Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?
(страница 15 из 17)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 14, 15, 16, 17  След.
 
 
Автор Сообщение
GeoNaG



Зарегистрирован: 23.09.2014
Сообщения: 3
Откуда: Пензенская обл.

СообщениеДобавлено: Вт Мар 10, 2015 4:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Постановлением 2782-р от 30.12.2014 установленно что Энбрел только вошел в список ЖНВЛП (Приложение № 1), а в Приложение № 2 не входит, т.о. не вошел он в федеральный перечень. Да и вообще Приложение № 2 сложно назвать перечнем для федеральных льготников, так как в самом постановлении об этом ни слова не написано...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Елена МСК



Зарегистрирован: 28.07.2014
Сообщения: 19
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Авг 03, 2015 12:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемые форумчане, добрый день, кто знает ответ на мой вопрос прошу поделиться информацией, у сына инвалидность, получаем Хумиру (в аптеке 1-Градской г. Москва). 25/07/15 получили рецепт, но лекарства в аптеке-нет, обзвонили все горячие линии-полнейший неадекват, информация разнится. Окружной ревматолог, к которому нас отправили для получения информации в командировке по 5/08/15. позвонили в представительство Abbott, они говорят, что это наш внутренний косяк, кто то что то не продлил, не перезаключил, но лекарство есть. В аптечном пункте тоже частично подтвердили эту информацию, сказав что вероятнее всего лекарство появиться к концу сентября. Сыну на какой то из...горячих линий сообщили, что лимит ревмопрепаратов на этот год закончился?!(и без комментариев). Соответственно следующий мой вопрос-эта ситуация коснулась только Хумиры или тоже самое с др. био препаратами. И вообще как себя ведут врачи на комиссиях по выписке льготных лекарств в 2015 году. Кто проходил в этом году - отразилось ли как то урезание бюджета на проведение комиссий и поведении врачей?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Astalavista



Зарегистрирован: 27.09.2012
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пн Авг 24, 2015 10:09 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я недавно получила Симзию. 4 упаковки.
В феврале лежала месяц в ревматологии, там меня "записали в блокнотик", как нуждающуюся. А потом просто заведующая позвонила, сказала, что лекарство пришло, я привезла анализы - справку из тубика, биохимию крови, и получила решение комиссии, о том, что мне необходимо это лекарство, по которому получила рецепт в поликлинике и лекарство.
Надо сказать, что решение комиссии - от марта , когда я ещё в ревматологии лечилась. А позвонили мне в июне. И хоть сейчас у меня соэ и все анализы в порядке, лекарство все равно выдали и собираются применить, от чего мне страшновато.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Елена1965



Зарегистрирован: 19.11.2014
Сообщения: 11
Откуда: Орел

СообщениеДобавлено: Чт Сен 03, 2015 10:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Урезание бюджета отразилось на закупку дорогостоящих препаратов, причём очень сильно. Например, в 2015 году, вместо положенных 21 флакона Ремикейда, я получила 4 и до конца года вероятно уже не будет. И таких людей очень много и не понятно как выживать в таких условиях.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Елена МСК



Зарегистрирован: 28.07.2014
Сообщения: 19
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Сен 07, 2015 6:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Елена1965, здравствуйте, небольшая рекомендация, относительно того как добиться желаемого, в нашем случае-лекарства, я не знаю какое основание для получения у Вас, у моего сына инвалидность и он получает хумиру по федеральной льготе, в августе нам попытались не выдать лекарство...я написала обращения и жалобы во все инстанции, буквально, в том числе и депутатам, которые курируют вопросы здравоохранения. Кроме интернета я не задействовала ни одного ресурса, это не требует хождений и стояний в очередях, только электронные обращения. Далее Вам будут звонить и выяснять что да как. В итоге лекарство получено. Удачи.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Елена1965



Зарегистрирован: 19.11.2014
Сообщения: 11
Откуда: Орел

СообщениеДобавлено: Сб Сен 12, 2015 5:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, я также писала во все инстанции, а точнее - на сайт президента, в Росздравнадзор, на сайт губернатора области. Не буду писать подробности, в основном все мои обращения пересылаются в обл. Департамент здравоохранения, откуда ответ один - не достаточно средств. Один единственный раз (после обращения в Росздравнадзор) поступили в аптеку на моё имя 2 флакона Ремикейда, и всё, опять тишина. А вообще, насколько это достоверно - не знаю, но слышала что в Москве с этой проблемой намного проще, чем в так называемой "глубинке"
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
afisher1983



Зарегистрирован: 23.09.2015
Сообщения: 53

СообщениеДобавлено: Чт Янв 07, 2016 1:54 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемые участники форума. Вышло новое распоряжение Правительства об утверждении списка ЖНВЛ в котором теперь кроме ремикейда появился и энбрел и все другие ингибиторы ФНО альфа. Коллеги, кто знает, означает ли это что теперь можно просить врачебные комиссии чтобы назначали Энбрел вместо ремикейда или Симпони? возможно это сообщение нужно перенести в другую тему но мне кажется сама информация очень важная и может помочь многим.http://www.garant.ru/hotlaw/federal/688523/
наши препараты указаны в разделе L
_________________
вопросов > чем ответов
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
никос



Зарегистрирован: 18.02.2016
Сообщения: 9
Откуда: Новороссийск

СообщениеДобавлено: Сб Мар 19, 2016 7:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
можно ли получать бесплатно при отсутствии инвалидности, выписывают ли врачи или залечивают сульфасалазином?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Мар 24, 2016 12:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
никос писал(а):
можно ли получать бесплатно при отсутствии инвалидности, выписывают ли врачи или залечивают сульфасалазином?
Все перечисленные препараты можно получать без инвалидности бесплатно. http://bbehtereva.ru/novosti/perechni-lekarstvennykh-preparatov-dlya-lgotnogo-obespecheniya-zhnvlp-i-onls-federalnaya-i-regionalnaya-lgoty
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Мар 25, 2016 1:16 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Алексей
А нельзя ли как-то поподробнее рассказать насчет "без инвалидности бесплатно"? В указанной Вами новости просто дана ссылка на перечень ЖВЛС (перечень 1) и еще некий перечень 2 (препаратов, назначаемых в том числе по решению врачебных комиссий). Для человека не в теме эти списки рождают лишь вопросы:
- Из чего следует, что первый перечень региональный, а второй федеральный? (и почему второй в новости обозван ОНЛС)
- Блокаторы ФНО входят в оба списка и неясно кто в итоге отвечает за бесплатное обеспечение этими средствами - федеральный или региональный бюджет?
- Из каких документов следует, что наличие блокаторов ФНО в этих списках означает отсутствие необходимости оформлять инвалидность для их получения? (может я чего путаю, но эти списки помниться и раньше имелись - что собственно изменилось кроме того, что там теперь не только ремикейд?)
- И самое главное - какова теперь процедура: куда обращаться, на какие документы ссылаться, какие бумаги оформлять если возникает потребность в этих препаратах, а инвалидность не оформлена?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Shack7



Зарегистрирован: 15.04.2016
Сообщения: 46

СообщениеДобавлено: Вт Июл 05, 2016 6:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне врач из 52-й больницы сказала (3 недели назад это было), что бесплатно блокаторы ФНО получить практически нереально. На мои попытки узнать подробнее ответила, мол "а у тебя вообще к ним (к блокаторам ФНО) показаний нет" Rolling Eyes
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
alex_m



Зарегистрирован: 13.03.2016
Сообщения: 38

СообщениеДобавлено: Чт Сен 08, 2016 12:26 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
подскажите вот для чего ложатся в стационар? какие процедуры делают? у меня плохой ответ на все НПВС, соответсвенно что бы получать ГИП мне нужно отлежать в стационаре
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
avanapa



Зарегистрирован: 04.12.2017
Сообщения: 3

СообщениеДобавлено: Вс Мар 04, 2018 11:01 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день, собратья по болезни!

У меня следующий вопрос: у меня 2 инвалидность, медстраховка Краснодарского края, а прописка в ЯНАО.

Скажите, пожалуйста, где получать лучше всего симзию по квоте? Есть ли смысл менять место страховки и пр.,?

В аптеке в Москве, например, сказали, что они не смотрят документы вроде прописки и полиса, а смотрят бланк по приказу 1175, где есть реквизиты. Что учреждение, которые открывает квоту, к нему прикреплены определенные аптеки и только там человек может получать лекарство. А если квоту открыли там, где человек не живет, то как лучше всего быть? И где меньше всего реальны перебои с поступлением препарата?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Июн 27, 2018 12:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подмосковный суд на прошлой неделе вынес решение по спору пациента с болезнью Бехтерева, не имеющего инвалидности, к областной системе здравоохранения.

Пациент, некоторое время получавший биологическую терапию, перестал обеспечиваться препаратом со ссылкой на отсутствие инвалидности.

Пациент и его семья не согласились с указанной позицией и перспективой стать инвалидом из-за отсутствия лечения. По мнению пациента, которое мы поддерживаем, лечение должно предоставляться в целях недопущения инвалидности, а не когда это лечение уже менее эффективно и не может вернуть утраченные функции суставов и позвоночника!

По истечении срока, отведенного на отсроченное обслуживание рецепта аптекой, пациент приобрел препарат самостоятельно. И за возмещением расходов на приобретение препарата пациент обратился через суд к системе здравоохранения.

В результате нескольких заседаний настойчивость пациента принесла свои плоды - суд постановил в полном размере взыскать с системы средства за покупку препарата, а также взыскал компенсацию морального вреда.


_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Окт 25, 2018 2:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Недавнее постановление Верховного суда обязало систему здравоохранения обеспечивать лекарствами за счет бюджетов регионов вне зависимости от наличия статуса инвалид, вне зависимости от наличия препаратов в каких-либо списках и стандартах. Таким образом, позиция всего пациентского сообщества "Лечить в целях не допущения инвалидности, а не заниматься лечением только инвалидов" поддержана Верховным судом. С этим стоит поздравить всех пациентов! При необходимости любой желающий может воспользоваться решением суда для судебного, а лучше досудебного (при активном участии всех сторон), отстаивания своих интересов в отношении вопросов здоровья.

По ссылке https://vk.com/doc1937663_478154747 Вы можете найти сам документ, в котором желтым цветом нами отмечены статьи и нормы, которые по аналогии могут быть использованы в качестве аргументов для получения или продления дорогостоящей терапии для пациентов, не имеющих инвалидности.


Статья в Российской газете:
Что верховный прописал
Верховный суд защитил право пациентов на дорогое и редкое лекарство

Каждому россиянину, у которого обнаружена тяжелая болезнь, государство гарантирует помощь, в том числе и бесплатными лекарствами. Но зачастую получить их сложно, особенно если лекарства дорогие и редкие. Оформление документов для получения таких лекарств за счет казны - часто непреодолимое препятствие для пациентов и их близких. Верховный суд РФ в своем решении заявил, что помогать больным оформлять документы должны медики и чиновники от медицины, а не больные. Иначе нарушаются конституционные права пациентов и все "медицинские" законы.

Такое суперважное решение вынес Верховный суд РФ. Ни для кого не секрет, что сегодня получить бесплатное лекарство для лечения тяжелого недуга - целая эпопея, где ключевое слово не "получить", а "выбить". С одной стороны, у нас правильные законы, в которых сказано, что для некоторых серьезных недугов лекарства положены человеку бесплатно. С другой стороны, на этом выстроена целая система, не дающая возможности больному или его близким пройти эту "полосу препятствий". Потому дорогого стоит нынешнее решение Верховного суда РФ, в котором подчеркнуто: человек вообще не должен страдать от того, что лечебные учреждения не хотят нормально работать, то есть не соблюдают порядок оформления медицинской документации.

А благодарить за такое решение суда надо жителя Белгородской области, который, несмотря на тяжелую болезнь, смог пройти долгий судебный путь и доказать свою правоту в Верховном суде страны - ради себя и тысяч других.

История его нелегкой победы такова: летом прошлого года в районный суд пришел гражданин и принес иск к департаменту здравоохранения и соцзащиты области. Истец хотел, чтобы суд обязал чиновников обеспечить его препаратом под названием дорогим препаратом в нужном для лечения объеме и за счет бюджета области.

В суде гражданин рассказал, что у него онкология. Северо-Западным федеральным медицинским исследовательским центром им. В. А. Алмазова ему выдано консультативное заключение, что в его случае ему надо лечиться дорогим препаратом, потому как все стандартные методики лечения испробованы и не помогают, а болезнь прогрессирует. Этот препарат стоит очень дорого, и пить его надо долго.

Узнав про то, что ему необходимо дорогое лекарство, гражданин "устно обратился" в департамент здравоохранения с просьбой помочь ему, но получил такой же устный отказ. Пришлось идти в районный суд. Там его выслушали и обязали обеспечить гражданина нужным лекарством "в необходимом объеме в соответствии с медицинскими показаниями за счет бюджета Белгородской области". Чиновники обжаловали это решение в областном суде и уверенно победили больного раком гражданина. Апелляция отменила решение районных коллег и приняла новое решение - истцу отказать целиком и полностью. Пришлось гражданину дойти до Верховного суда. Там дело изучили и с таким выводом областного суда не согласились.

Сегодня получить бесплатное лекарство для лечения тяжелого недуга - целая эпопея, где ключевое слово не "получить", а "выбить"
Как заявил в своем решении Белгородский областной суд, стандарты медицинской помощи при лечении онкологии не предусматривают применение дорогого препарата, поэтому его бесплатная выдача возможна только в случаях, когда пациент не сможет без него жить.

В нашем случае именно так и было, но в суде нашли элегантный выход - чиновники департамента здравоохранения отказали больному как бы законно, так как в пакете документов нашлись ошибки. Если быть точным , у истца не было протокола с указанием на наличие медицинских показаний для рекомендации именно "Помалидомида". Из этого областной суд сделал вывод: права больного онкологией нарушены не были.

Верховный суд, отменив такое решение, сначала напомнил коллегам, что одним из принципов охраны здоровья граждан является соблюдение их прав в сфере охраны здоровья и обеспечение реализации этих прав государственными гарантиями. Это сказано и в федеральном, и в областном законодательстве. К таким гарантиям относится оказание помощи гражданам, страдающим онкологией, в том числе обеспечение за счет средств местного бюджета лекарственными препаратами.

Главной ошибкой белгородских коллег было то, что суд фактически возложил на инвалида обязанность проверять, правильно ли у него оформлены документы. Хотя это обязанность врачебной комиссии
Если прописанного препарата нет в стандартах медицинской помощи, то оно все равно выдается пациенту бесплатно, просто решение о необходимости применения этого препарата должна принять врачебная комиссия. Она же и обязана выдать документ, который это подтвердит.

Районный суд увидел, что есть все обстоятельства, важные для правильного решения, - это само заболевание, инвалидность по этой причине, необходимость "по жизненным показаниям" в лечении именно дорогим препаратом, который не предусмотрен стандартом медицинской помощи. Еще важный момент - препарат назначила врачебная комиссия государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Городская поликлиника №2" Белгорода. Кстати, подчеркнули в Верховном суде, эти обстоятельства чиновники не опровергли ни в первой, ни в апелляционной инстанции. Но почему-то областной суд посчитал, что права инвалида не нарушены, раз представленные им документы о необходимости именно в этом препарате "не соответствуют требованиям закона от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ".


Но в материалах дела есть три справки: от врачебной комиссии, подтверждающей необходимость применять дорогостоящий препарат, точно такое же консультационное заключение "Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова" минздрава, документы об инвалидности и выписной эпикриз гематологического отделения "Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасаафа".

По мнению Верховного суда, самой главной ошибкой белгородских коллег было то, что суд фактически возложил на инвалида обязанность проверять, правильно ли у него оформлены документы. Хотя это обязанность врачебной комиссии.

Не согласен Верховный суд и с позицией регионального департамента здравоохранения.

По мнению Cудебной коллегии по гражданским делам Верховного суда РФ, на региональные департаменты здравоохранения возложены задачи обеспечения здоровья и жизни местных жителей, в том числе путем предоставления им бесплатных лекарств.

Чиновники при выявлении недостатков в направленных медицинским учреждением документах должны были принять меры по устранению этих недостатков, в том числе - указать лечебному учреждению на исправление бумаг.

Однако департамент устранился от решения этого вопроса и посчитал правильным переложить проблему с документами на инвалида.

Что следует из решения суда
Определение Верховного суда РФ (№ 57-КГ18-13 от 10 сентября 2018 года) - важный помощник для тех, кто попал в похожую ситуацию. Причем документ важен не только для будущих возможных исков в суд к чиновникам от медицины, но и для простых заявлений граждан с просьбой о бесплатных лекарствах.

Ученые 13 российских клиник объединились для поиска лекарства от рака
Этот документ поможет всем больным, которым отказано в назначении препарата исключительно по формальным причинам при наличии показаний для назначения лекарства. Сами больные или их родственники теперь могут ссылаться фактически на указание Верховного суда РФ: исключать формальный подход для рассмотрения подобных случаев.

Дело в том, что игнорировать разъяснения Верховного суда у региональных судов не получится. Подобные разъяснения высокая судебная инстанция дает не столько для граждан, интересующихся судами, и адвокатов, сколько для самих судей.

Верховный суд разъясняет свою точку зрения, подкрепляя ее действующим законодательством и указывая на сделанные при рассмотрении конкретные ошибки. В нашем случае Верховный суд посчитал, что на уровне районного суда спор был разрешен правильно, а ошибки сделала апелляция.

В рассматриваемом споре чиновники отнеслись формально к рассмотрению заявления и отказали человеку со смертельным заболеванием. Высокая судебная инстанция подчеркнула - пациент в силу отсутствия у него специальных знаний не может правильно самостоятельно определить полноту и верность документов, необходимых для назначения лекарства. Поэтому и чиновники должны не возлагать на него ответственность, а самостоятельно запрашивать необходимые документы - все законные возможности у департамента на это есть.

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 14, 15, 16, 17  След.
страница 15 из 17

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах