Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

[Леонид123]

У меня диагностированы болезнь Крона с минимальной степенью активности и анкилозирующий спондилит тоже с минимальной. Как я понимаю, на биологическую терапию за счет бюджета я рассчитывать не могу. А могу ли я получать такую терапию за свои деньги? Если да, то каким образом? Или в любом случае врачи будут назначать лечение по существующей схеме - от НПВС и далее по показаниям?

Текущее лечение (аркоксиа по линии Бехтерева и сульфасалазин по линии Крона) дают определенный эффект, сглаживая симптоматику, но, тем не менее, я не удовлетворен результатом, поскольку боли и в кишечнике, и в суставах (причем во всех практически) проявляются в определенной мере, а также чувствуется постоянная усталость и сонливость, что сильно снижает качество жизни.

[Cyrios]

А могу ли я получать такую терапию за свои деньги? Если да, то каким образом? Или в любом случае врачи будут назначать лечение по существующей схеме - от НПВС и далее по показаниям?

Я призываю вас воздерживаться от самолечения.
Однако, вы, безусловно, можете получать терапию ГИБП за свои деньги.
Вам никто не может запретить прийти в аптеку, купить себе препарат и применить его на себе самостоятельно. Благо, большинство из них вводятся подкожно и продаются в предзаполненных производителем шприцах или "ручках". То есть применение препарата сводится к постановке себе подкожного укола, что совсем несложно и многими диабетиками делается по несколько раз в день.

Тем более, ГИБП зачастую продают без рецепта, а если рецепт и потребуется, то получение рецепта возможно в любой платной клинике за сумму в десятки раз меньшую, чем стоимость самого препарата. Кроме того, возможно приобретение ГИБП с рук. Это высокий риск, как минимум, попасть на утративший свойства вследствие неправильного хранения препарат, а также на подделку и невесть что еще, но тем не менее это может быть выходом.

Способ применения, частота, дозировка и прочая указываются производителем и соблюдать их несложно, равно как и отслеживать положенные при это контрольные лабораторные показатели по анализам.

А вот врачи действительно будут стараться избегать назначения ГИБП, считая их последней линией и оставляя их как тяжелую артиллерию на случай, когда уже совсем ничего не помогает, а активность болезни высока и продолжает прогрессировать. Тем не менее, в платной клинике это вполне решаемый вопрос. К просьбам пациентов там обычно куда более лояльны.

[6mWays]

А вот врачи действительно будут стараться избегать назначения ГИБП, считая их последней линией и оставляя их как тяжелую артиллерию на случай, когда уже совсем ничего не помогает, а активность болезни высока и продолжает прогрессировать.

Да, вот эта мне их политика непонятна. Подождем пока человек станет инвалидом, а там видно будет.

Вот при последнем посещении ИР мне там врач, кандидат наук, говорил, что мне БИО не надо потому что
1) бесплатно их дают только инвалидам (что неверно)
2) сам я их купить не смогу

но предстоит еще одна итерация общения

[ЮлияЛаз]

А вот врачи действительно будут стараться избегать назначения ГИБП, считая их последней линией и оставляя их как тяжелую артиллерию на случай, когда уже совсем ничего не помогает, а активность болезни высока и продолжает прогрессировать.

Почему? Из-за стоимости препаратов?

[Cyrios]

Да, вот эта мне их политика непонятна. Подождем пока человек станет инвалидом, а там видно будет.

Ну тут вы немного неправы. В частности, в том, что прогресс заболевания и инвалидизация наступают и наступят независимо от вида и качества терапии. ГИБП, насколько я знаю, не позволяют сколько-нибудь значимо приостановить анкилоз позвоночника и/или артроз. Любая терапия нашего диагноза либо симптоматическая, либо так называемая "болезнь модифицирующая", то есть не излечивающая и не останавливающая патологические процессы.

1) бесплатно их дают только инвалидам (что неверно)
2) сам я их купить не смогу
но предстоит еще одна итерация общения

Да, действительно, неверно в обоих пунктах. Здесь на форуме я уже писал, каким может быть путь получения терапии за счет бюджета без инвалидности.
Ну а про самостоятельное применение вы уже, само собой, прочли.

[Cyrios]

Почему? Из-за стоимости препаратов?

Сложно ответить, чем они руководствуются. Но в моем случае, что платные, что бесплатные врачи придерживались именно такого поведения. Почему - не говорят, прикрываясь шовинистической позицией "я врач и мне виднее".

[Sergey]

ГИБП, насколько я знаю, не позволяют сколько-нибудь значимо приостановить анкилоз позвоночника и/или артроз.

Насчет анкилоза - возможно это не совсем так (хотя это конечно зависит от того, какой смысл вкладывается в слово "значимо"). Насчет артроза (если под этим понимать не первичный артроз, в вторичный - то есть потерю хряща вследствие воспаления, например, вследствие коксита) - скорее совсем не так (хотя данных маловато чтобы что-то категорически утверждать).

[Cyrios]

Насчет анкилоза - возможно это не совсем так (хотя это конечно зависит от того, какой смысл вкладывается в слово "значимо"). Насчет артроза (если под этим понимать не первичный артроз, в вторичный - то есть потерю хряща вследствие воспаления, например, вследствие коксита) - скорее совсем не так (хотя данных маловато чтобы что-то категорически утверждать).

В слово "значимо" вкладывается смысл чтобы это было отличимо специалистом и позволяло диагностическими методами достоверно установить разницу между получавшими терапию и контрольной группой без терапии.

Об артрозе речь, конечно, о первичном. Вторичный, как и написано по ссылке, купируется применением НПВС.

Но ключевое вы и сами уже написали — данных маловато, а это значит, что процессы можно считать неостановимыми (пока не доказано обратное).

[LiStopaDnet]

Московская область меняет подходы в льготном обеспечении ревматологических пациентов генно-инженерными биологическими препаратами вне зависимости от статуса "инвалид"

В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения. Как мы и предполагали, исходя из статистики заболеваемости, подавляющее большинство обращений направляются молодыми людьми в возрасте до 30 лет (~90% обращений), а 63% обращений относятся к зоне ответственности Территориального органа Росздравнадзора по Москве и Московской области - Московская область (62%) и Москва (1%). В остальных 37% обращений при взаимодействии с органами власти в иных 11 регионах Российской Федерации случаи необеспечения лекарствами единичны и, практически в 100% случаях решения принимаются в пользу пациентов, а причины необеспечения устраняются. Московская область в этом контексте выделяется в нехорошем свете.

Пациентам, страдающим болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, в Московской области отказывали в амбулаторном лечении единственной инновационной группой препаратов (в новой классификации - Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы, иммунодепрессанты, в старой - цитостатики), которая в самых сложных случаях из молодых нетрудоспособных граждан делает полноценного члена общества, который может учиться, работать, создавать семью, приносить пользу стране и экономике.

Пациентов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата вынуждают получать инвалидность, ездить по врачам (4-5 врачей), не смотря на наличие документально подтвержденных болей в суставах, позвоночнике и тяжести передвижения – имеются случаи, когда пациенты вместо получения лечения по 4-5 раз проходили комиссию МСЭ безрезультатно (не соответствует критериям инвалидности). Это не смотря на то, что Бюро МСЭ г.Москвы в рамках Круглого стола по проблемам ревматологических пациентов в Московской области (04.10.2018, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) утвердило совместную с пациентскими организациями резолюцию, в которой выразили общее мнение о том, что необоснованно «…направление пациентов, страдающих ревматическими заболеваниями, на МСЭ для получения инвалидности, когда целью получения указанного статуса является исключительно назначение или продление терапии генно-инженерными биологическими препаратами.»

Одновременно при переписке с территориальными органами здравоохранения нами велась работа по взаимодействию с федеральными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения, Всероссийским союзом пациентов, Общественной палатой, экспертным врачебным сообществом. Результатом этой работы стало появление письма эксперта Всемирной организации здравоохранения, в котором фактически поддержана позиция нашей организации: в 2009 году при перестроении классификации лекарственных препаратов на систему АТХ (анатомо-терапевтико-химическая) в соответствии с законодательством и конституцией РФ должны были быть внесены изменения во все нормативные акты, регулирующие использование группы препаратов «цитостатики» (согласно предыдущей классификации). Однако в отношении Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 этого сделано не было, что фактически привело к конституционному нарушению, так как в некоторых регионах предоставленное пациентам благо было утрачено.

Благодаря Всероссийскому Союзу пациентов, 28.03.2019г. в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось совещание по данной теме, по результатам которого Минздрав и Росздравнадзор взяли на себя обязательство рассмотреть возможность разослать письма в региональные ведомства по данной ситуации и разъяснить обязанность регионов обеспечивать пациентов с болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом и системной красной волчанкой лекарствами из раздела L «Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы» списка ЖНВЛП амбулаторно (в аптеке).

Изначально Министерство здравоохранения Московской области, отказывая в лекарствах без инвалидности, ссылалось именно на указания Росздравнадзора по МО. Но 29.08.2019 после полутора лет переписки Росздравнадзор указал подмосковному Минздраву на необходимость в кратчайшие сроки организовать лекарственное обеспечение рематологических пациентов в области.

Таким образом, на текущий момент в области устранена официальная причина для отказов в обеспечении генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП) пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом и системной красной волчанкой, и не имеющих инвалидности. Теперь дело за Минздравом, врачебным сообществом и, конечно, самими пациентами.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева рекомендует пациентам, которым назначалась (или предполагалось назначение) терапия ГИБП, но из-за отсутствия инвалидности льготное обеспечение не предоставлялось, вновь начать процессы по актуализации вопроса о получении льготных препаратов. Вы можете распечатать данное письмо и помочь Минздраву распространять его местному врачебному сообществу, чтобы ситуация с вашим лечением изменилась.

Также обращаем внимание пациентов, врачей и чиновников от здравоохранения из других регионов на следующее. Поскольку 890 Постановление Правительства является федеральным нормативным актом, то ни один закон региона не может отменить его действия. Позиция, изложенная в прилагаемом письме - тоже федеральная. Поэтому пациенты из любых регионов могут пользоваться данным письмом в диалоге со своими региональными системами здравоохранения. Даже если в Вашем регионе до сих пор не выдают лекарства без инвалидности, ситуацию возможно изменить. Если сами не справитесь, пишите нам письма - поможем! Форма обращения размещена на нашем сайте: https://vk.com/market-33877986?w=produc ... 86_1326159

[Cyrios]

Алексей, это весь результат того, о чем вы в апреле писали "идет работа"? Или еще какая-то работа ведется? Позвольте поинтересоваться, какие ожидаются результаты и когда?

[LiStopaDnet]

Параллельно актуализируем 890 постановление (проект нового уже в минздраве), критерии инвалидности (на стороне мсэ сейчас вопрос).

Результаты по инвалидности очевидны - её доступность и соответствие реалиям - соответственно, доступ к мерам соц.поддержки, санкуру и денежным выплатам.

890ое - для меня формальность, но для системы важное изменение. Формальность, так как де юре лекарства без инвалидности можно получать уже сейчас. Но если с ним все получится, мы расширим спектр ревматических нозологий и лекарств в 890ом.

[ПеппаПигПапа]

как получал ФНО. (в британии)
после постановки диагноза нужно по закону минимум полгода (я ждал 8 месяцев) посидеть на метотрексате и сульфасалазине, если толком не помогает, то ждешь несколько недель приема в больнице у медсестры, где она обьясняет, как принимать и берет анализы.
Потом присылают на дом медсестру, которая приезжает с муляжом шприца и показывает как хранить и как "колоть". Через несколько недель начинают доставлять лекарство курьером (бесплатно). Второй раз приходит медсестра и смотрит, как в холодильнике хранятся шприцы, смотрит как колешь себе укол.
Далее регулярно доставляют шприцы, отзваниваются чтобы заказать новые, ну и как обычно сдаешь кровь и каждые 3-4 месяца прием ревматолога. Принимаю больше года. Англики уже наверное и не рады что я приехал к ним. Зато России экономия.. а то пришлось бы бюджету раскошелиться на меня.. Патриот? Патриот.

[dim198133]

Добрый день!
Вопрос:
Получил инвалидность, показан приём ГИБП
Не может кто нибудь пошагово расписать
Как их получать в Москве. Куда идти с чем и т. д.
Заранее спасибо большое!!!

[Аленка72]

Получил инвалидность, показан приём ГИБП

Добрый день, не могли бы рассказать подробнее о получении инвалидности? Насколько сложно было? Спасибо!

[Sergey]

Аленка72
На форуме имеется отдельная тема про оформление инвалидности.

dim198133
Если решите отвечать на вопрос Аленка72, то делайте это пожалуйста в теме по ссылке.