creg77 писал(а):спасибо за ваш ответ ))) может в вашем случае нужна большая концентрация антитела к массе тела 7мг/кг веса. Для себя я бы хотел попробовать, когда и если будет такая возможность 5мг/кг веса или менее 3мг/кг веса, хотелось бы проверить на себе будет ли работать антитело в моём случае, т.е в дебюте ББ или в менее агрессивной его форме. Пока сижу на сульфе и мелаксикаме ,считаю что у меня периферийная форма ББ не рентгенологическая ( серо негативная ) анализы крови в норме без воспаления. Может мне будет достаточно 5мг/кг веса или даже меньшая концентрация, но пока клинический подтверждений нет этому, поскольку исследования такие не проводились, как влияет малые дозы препарата в дебюте ББ , но надежда есть )))Aleksandr 111 писал(а):[
Сразу поясню своё мнение: считаю значительным эффектом от препарата, исчезновение у меня болей при чихании в рёбрах и спине. Так же исчезла дрожь после душа, которая преследовала меня много лет. Это всё с первой инфузии наступило, на 2ой год при чихании боль слабенькая снова появилась, но не в той силе как до КИ была.
Мне вводят 5мг/кг веса, раз в 6 месяцев.
Основная боль позвоночника, осталась без изменений кажется. хоть и врачи фиксируют увеличение экструзии грудной клетки и вроде поворот головы немного, а там уже 3 позвонка с анкилозом.
BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток
Модератор: Марк
-
Aleksandr 111
- Сообщения: 81
- Зарегистрирован: Пн июн 07, 2021 7:11 pm
-
creg77
- Сообщения: 378
- Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
- Откуда: Екатеринбург
- Контактная информация:
Андрей4251 писал(а):creg77 писал(а):в чём тут вам мерещится волшебство ? я цифры замеров смотрю и вижу их. это не фантазии. а вот увеличение поворота головы, на пару тройку градусов образно, даже вы не заметите, хоть и слишком внимательны может бытьAleksandr 111 писал(а): волшибство-то какое, врачи опять чето фиксирует, а пациент нет
говорю, колдуны, не иначе
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
Aleksandr 111
- Сообщения: 81
- Зарегистрирован: Пн июн 07, 2021 7:11 pm
Житель Петербурга первым в мире получил лечение уникальным препаратом от редкой и мучительной болезни Бехтерева, из-за которой могут срастись позвонки. Лекарство разработали российские ученые. Не так давно оно было зарегистрировано. Первому пациенту 40 лет.
Пациент прошел долгий путь к поиску работающего лечения. Никакие способы стандартной терапии не работали, и пациенту вынужденно назначили терапию гормональными препаратами, которые также не помогли. Более того, они привели к развитию осложнений и отягощению заболевания.
Учитывая стремительную прогрессию заболевания, решили начать терапию единственным в мире препаратом, который потенциально может предотвратить дальнейшее развитие заболевания.
Как раз в июне на российский рынок был выведен новый препарат – сенипрутуг. Это разработка российских ученых и единственное лекарство от болезни Бехтерева в мире. Препарат прицельно уничтожает клетки иммунной системы, которые вызывают заболевание, при этом не затрагивает остальные звенья иммунитета. Это его главное отличие от лекарств этой же группы. Сенипрутуг действует точечно. Пациент получает лекарство через капельницу. Вводить его нужно очень медленно на протяжении 6-8 часов. Следующий прием должен произойти через три месяца, а затем - каждые полгода для поддержания стабильного эффекта. По словам врачей, житель Петербурга, ставший первым пациентом, чувствует себя хорошо, боль отступила.
Известно, что в России живет около 150 тысяч человек с болезнью Бехтерева. Смогут ли они тоже получить лекарство? Один флакон препарата стоит около 35 тысяч рублей. Доза рассчитывается в зависимости от веса. Для разового введения нужно несколько флаконов. Самостоятельно покупать препарат – очень дорого. Первый пациент получил лекарство по ОМС, за него заплатило государство. Сейчас препарат выпущен в гражданский оборот. Это значит, что закупать его для пациентов могут местные власти в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи и за счет региональной льготы. Кроме того, разработчики лекарства запустили процесс включения его в перечень жизненно необходимых препаратов. Тогда пациенты смогут получить его и по федеральной льготе.
Читайте на WWW.SPB.KP.RU: https://www.spb.kp.ru/daily/27614/4965537/
Пациент прошел долгий путь к поиску работающего лечения. Никакие способы стандартной терапии не работали, и пациенту вынужденно назначили терапию гормональными препаратами, которые также не помогли. Более того, они привели к развитию осложнений и отягощению заболевания.
Учитывая стремительную прогрессию заболевания, решили начать терапию единственным в мире препаратом, который потенциально может предотвратить дальнейшее развитие заболевания.
Как раз в июне на российский рынок был выведен новый препарат – сенипрутуг. Это разработка российских ученых и единственное лекарство от болезни Бехтерева в мире. Препарат прицельно уничтожает клетки иммунной системы, которые вызывают заболевание, при этом не затрагивает остальные звенья иммунитета. Это его главное отличие от лекарств этой же группы. Сенипрутуг действует точечно. Пациент получает лекарство через капельницу. Вводить его нужно очень медленно на протяжении 6-8 часов. Следующий прием должен произойти через три месяца, а затем - каждые полгода для поддержания стабильного эффекта. По словам врачей, житель Петербурга, ставший первым пациентом, чувствует себя хорошо, боль отступила.
Известно, что в России живет около 150 тысяч человек с болезнью Бехтерева. Смогут ли они тоже получить лекарство? Один флакон препарата стоит около 35 тысяч рублей. Доза рассчитывается в зависимости от веса. Для разового введения нужно несколько флаконов. Самостоятельно покупать препарат – очень дорого. Первый пациент получил лекарство по ОМС, за него заплатило государство. Сейчас препарат выпущен в гражданский оборот. Это значит, что закупать его для пациентов могут местные власти в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи и за счет региональной льготы. Кроме того, разработчики лекарства запустили процесс включения его в перечень жизненно необходимых препаратов. Тогда пациенты смогут получить его и по федеральной льготе.
Читайте на WWW.SPB.KP.RU: https://www.spb.kp.ru/daily/27614/4965537/
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Андрей4251
Пожалуйста, высказывайтесь по существу дела, без попыток троллинга и раздувания флейма. Пока что я ограничился тем, что удалил пару Ваших постов (на мой взгляд бессодрержательных и ничего не добавляющих к ранее Вами сказанному). Но могу и забанить, если Вы будете продолжать с том же духе... Оставляю за собой право сделать это без дополнительных предупреждений и разъяснений.
Пожалуйста, высказывайтесь по существу дела, без попыток троллинга и раздувания флейма. Пока что я ограничился тем, что удалил пару Ваших постов (на мой взгляд бессодрержательных и ничего не добавляющих к ранее Вами сказанному). Но могу и забанить, если Вы будете продолжать с том же духе... Оставляю за собой право сделать это без дополнительных предупреждений и разъяснений.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
mirok
Не в качестве замены ответа Сергея Анатольевича, а просто для справки:
"Клинически значимые заболевания щитовидной железы" числятся среди оснований для отказа от участия в клин. исследовании по BCD-180. С другой стороны, в инструкции к препарату среди противопоказаний это не значится, но "гипертиреоз, гипотиреоидизм" указаны среди частых побочных эффектов.
Вы участвуете в клин. испытании (в марте на форуме Вы о таком своем намерении писали)?
Не в качестве замены ответа Сергея Анатольевича, а просто для справки:
"Клинически значимые заболевания щитовидной железы" числятся среди оснований для отказа от участия в клин. исследовании по BCD-180. С другой стороны, в инструкции к препарату среди противопоказаний это не значится, но "гипертиреоз, гипотиреоидизм" указаны среди частых побочных эффектов.
Вы участвуете в клин. испытании (в марте на форуме Вы о таком своем намерении писали)?
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Участвую, получил две дозы на мой взгляд было плацебо. Хотелось-бы продолжить участие в исследованиях, но, конечно, буду советоваться с доктором.Sergey писал(а):mirok
Вы участвуете в клин. испытании (в марте на форуме Вы о таком своем намерении писали)?
Последний раз редактировалось mirok Пн сен 16, 2024 12:52 am, всего редактировалось 1 раз.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Здравствуйте в марте задавался вопросом по поводу энтезитов и дактилитов. Ответа не получил, поэтому напишу сам. Участвую в клиническом исследовании, по прошествии трех введений препарата, очень хорошо сработал на энтезитах, полностью прошли. По дактилитам тоже все хорошо, восстановилась почти подвижность, нет дискомфорта и боли. Ожидаю дальнейшего улучшения. По исследованию, раскрыли информацию, попал сразу на препарат. И у меня абсолютно не было никаких реакций на препарат. Я даже подумал, что попал в группу с плацебо. У других участников она была, и высокая температура, и другие.Tima писал(а):Здравствуйте, подскажите кто участвует в КИ, либо обладает информацией, и у кого есть внеаксиальные проявления - энтезиты и дактилиты, как препарат работает на них. Особенно интересует дактилиты. Есть ли положительная динамика по ним. Планирую принять участие в исследовании
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
afisher1983
- Сообщения: 75
- Зарегистрирован: Ср сен 23, 2015 8:19 pm
Журнал «Сноб» назвал имена победителей 13-й ежегодной премии «Сделано в России»
Лучшие проекты выбирала редакция, члены клуба «Сноб» и читатели журнала. Победителями в номинации «Наука и технология» стали ученые BIOCAD и РНИМУ им. Пирогова за разработку инновационного препарата для лечения болезни Бехтерева.
Еще раз поздравляем нашего академика и его команду


Лучшие проекты выбирала редакция, члены клуба «Сноб» и читатели журнала. Победителями в номинации «Наука и технология» стали ученые BIOCAD и РНИМУ им. Пирогова за разработку инновационного препарата для лечения болезни Бехтерева.
Еще раз поздравляем нашего академика и его команду
вопросов > чем ответов
