Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.

Обуждение антицитокиновой терапии с помощью блокаторов фактора некроза опухоли - альфа

Модератор: Konstanz

Аватара пользователя
Хэнк
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн июн 24, 2013 11:13 am
Откуда: Украина

Сообщение Хэнк »

Добрый день, уважаемые Форумчане! :)
Вкратце: Уже около 5 лет испытывал отчасти незначительные проявления, ну и сезонно около 2-х раз в год сильно болели плечевые суставы. Уже 3 месяца побаливала поясница, утром. И вот 10 мая болезнь решила разгуляться и дала о себе знать. 11-14 мая очень сильные боли в плечевых суставах и в шее, спасался Наклофеном ДУо. Потом к врачу ревматологу.После анализов. СОЭ 25, симптомов, снимков тазобедренного и позвоночника был поставлен диагноз Бехтерева + Ген HLA B27. На сегодняшний день спасаюсь Мовалисом, но все суставы увеличены и монемногу дают о себе знать. Врач предложила лечение Хумирой. Сказала, что учитывая, что у меня только-только начальная активная стадия, сохранена гибкость и другие факторы, то после лечения Хумирой 6 месяцев, большая вероятность, что болезнь не проявится снова. Мне 29 лет, не курю не пью, спортсмен и тут такое! :( На сайте Хумиры прочитал, что болезнь не излечима. :( Риски высокие: Рак и туберкулез :( На сколько есть смысл лечиться Хумирой, у кого была долгая ремиссия после лечения этим препаратом без таблеток и уколов?
Alexeikolesnikov
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Чт авг 01, 2013 4:56 pm

Сообщение Alexeikolesnikov »

Сегодня прочитал, хумиру начали производить в Кастроме. http://remedium.ru/news/detail.php?ID=59324
Не знает кто-нибудь об уменьшении цены?
Жаныбек
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вт июл 16, 2013 11:36 am
Откуда: Мск

Сообщение Жаныбек »

Предложили включиться в программу исследования эффективности Хумиры в начальных стадиях ББ. Вроде мой случай, 29 лет, болезнь пока сильно не достает, по назначению врача ем мовалис, иногда дают о себе знать тазобедренные суставы, но робко и несмело. Без мовалиса боли были сильнее, приходилось прихрамывать. В остальном все ок. Не отказываю себе ни в спортзале, ни в бассейне и прочих подвижностях.
Ужаснул список "побочек" Хумиры - променять ББ на туберкулез, онкологию и букет других заболеваний не готов, а если они еще и присовокупятся к ББ - тогда совсем беда. Конечно, привлекает предлагаемый курс лечения и обследований, но последствия, судя по всему, непредсказуемы и не факт, что положительны. Прошу совета.
pretty_smile
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Пт янв 03, 2014 11:04 pm
Откуда: Москва

Сообщение pretty_smile »

Жаныбек писал(а):Предложили включиться в программу исследования эффективности Хумиры в начальных стадиях ББ. Вроде мой случай, 29 лет, болезнь пока сильно не достает, по назначению врача ем мовалис, иногда дают о себе знать тазобедренные суставы, но робко и несмело. Без мовалиса боли были сильнее, приходилось прихрамывать. В остальном все ок. Не отказываю себе ни в спортзале, ни в бассейне и прочих подвижностях.
Ужаснул список "побочек" Хумиры - променять ББ на туберкулез, онкологию и букет других заболеваний не готов, а если они еще и присовокупятся к ББ - тогда совсем беда. Конечно, привлекает предлагаемый курс лечения и обследований, но последствия, судя по всему, непредсказуемы и не факт, что положительны. Прошу совета.

мне тоже предложили бесплатно войти в программу лечения!
Мне 25, болею недавно и нет сильных болей. Тоже отказалась, очень страшны последствия и побочные эффекты...а мне еще детей рожать.
Игорь_
Сообщения: 14
Зарегистрирован: Чт сен 06, 2012 10:07 pm
Откуда: Украина Харьков

Сообщение Игорь_ »

Есть-ли какие-либо тонкости или особенности применения шприц-ручки с Хумирой? Как правильно уколоться шприц ручкой? Подскажите, кто владеет информацией пожалуйста.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Игорь_ писал(а):Есть-ли какие-либо тонкости или особенности применения шприц-ручки с Хумирой? Как правильно уколоться шприц ручкой? Подскажите, кто владеет информацией пожалуйста.
http://www.youtube.com/watch?v=dV6qJ9i1CJw
ПОиск в гугл по запросу хумира укол
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Здравствуйте!
Болею ББ около 3-х лет. HLA B27 отрицательно. СОЭ, СРБ всегда в пределах нормы, но боли все равно присутствуют всегда!
Пробовал лечиться хумирой - результат нулевой, как я понимаю в связи с тем, что блокаторы ФНО работают только при выском СОЭ, т.е.блокаторы ФНО подавляют активность иммуной системы, при которой в следствии "атаки на суставы" появляется в них (в суставах) воспаление, что и показывает повышенное СОЭ. А так как у меня воспаления нет, то и хумира не работает. Возникает несколько вопросов

1- Поможет ли мне Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови при раскладах того, что СОЭ у
меня всегда в пределах нормы, а блокаторы мне не помогают?
Т.е. вопрос стоит в таком ракурсе: принцип действия Трансплантации один и тот же,что и принцип действия блокаторв ФНО, нежели механизм Трансплантации совсем другой?
2- Существуют ли на сегодняшний день какие-нибудь другие медикаментозные способы лечения моей разновидности заболевания?
3- Если нет, то ведется ли работа в этом направлении?Что планируется в перспективе?Или же
все разработки для больных ББ и других ревматических больных направлены исключительно для подавления воспаления?
4-Если блокаторы ФНО не работают в связи с низким СОЭ, то получается они будут работать когда СОЭ будет превышать норму (и мне нужно будет дождаться этого "счастливого момента")?Или не факт, т.е. блокатор ФНО СОЭ понизит (что покажут анализы), а боли останутся?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Dmitri
Я бегло просмотрел историю Ваших сообщений на форуме и у меня сложилось впечатление, что Вам не помешало бы перепроверить диагноз - например почитав тему о диагностике (по ссылкам в ее начале). В частности, на Вашем месте я бы постарался понять не вызываются ли Ваши проблемы какими-то еще причинами помимо (или даже вместо) ББ - например межпозвоночной грыжей, о которой Вы упоминали. Неверный диагноз, равно как и недостаточный учет сопутствующих заболеваний, являются нередкой причиной неэффективности лечения.

Новые трансплантации в настоящий момент, насколько мне известно, не производятся, а Ваш случай вряд ли относятся к таким, ради которого может быть сделано исключение - и причина Ваших проблем (реальный диагноз) может оказаться не подходящей для данной терапии, и наиболее хороший эффект при трансплантациях тоже наблюдался у людей скорее с высокими значения СРБ/СОЭ, чем с нормальными (во всяком случае я именно так понял написанное в конце вот этого сообщения; впрочем в любом случае данных слишком мало чтобы что-то категорично утверждать). Да и реальная эффективность и безопасность этого лечения оказалась скорее ниже, чем энтузиасты этого дела ожидали. В общем вряд ли Вам удастся убедить врачей Вам сделать трансплантацию - если они вообще станут на эту тему разговаривать.

Краткий обзор методов лечение лечения ББ дан вот тут. Но насчет того, что Вас стоит лечить именно от ББ (или только от нее), у меня есть некоторые сомнения (обоснованные они или нет - это вопрос отдельный, тут Вам виднее). Новые методы лечения ББ обсуждаются в этой теме. Большинство методов (как уже применяемых, так и разрабатываемых) так или иначе нацелены на борьбу с воспалением, поскольку все проблемы ББ вызваны либо непосредственно воспалением, либо его последствиями (второе вряд ли Ваш случай в силу малой давности болезни).

И замечу, что нормальные значение СОЭ и СРБ не являются гарантией как отсутствия воспаления, так и неэффективности блокаторов ФНО (прогностические факторы хорошего ответа на блокаторы ФНО не ограничиваются только СОЭ/СРБ и лишь увеличивают шансы на хороший результат лечения, а вовсе не гарантируют его, равно как и их отсутствие не гарантируют неуспех лечения). И если в Вашем случае эффект от хумиры поначалу был, а потом исчез, то может быть есть смысл попробовать другой блокатор. Также не у всех пациентов хороший эффект от блокторов ФНО наблюдается сразу же после первого применения, иногда требуется сделать несколько инъекций для его достижения.

P.S. Вообще-то Ваши вопросы в значительной мере явлются оффтопиком, поскольку лишь меньшая их часть напрямую относится в заявленной здесь теме. В дальнейшем я бы попросил Вас избегать смешивания в одном сообщении сразу нескольких различных тем где либо кроме топика "Принимайте новенького" (до сих пор Вам это хорошо удавалось и вряд ли эта моя просьба будет для Вас трудновыполнимой).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
mawehbka25
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн апр 13, 2015 4:50 pm

Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

Сообщение mawehbka25 »

Добрый.

Мне поставили диагноз ББ 2 года назад. Из особенностей HLA-B27 отрицательный, и у меня нет никаких изменений в крови. СОЭ 1-2, и никогда не было отклонений даже в самый острый период. Читала на форуме, что такие как я хуже реагируют на терапию ФНО. У меня есть сейчас возможность описать свои ощущения с самого старта. Не находила тут подробной информации о применении хумиры у женщины с небольшим стажем ББ.

Мне сейчас 31 год, стартануло в 27 лет и сразу с левого тазобедренного сустава. Потом плечи, оба запяcтья. Как ни странно сакроэлеита помоему нет до сих пор и спина на общем фоне беспокоит меньше всего. Реакция на нестеройды крайне ++++ .

Мучают мучительные боли в левом таз суставе, я бы даже сказала невыносимые. Болия шея, поясница. За 2 года перекосило круто в левую сторону. Хожу с сильной хромотой, но по снимкам сустав еще более менее цел.

Сегодня мне сделали первый укол Хумиры. Обещают чудо через 2-3 дня. Опишу весь опыт от и до. Были долгие сомнения колоть не колоть.. в общем плане у меня крепкое здовье:))) Кроме ББ и излишней мнительности болячек нет. Возможно мой топик поможет кому то определится
mawehbka25
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн апр 13, 2015 4:50 pm

Re: Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

Сообщение mawehbka25 »

Второй день утро.

Все еще был вечером найз поэтому обьективно не до конца. По ощущениям есть улучшения в спине шее и запястьях. А вот левый тазобедренный продолжает хорошо так болеть, на него эффекта пока нет
Tchebykin
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Сб апр 18, 2009 8:21 pm
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Tchebykin »

mawehbka25
- не волнуйтесь, на седьмой день значительно полегчает.
Когда мне первый раз сделали ингибитор ФНО (ремикейд),биохимия была без всяких ...неясностей.(':?:')
Пока -это лучшее, что тормозит разрушение суставов, + общее самочувствие.
Болезнь должна созреть чтобы ее правильно верифицировать.
mawehbka25
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн апр 13, 2015 4:50 pm

Сообщение mawehbka25 »

Tchebykin писал(а):mawehbka25
- не волнуйтесь, на седьмой день значительно полегчает.
Когда мне первый раз сделали ингибитор ФНО (ремикейд),биохимия была без всяких ...неясностей.(':?:')
Пока -это лучшее, что тормозит разрушение суставов, + общее самочувствие.
Да все нормально. Я не мнительная, наоборот обладаю долей здорового пофигизма)

Второй день вечер. Обычно пью найз в 9 вечера и к этому времени меня круто скручивает. Нога у меня болит сейчас, а вот шея и спина замолчали походу. И сдулись 2 косточки на запястьях. Пару дней не буду писать, подожду реакциюна мой главный очаг (тазобедренный сустав)

Немного колбасит с обеда. Пот льется градом, и слабость. На месте укола огроменый фингал) в остальном никаких побочных реакций
mawehbka25
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн апр 13, 2015 4:50 pm

Сообщение mawehbka25 »

Третий день утро. Все прошло, как будто не было этих мучительных 3 лет. Нет слов.... Одни рафаэло :D

Состояние ток чуток разбитое, бессоница замучала. Ночью вертишся а ногу не дергает, и от непривычки фиг уснешь
Настенька
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Ср окт 03, 2012 6:49 pm
Откуда: Владимир

Сообщение Настенька »

mawehbka25, как у Вас дела? Как самочувствие?
mawehbka25
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн апр 13, 2015 4:50 pm

Сообщение mawehbka25 »

Настенька писал(а):mawehbka25, как у Вас дела? Как самочувствие?
Да вот как раз зашла отписаться. День выходит 5 тый. Эффект нарастает. Сегодня проснувшись часов в 12.. Обычно меня нога будит в 5 утра.. Поняла что собственно не нуждаюсь в таблетке найза Оо. Выпила конечно .. Так сказали все равно пить, но сам факт...

Поехала прогулялась в тц. Для меня это пытка последние несколько лет. Около часа тяжело , но все таки прошла сама без палки.

Все еще болит нога и самый низ поясницы (тут уже поняла путь будет долгим). для 1 укола считаю эффект потрясающий. У меня потеря веса около 12 кг, скелетище. За неделю + 5! Появились силы, хочется есть. Зажили стоматиты во рту.

Голова заработала, думать стало легче.. Знаете когда болевых потоков очень много.. Тормозить начинаешь)))

Второй укол 27 числа. И еще два шприца уже дали вперед. Очень боялась перебоев, но пока меня прям завалили Хумирой:)))

Попробую узнать можно ли добавить какое то физео на тазобедренный сустав. Ранее любые попытки его трогать только ухудшали ситуацию

PS скоро биохимию сдавать, выложу до и после . Интересно изменилось ли чего
Ответить