аксиальном спондилоартрите, ни при псориатическом артрите. Список показаний, имеющих отношение к ревматологии, включает ревматоидный артрит, увеит, болезнь Бехчета и псориаз.

Заодно он мне прислал десятистраничный документ для врачей на немецком. Сам я немецким не владею, но, как я подозреваю, в нем указаны официально одобренные в Германии области применения циклоспорина. Если желаете, то могу этот документ переслать на эл. почту, указанную Вами при регистрации на форуме.

P.S. Насчет упомянутого Вами косентикса (секукинумаба) на форуме есть специальная тема, а применение преднизолона (и ему подобных средств) обсуждается вот тут: http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=193 . Возможно Вам интересно будет эти топики почитать (если их еще не видели).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Alexeikolesnikov



Зарегистрирован: 01.08.2013
Сообщения: 27

СообщениеДобавлено: Вс Сен 25, 2016 6:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, Сергей ! Спасибо за информацию, но я не самолечением занимался
1) Спондилоартрита периферическая форма сейчас считается частным случаем псориаза.
2) При псориазе показано,, поэтому мне его и назначили
3) Сам немецким не владею, но пришлите, попробую почитать , а я вам в ответ назначения профессора Бергнера, Клиника Людвигсхафена, который меня лечил. Возможно с вашей помощью я своё мнение изменю. Я с доктором общался на английском, возможно что-то упустил. Но , как я понял, он занимался клиническим исследованием циклоспорина
4) Я тоже не сам придумал себе лечение. Как я понял этот циклоспорин давно известен и у нас. Но у нас даже не рассматривают его в качестве длительной терапии, поэтому и сведений толком нет
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Сен 26, 2016 7:02 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexeikolesnikov
Моя реплика касалась только официального статуса циклосопорина (при каких заболеваниях его эффект считается доказанным и широкое применение оправданным), а не того стоит ли лично Вам его применять (это вопрос более тонкий и требует учета ньюансов, которые при общении через интернет чаще всего остаются за скобками).

Пункт 1) в Вашем сообщении опять не соответствует реальности - возможно, Вы просто неправильно сформулировали (правильно вот так: "периферический артрит при псориазе считается частным случаем спондилоартрита"). Но эти нюансы здесь оффтопик. Поэтому подробнее см. по ссылке, которую я давал в предыдущем сообщении: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1134 (и вопросы и возражения насчет взаимосвязи спондилоартритов и псориаза, если требуется, тоже там формулируйте, либо вот в этом топике - http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=776 ).

Следов клинических испытаний циклоспорина при болезни Бехтерева ни в Пабмеде, на clinicaltrials.gov я по прежнему не обнаруживаю (за исключением одной индонезийской публикации десятилетней давности, в которой циклоспорин был лишь одним из нескольких применяемых средств, что в сочетании с некоторыми другими нюансами и неясной репутацией страны проведения исследования, не позволяет относится к этим результатам с достаточным доверием). Так что сведений (о применимости при ББ) "толком нет" не только у нас (в РФ), а вообще в мире, и ситутация с доказаностью не изменилось по сравнению с вот этим моим сообщением четырехлетней давности.

А вот при псориатическом артрите какие-то исследования действительно проводились (но тут я не вникал, так как у нас форум про ББ, а не про ПсА). Только мне попались на глаза работы итальянцев, а не немцев; а вот упомянутый Вами Bergner из Klinikum Ludwigshafen судя по Пабмеду циклоспорин изучал не при спондилоартритах, а в другом разрезе.

Pdf-файл с информацией на немецком о циклоспорине сегодня (чуть позже) я Вам вышлю. Назначения же Вашего врача мне в ответ слать не надо - я все равно в них вникать не буду (и некогда, и не врач я, и не мое это дело).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 58
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 06, 2016 1:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Пишу про свой личный опыт.
На симпони денег сейчас нет вот и решил поэксперементировать с сандиммуном неорал.
Сначала первые 4 дня принмал по 100 млг. реакции 0.
Потом еще 3 дня по 150млг. реакции 0.

Состояние при этом, было воспаление в грудном отделе и пояснице с болями 3-4 бала по 10 бальной шкале по утрам.
Затем почистил кишечник и начал принимать по 200 млг.
На третий день заболел бронхитом. Температура 38,5. Лежал и пил антибиотики. Вот только боли прошли полностью. Я понятно при бронхите перестал принимать сандиммун неорал. И сейчас уже третий день не принимаю, потому что лечу острый бронхит (остаток). Вот такой у меня опыт на сегодня.
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 51
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 07, 2016 2:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я когда заболел гриппом и тоже дня три-четыре лежал с температурой и было очень плохо.. но к моему удивлению боли прошли и потом еще несколько месяцев ничего не болело. Особо ничем не лечился, может раз или два фервекс пил.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 58
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Дек 25, 2016 12:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хотите верьте хотите нет. У меня началось обострение. И поскольку в наличии был сандимун я его и начал принимать для начала сразу 200 млг в день. На шестой день боли прошли полностью а на седьмой начался бронхит. И болей нет.
В первые три дня я думал он мне вообще не поможет. На четвертый вроде чуть чуть . А на пятый болей почти нет. На шестой я не поверил что могу себя так чувствовать. А седьмой день я начинаю кашлять и горло болит. Думаю завтра будет и температура. Зато спина не болит.
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 51
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Вт Дек 27, 2016 11:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11, ну что там?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 51
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Пт Янв 27, 2017 2:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
iRiveri писал(а):
Я когда заболел гриппом и тоже дня три-четыре лежал с температурой и было очень плохо.. но к моему удивлению боли прошли и потом еще несколько месяцев ничего не болело. Особо ничем не лечился, может раз или два фервекс пил.

И так, недавно снова переболел гриппом. Теперь чувствую себя замечательно, болей почти нет, ничего не принимаю, как буд-то вышел в ремиссию. Теперь я четко связываю то факт, что грипп запускает у меня ремиссию, ибо это уже повторилось второй раз подряд. Во время болезни гриппом ничем не лечился, пару раз принимал парацетамол для облегчения симптомов.

Сергей, у Вас есть мысли по этому поводу?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Янв 27, 2017 10:01 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
iRiveri
В описаниях единичных случаев крайне тяжело понять причинно-следственные связи. Во-первых, индивидуальные различия между людьми довольно велики и невозможно установить, является ли описанное выражением какой-то более или менее общей для всех людей закономерности или же эффект происходит исключительно за счет индивидуальных особенностей. Во-вторых, нередко реальной причиной происходящего является что-то, чему рассказчик не просто не придает значения, а даже и не замечает.

Но раз Вы просите, пару возможных объяснений выскажу.

iRiveri писал(а):
пару раз принимал парацетамол для облегчения симптомов.

У некоторых бехтеревцев простые анальгетики (к которым относится и парацетамол) могут оказаться эффективнее НПВП (подробнее см. порцию цитат, озаглавленную "О лекарствах преимущественно обезболивающего действия" в первом сообщении темы про НПВП). Честно говоря, я считаю довольно маловероятным, что именно пара приемов парацетамола дала описываемый Вами эффект, но и на все 100% исключать такое объяснение я бы тоже не стал.

Более вероятным мне кажется, что какую-то роль сыграло повышение температуры тела. Недаром сауна является одним из немногих видов физиотерапии, для которых их польза при ББ считается доказанной. Кстати, похожая история описана вот тут, а ее автор (между прочим, профессиональный ученый-биолог, правда в довольно далекой от ББ области) тоже склонен объяснять эффект влиянием температуры. Но если это правда, то работает это так хорошо лишь при благоприятном сочетании индивидуальных особенностей (поскольку о массовых случаях наступления ремиссии за счет сауны я как-то не слышал, а некоторые форумчане вообще пишут, что при жаркой погоде им хуже становится). И от себя лично замечу, что по первое но настоящему серьезное обострение болезни Бехтерева (а вовсе не ее ремиссия) у меня произошло спустя пару месяцев после перенесенной мной простуды с высокой температурой (для того это упоминаю, чтобы подчеркнуть что все очень индивидуально).

P.S. Поднятый Вами вопрос однозначно не имеет никакого отношения к циклоспорину. Так что соответствующие сообщения будут мной куда-нибудь перенесены (как только я смогу понять, где они будут наиболее уместны Smile ).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 58
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Янв 29, 2017 1:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня обострение прошло. В мазках обнаружили стафилакок, я делал ингаляции при помощи ультразвука, хлорфилиптом. Поэтому наверно так и не заболел. Сандимун неорал принимаю по 200 в день. Боли иногда появляются до 2-3 балов по 10 бальной шкале и проходят. Не знаю с чем связано. Если 3 бала пью 1 таблетку (50) диклоберла и все проходит минимум на сутки. Иногда начинает подбаливать спина когда поношу тяжелое . Вот так и живу. Все хочу анализы сдать. Если забываю пить сандимун через три дня начинает болеть спина по утрам.
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3
страница 3 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах