Одиночество и ББ

Встречи бехтеревцев, юридические вопросы, обсуждение создания общества бехтеревцев, общение, юмор

Модератор: romak

Аватара пользователя
romak
Сообщения: 391
Зарегистрирован: Вт май 08, 2007 4:22 pm
Откуда: Melbourne,Australia

Сообщение romak »

Alinafriend писал(а):У многих людей полно друзей.К
сожалению, у меня их мало

.
А так хочется иметь побольше друзей. Что скажете, как найти друзей?
А как вы находите себе друзей?
Аватара пользователя
exzib
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн янв 29, 2007 5:10 pm
Откуда: Kiev

Сообщение exzib »

Друзей (настоящих друзей), не может быть много по определению. В большинстве своем, окружающие - это приятели, коллеги, соседи и т.д.
А по настоящему близких людей вряд ли может быть много))
Так что Alinafriend, не вешайте нос, главное что они у вам есть.
Noch
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Вс окт 05, 2008 12:18 pm
Откуда: г. Владивосток

Сообщение Noch »

Всем привет! Моего мужа первый раз скрутило, когда ему было 22 года, мы тогда только встречались. Год он пролежал у меня дома, еле доходя с костылем до туалета. Чуть наступило облегчение, мы сыграли свадьбу. И вот уже 18 лет он мучается со спиной и глазом. Правда, такого, чтоб скрутило как в первый раз не было, но с дивана самостоятельно встать не мог. Так и жили, бегали по костоломам, экстрасенсам - без толку. Все лечили ревматоидный артрит. И только 2 месяца назад ему поставили диагноз-ББ. И ни за все это время, ни сейчас у меня в мыслях не было и нет оставить мужа из-за болезни. Вылечить - да. А бросить - нет! Как предать любимого человека? Ну и что, что заболел, с каждым случиться может. Мне плевать - больной, хромой, косой, горбатый - все по барабану. Любимый со мной - и это счастье! Кстати, у нас трое деток, двое своих и одного с детского дома взяли. Сейчас пока мы папу лечить будем, а сыновья на ноги встанут, примут эстафету по лечению. Но никто и никогда его не бросит!
Аватара пользователя
romak
Сообщения: 391
Зарегистрирован: Вт май 08, 2007 4:22 pm
Откуда: Melbourne,Australia

Сообщение romak »

Noch
Моё вам уважение! Удачи вам!
Аватара пользователя
руслан
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2007 7:36 pm
Откуда: Курган

Сообщение руслан »

Noch дай вам Бог здоровья и удачи!!!Всё обязательно будет хорошо!!! :D :P :lol:
Руслан
Аватара пользователя
Veteran
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Сб дек 05, 2009 12:18 am
Откуда: Мелитополь

Сообщение Veteran »

ПРИВЕТ. Мне 45 лет. Проживаю в г. Мелитополе Украина. Болею ББ 13 лет. Военный пенсионер. По жизни оптимист. Не смотря на ББ работаю продавцом-консультантом в компьютерном отделе.. Прочёл Ваши жизненные истории. Очень рад за тех кто нашёл хороших друзей и любимых, а тех кто ещё и родил детей это супер молодцы. Встретил любимую девочку Натусю. С которой я хотел бы прожить дальнейшую жизнь и родить маленькую "вредную" дочурку. Ща допишу и идем её делать, Пожелайте удачи и держите кулаки. Подробности следующей почтой
Veteran :roll:
Олька
Сообщения: 23
Зарегистрирован: Сб май 10, 2008 3:33 pm

Сообщение Олька »

Галина Валишина писал(а):Многие женщины боятся родов, но я теперь точно знаю, что те боли, которые я испытываю из-за ББ несравнимы с теми, что женщина испытывает во время родов.
Мне кажется, вам повезло с родами, может, правда, у вас ББ хуже выглядит.

Я могу кратко описать как они выглядели у меня. Вот когда во время сильного рецидива ты пытаешься встать, от боли темнеет в глазах, боль захватывает тебя на какой-то момент целиком, тело покрывается испариной, ты теряешь возможность двигаться, ты перестаешь дышать и т.д. и т.п. Вообщем думаю почти все поймут, хотя у меня прям такое вне родов было всего 2 раза.
Так вот, это все фигня, потому что можно не двигаться, не шевелиться, не дышать, сожрать таблетки, и боль станет терпимой.
А при родах каждая схватка - это такая же боль, думаю, даже сильней, потому как я никак не могла не орать (не скулить, а именно уже орать), хотя оочень не хотела этого делать. Я мужу так и объяснила в первый раз потом - похоже на схватку. Разница в том, что схватки НИКАК нельзя ни прекрать, ни уменьшить. Они как заведенные долбают тебя по полминуты каждые 2 минуты несколько часов подряд. Между ними я впадала в некоторое беспамятство, в котором ничего не видно и ничего не слышно, просто больно, а потом они меня оттуда яркой вспышкой в мозг доставали обратно. Если было бы хоть что-то острое (а ногти специально! срезают всем перед родами), я бы постаралась вскрыть себе какой-нить сосуд, чтобы хотя бы потерять сознание. Сдохну я или нет от этого мне было уже все равно. Потом там все рвется, и распухшее мясо зашивают без обезболивания, потому что от него ткани "рассыпаются". На следующий день все "мягкие ткани" в районе бедствия имеют темно синий цвет, а самые главные места твердые как камень.
Мне принимающая роды врач потом сказала - самое страшное в жизни женщины это роды. А уж она-то знает :wink: . А еще я читала потом как-то, что у женщин повышен болевой порог - мужчина бы потерял сознание в такой ситуации, а женщине нельзя :/.

Возможно, свою роль сыграло наличие двухстороннего сакроилеита и узкого таза (узкий таз - медицинское понятние, имеется в виду, что расстояние между костями маленькое и дите может не пролезть). Но сейчас при любой боли я ЗНАЮ, что может быть хуже. И от этого мне становится как-то легче :D . Просто потом через пару месяцев ты не не можешь по воспоминаниям прочувствовать эту боль, а через несколько месяцев воспоминания становятся короче, и уже не так страшно кажется. Ну и еще, то если вдруг чего, то я безусловно рассчитываю на кесарево :D .

PS Извиняюсь за такие подробности на преимущественно мужском форуме. :roll:
Диана
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Вс фев 14, 2010 3:40 pm

Сообщение Диана »

мне в июне 2009 года поставили диагноз, я до сих пор с трудом в это верю, но это уже точно :( я еще так молода мне 25 лет. не успела до этого времени замуж выйти, теперь думаю это будет очень сложно
Ромка84
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Сб фев 20, 2010 4:22 am

Сообщение Ромка84 »

Привет всем. 25 стукнуло, а жить уже не хочется. боль невыносимая
болезнь дала о себе знать в 2000м. перепробовал все что только можно.
cool
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Вс дек 06, 2009 6:26 pm
Откуда: Узбекистан

Сообщение cool »

Привет всем разделяющим свои проблемы тут, на этом сайте. Никто не поймёт меня так как тут, здесь я чувствую себя в своём мире. Честно говоря очень горько мне, но я знаю что такое состояние ненадолго. На этом сайте постоянно перечитываю по несколько раз чьи-то высказывания и советы, никто нам кроме нас самих не может помочь, мы должны постоянно быть вооружены, так как не знаем что нас ждёт впереди, постоянно работать над собой. Как только я теряю опять смысл всего что я делаю ради того, чтоб нормально жить, я тут могу провести целый день.ТУТ - это этот форум, я постоянно готова благодарить всех кто отвечает мне и помогает в моей борьбе.
Валерия
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Пт дек 19, 2008 11:46 pm
Откуда: Москва

Сообщение Валерия »

ББ- это проклятье, вопрос за что? При раке мучаешься год от болей (отец умирал на глазах) при ББ всю оставшуюся жизнь. Три года назад поставили диагноз, думала так, фигня какая-то, была уверена, что серьезного со мной случиться не может. Всю жизнь звездила (танцовщица), мужчины за счастье считали, если я до кого снисходила. Но никого не любила (хотя очень хотелось), только позволяла.
И вот появился ОН, для женщины последняя любовь, что для мужчины – первая. Думала, бог послал болезнь, но смягчил, послав любимого и любящего мужчину. Осанка у меня еще не изменилась(надеюсь и не изменится, для женщины это конец жизни) о болезни своей ему не говорила, так расплывчато, да здоровый человек и не поймет никогда… он очень хотел ребенка (думаю паранойя) , хотя у нас уже возраст мне сорок, ему 50 было. Три года было как в сказке, некоторые женщины (мужчины) даже и не догадываются как это, мне просто есть с чем сравнивать. И когда он понял, что рожать я не собираюсь, он произнес для меня оскорбительные слова, что меня не любят, а жалеет… А так как я еще до конца не могу поверить, что я инвалид, во мне живет еще прежняя сущность, я его сразу покинула. Люблю и мучаюсь до сих пор, но считаю, что я не имею права портить жизнь любимому человеку. Детей рожать мы (ББ) не имеем права - это грех производить себе подобных, чтоб мучались всю жизнь, и не правда, что каждому пятому поколению передается, когда лежала на Каширке очень многих видела, именно, получивших болезнь от родителей. (это лично мое мнение)
Вот теперь зрею, что птичка должна жить с птичкой, рыбка с рыбкой, хотя ЛЮБВИ многое под силу…
сколько бы не было здоровья, его хватит до конца жизни
Аватара пользователя
Ganna
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Сб фев 02, 2008 3:14 am
Откуда: Сочи, Лазаревское

Сообщение Ganna »

Валерия писал(а): Осанка у меня еще не изменилась(надеюсь и не изменится, для женщины это конец жизни)
Ничего не конец! Вам сорок, а мне тридцать - я борюсь с болезнью, хотя осанка уже изменилась! Есть люди, которым еще хуже, чем нам!
Валерия писал(а):Детей рожать мы (ББ) не имеем права - это грех производить себе подобных, чтоб мучались всю жизнь,
А я собираюсь рожать! У меня в роду нет никого с такой болезнью, надеюсь, что моему ребенку это не передастся!
Давайте надеяться на лучшее, готовиться к худшему и принимать, что Бог пошлет!
kulyk
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 1:20 pm
Откуда: Kyiv, Ukraine

Сообщение kulyk »

Валерия, Ganna, знаете, ваши мнения противоположны, расположены по разным краям. Как показывают мои наблюдения и жизненый опыт, крайности полезны только в определенные, кратковременные моменты. Вся остальная, львиная часть нашей жизни строится на балансе между крайностями. Как говорит классика - истина где-то посередине. Но вот это самое равновесие, как оказывается, очень сложно удержать, а некоторым и даже приблизится к нему бывает нелегко.
Мне кажется, вам имеет смысл прислушаться к мнению другой.
Аватара пользователя
romak
Сообщения: 391
Зарегистрирован: Вт май 08, 2007 4:22 pm
Откуда: Melbourne,Australia

Сообщение romak »

Валерия писал(а):Детей рожать мы (ББ) не имеем права - это грех производить себе подобных, чтоб мучались всю жизнь
Зря вы так, Валерия! Это какое-то самобичевание и злость на себя и обида на весь мир. Мне жаль, что ваш любимый человек вас так ранил. Валерия, мы не убогие, просто у нас есть небольшие проблеммы со здоровьем.Обратите внимание на тему


Выдающиеся люди больные ББ
Кстати я с вами не согласен. Во-первых современная медицина делает просто чудеса(один ремикейд чего стоит!) и медицина продолжает развиваться! Не лишайте себя радости иметь детей! Кстати детей у меня 2.
Konstanz
Сообщения: 241
Зарегистрирован: Вс май 20, 2007 1:04 am
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

Сообщение Konstanz »

Валерия, насчет осанки, я думаю вам, как танцовщице, беспокоиться не стоит, если будете и дальше следить за ней. А насчет детей - все сильно зависит от болезни и настроя. Не факт, что дети будут больные. По сравнению с другими заболеваниями (с пороками сердца например, или с нервными), болезнь ББ дает все-таки в среднем более 30 лет нормальной жизни и больше при правильном ведении болезни (даже уже на лекарствах). К тому же не только болезнь определяет полноценность и счастье детей.
Ответить