У меня вот такая ситуация, стаж ставят 9 лет, сам диагноз поставили недавно, я каждый год работаю на море, много загораю, я обажаю солнце, не люблю зиму, когда холода у меня все время обострение, а вот летом отлично все, теперь когда поставили ББ и я сказал врачу что поеду на море работать она мне сказала что при ББ не льзя быть на солнце.
Но на море я все же поеду, просто не буду загорать в периуд когда солнце очень сильно жарит , либо вобще не буду загорать, а поплавать в море подышать йодом 4 месяца для косточек хорошо я себе в этом не хочу отказывать ))))
Светолечение и витамин D
С Сергеем пообщался, выкладываю сюда, поскольку он уже упоминал о подобных исследованиях. Вот это статья на русском. Переведена не совсем корректно, но идею в принципе дает. http://sarcoidosis.narod2.ru/perevod/an ... ev2009.htm
Основные материалы на англ. Я все же ссылки кину, мало ли кто захочет ознакомиться. http://autoimmunityresearch.org/transcr ... lenary.pdf
это свежая инфа с конгресса в Испании летом 2012 года. Там есть ссылка на видео.
Это сайт сей организации, там есть вся инфа из "первых рук"
http://mpkb.org/home/mp/stages
В какой-то мере можно гуглом перевести.
Как в любом лечении есть удачи и неудачи, осложнения.
Действительно идея касается витамина Д и его метаболизма, но, это далеко не основное! Пожалуй, на сколько я понял, индикаторы метаболизма витамина Д (1,25 Д и 25Д) являются только контрольными параметрами в лечении. Основное лекарство действительно восстанавливает работу рецепторов витамина Д (который по сути не совсем витамин), являющихся частью иммунной системы. Это лекарство в Европе и Северной Америке довольно свободное. Его аптечное назначение - снижение кров давления. Но оказалось, что оно влияет на рецепторы, используется именно с этой целью. В таком раскладе, при его приеме, приходится не увеличивать прием витамина Д, а наоборот, всеми силами уменьшать! На конференции спросили (в конце распечатки), а почему просто не принимать Д лошадиными дозами. Ответ, как правильно сказал Сергей, в токсичности сей штуки... Активированная иммунка как бы раскрывает вредоносные бактерии, дальше вступает в дело протокол приема определенных антибиотиков. Сначала один, через день, и это важно, потом подключаются еще три в слабой потенции, намного ниже нормы. Причина такого постепенного ступенчатого и "малодозного" подхода: при уничтожении бактерий выделяется жуткое количество "токсинов", идет в любом случае обострение проблем, малые дозы сдерживают побочку от этой войны. Сроки - годами, у многих (примерно 50%) облегчение наступает довольно быстро и без особых осложнений. Что уже неплохо.
ББ в списке есть. Цена лечения получается не ужасная. Если нет выхода на "золотые стандарты" как сказал Лукьянов (типа не дают хумиры рем и пр), то как выход, после изучения темы.
Больше того, эта организация бесплатная. Там после регистрации врачи могут получить консультацию по ведению протокола и контролю за состоянием.
Поройте нэт. Я нашел и русскоязычных практикующих. С ББ лишь одну ссылку, да и то на англ, женщина на их форуме спрашивала.
Кстати, и до этого протокол с антибиотиками существовал. Но главная разница в том, что не было основного агента: регулятора сенсорики метаболизма витамина Д! А именно он помогает иммунке "вскрывать" плохишей. Просто прием лошадиных доз антибиотиков - стрельба по площадям с уничтожением своих и чужих. С лекарством: восстановление "мозгов" иммунки различать своих-чужих, и подставлять чужих под антибиотики направленного действия.
Еще удивила похожесть этого лекарства (беникар) на альфа-блокаторы (хумиры и пр).
Еще момент. Доктора спрашивали про диету. Сейчас удивитесь, но он рекомендовал палео диету. То бишь минимум углеводов, автоматом малокрахмалистую...
Всем здоровья.
Основные материалы на англ. Я все же ссылки кину, мало ли кто захочет ознакомиться. http://autoimmunityresearch.org/transcr ... lenary.pdf
это свежая инфа с конгресса в Испании летом 2012 года. Там есть ссылка на видео.
Это сайт сей организации, там есть вся инфа из "первых рук"
http://mpkb.org/home/mp/stages
В какой-то мере можно гуглом перевести.
Как в любом лечении есть удачи и неудачи, осложнения.
Действительно идея касается витамина Д и его метаболизма, но, это далеко не основное! Пожалуй, на сколько я понял, индикаторы метаболизма витамина Д (1,25 Д и 25Д) являются только контрольными параметрами в лечении. Основное лекарство действительно восстанавливает работу рецепторов витамина Д (который по сути не совсем витамин), являющихся частью иммунной системы. Это лекарство в Европе и Северной Америке довольно свободное. Его аптечное назначение - снижение кров давления. Но оказалось, что оно влияет на рецепторы, используется именно с этой целью. В таком раскладе, при его приеме, приходится не увеличивать прием витамина Д, а наоборот, всеми силами уменьшать! На конференции спросили (в конце распечатки), а почему просто не принимать Д лошадиными дозами. Ответ, как правильно сказал Сергей, в токсичности сей штуки... Активированная иммунка как бы раскрывает вредоносные бактерии, дальше вступает в дело протокол приема определенных антибиотиков. Сначала один, через день, и это важно, потом подключаются еще три в слабой потенции, намного ниже нормы. Причина такого постепенного ступенчатого и "малодозного" подхода: при уничтожении бактерий выделяется жуткое количество "токсинов", идет в любом случае обострение проблем, малые дозы сдерживают побочку от этой войны. Сроки - годами, у многих (примерно 50%) облегчение наступает довольно быстро и без особых осложнений. Что уже неплохо.
ББ в списке есть. Цена лечения получается не ужасная. Если нет выхода на "золотые стандарты" как сказал Лукьянов (типа не дают хумиры рем и пр), то как выход, после изучения темы.
Больше того, эта организация бесплатная. Там после регистрации врачи могут получить консультацию по ведению протокола и контролю за состоянием.
Поройте нэт. Я нашел и русскоязычных практикующих. С ББ лишь одну ссылку, да и то на англ, женщина на их форуме спрашивала.
Кстати, и до этого протокол с антибиотиками существовал. Но главная разница в том, что не было основного агента: регулятора сенсорики метаболизма витамина Д! А именно он помогает иммунке "вскрывать" плохишей. Просто прием лошадиных доз антибиотиков - стрельба по площадям с уничтожением своих и чужих. С лекарством: восстановление "мозгов" иммунки различать своих-чужих, и подставлять чужих под антибиотики направленного действия.
Еще удивила похожесть этого лекарства (беникар) на альфа-блокаторы (хумиры и пр).
Еще момент. Доктора спрашивали про диету. Сейчас удивитесь, но он рекомендовал палео диету. То бишь минимум углеводов, автоматом малокрахмалистую...
Всем здоровья.
По поводу солнца по себе. Это лето было удачное, проводил каждое утро на солнце по два часа (самое полезное время с 9 до 11 максимум) месяца три так загорал. Не могу сказать, что плохо, но и не заметил жуткого улучшения. А вот неделя зимой на соленом море дала хороший заряд. Соленая вода, похоже, сила. Хотя по-любому с солнцем веселее 
Как ни странно, мне на солнце, ярком, активном (как было этим летом) становится хуже. И это уже не раз замечала - сильнейшие обострения в летние солнечные дни, где-нибудь в солнечной Испании, на Кавказе... Обидно. "Пересыхает у тебя что-то в спине", - как одна бабушка сказала.Alex писал(а):Известно что летний отдых, особенно на море, часто улучшает самочувствие, но может все дело, в нашем случае именно в солнце, а не, к примеру, в регулярном плавании в море и пр. сопутствующих отдыху вещах?
"Самой холодной зимой я узнал, что внутри меня - непобедимое лето" (говорят, это А. Камю, но я не уверена, так или иначе, я просто обожаю эти слова, они греют мне душу)
Мне на солнце тоже становится плохо.
Но витамин Д3 мне однозначно помогает.
Кстати на западных сайтах я часто нахожу сведения, что один только витамин Д3 не достаточно эфективен, его нужно комбинировать с Витамином К2.
Именно в этой комбинации я почуствовал однозначный положительный эффект.
кстати будьте осторожны с витамином К2, он увеличивает сверываемость крови.
Но витамин Д3 мне однозначно помогает.
Кстати на западных сайтах я часто нахожу сведения, что один только витамин Д3 не достаточно эфективен, его нужно комбинировать с Витамином К2.
Именно в этой комбинации я почуствовал однозначный положительный эффект.
кстати будьте осторожны с витамином К2, он увеличивает сверываемость крови.
А я на отдыхе, на море, под солнцем просыпалась без скованности. Я хорошо себя чувствовала, единственный и серьезный минус солнца - я покрываюсь аллергическим высыпанием, при том, что постоянно пряталась от него. И это высыпание, я связываю с заболеванием,Т.к. Появилось оно с того года, когда появились ночные боли.
-
Sergey
- Сообщения: 2635
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Monitorchik
Ваше сообщение не имеет отношение ни к светолечению, ни к витамину D. Поэтому оно перенесено в более подходящую тему об увеитах и влиянии ББ на зрение (Ваша реплика, кстати, имеет прямое отношение к заданному там мой вопросу - так что спасибо Вам за еще один отзыв о визомитине, пусть и не в той теме размещенный ). Ваши однословные реплики в других темах (типа "ясно", "точно" и т.п.) я удалил как не несущие никакой информации и непонятно к кому и чему адресованные - в будущем пожалуйста постарайтесь таких сообщений избегать (можно с чем-то кратко согласиться или кому-то сказать спасибо - но тогда надо указывать с чем именно Вы согласны и кого благодарите; на всякий случай замечу, что искусственное увеличение количество сообщений никаких выгод не дает, а скорее наоборот: какие-то продвинутые статусы просто за количество сообщений на нашем форуме не даются, а вот спам, флуд и прочие злоупотребления модератором вполне себе караются).
Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
Ваше сообщение не имеет отношение ни к светолечению, ни к витамину D. Поэтому оно перенесено в более подходящую тему об увеитах и влиянии ББ на зрение (Ваша реплика, кстати, имеет прямое отношение к заданному там мой вопросу - так что спасибо Вам за еще один отзыв о визомитине, пусть и не в той теме размещенный
). Ваши однословные реплики в других темах (типа "ясно", "точно" и т.п.) я удалил как не несущие никакой информации и непонятно к кому и чему адресованные - в будущем пожалуйста постарайтесь таких сообщений избегать (можно с чем-то кратко согласиться или кому-то сказать спасибо - но тогда надо указывать с чем именно Вы согласны и кого благодарите; на всякий случай замечу, что искусственное увеличение количество сообщений никаких выгод не дает, а скорее наоборот: какие-то продвинутые статусы просто за количество сообщений на нашем форуме не даются, а вот спам, флуд и прочие злоупотребления модератором вполне себе караются).Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Добрый день.
Это мое первое сообщение на форуме, диагноз ББ мне поставили недавно, полностью весь форум еще изучить не успел, но уже начал и с темой вроде не ошибся.
В общем наткнулся тут на такую работу https://mamazanuda.ru/wp-content/upload ... 8-full.pdf
в которой в частности указывается следующее:
а также:
Тут конечно конкретно о ББ ничего не говорится, но в тексте не единожды упоминается о влиянии витамина D на снижение IL17 и ФНОα.
Из сообщений в этой теме отзывы о витамине D довольно противоречивые. Вроде бы где-то видел сообщения о положительном опыте приема рыбьего жира. Может быть у кого-то еще есть информация по теме или личный опыт?
Это мое первое сообщение на форуме, диагноз ББ мне поставили недавно, полностью весь форум еще изучить не успел, но уже начал и с темой вроде не ошибся.
В общем наткнулся тут на такую работу https://mamazanuda.ru/wp-content/upload ... 8-full.pdf
в которой в частности указывается следующее:
Код: Выделить всё
"Влияние витамина D на Т-клетки, опосредованное
кальцитриолом, заключается в регуляции их развития
и миграции. Прямыми объектами для активных форм витамина D являются Th1 и Th2 клетки [23]. Но влияние витами на D на Th-лимфоциты оценивается неоднозначно. Так,
некоторые авторы отмечают ингибирование дифференцировки Th0 в Th17 с одновременным уменьшением экспрессии IL17 и IL21 в них, а также снижение дифференциации Th0 в Th1 с уменьшением продукции типичных для
Th1 провоспалительных цитокинов (TNFα, IFN, IL12) [10].
Добавление кальцитриола к CD4+ Т-клеткам способствует
снижению экспрессии IL6 — кофактора, стимулирующего
Th17 клетки, играющие важную роль в развитии аутоиммунных заболеваний [45]. В то же время другие исследователи
демонстрируют отсутствие действия витамина D на Th1 [46].
"Код: Выделить всё
"В экспериментах показана ингибирующая роль активных форм витамина D по отношению к Th17, которые синтезируют провоспалительные цитокины IL17 и IL22. Кроме
того, 1,25(OH)2
D обладает способностью усиливать функцию регуляторных CD4+ лимфоцитов (Treg), тем самым увеличивая продукцию ими IL10, в результате чего также
снижается активность Th1 и Th17 [10, 17, 65, 92].
Таким образом, кальцитриол способствует формированию Th2-опосредованного профиля иммунного ответа
путем стимулирования синтеза цитокинов IL4, IL5 и IL10,
а также препятствует Th17-опосредованному провоспалительному ответу за счет ингибирования IL6 и IL23, подавления пролиферации Th17 и снижения продукции IL17
[10, 12]."Из сообщений в этой теме отзывы о витамине D довольно противоречивые. Вроде бы где-то видел сообщения о положительном опыте приема рыбьего жира. Может быть у кого-то еще есть информация по теме или личный опыт?
Мне всегда в конце лета становилось намного легче, даже были сезоны когда казалось, что и нет болезни! Получается июль месяц активного загара, а где то к концу августа приличный результат. Но без солнца, уже к середине осени всё возвращалось обратно.
Мне кажется здесь влияет не только витамин D. Летом больше пьём воды и меньше чая и кофе. Но самое главное другое, если вы принимаете много "блокаторов кислот" или обезболивающих, то нормального количества витамин никогда не получите, только сгорите на солнце. Если хотите эффект, нужно хотя бы временно убрать лекарства, снизить от них интоксикацию, пройти зависимость, немного наладить кишечник(хотя бы исключить обжорства и мучное) и скорее всего только тогда будет эффект от солнышка. Конечно всё постепенно, если сгорит кожа(это лишняя мочевина), получите проблему.
Приём витамина D в таблетках, как бы получше сказать, не имеет смысла гробить почки. Во первых он не усваивается как надо, только в составе комплекса витамин, да и результат какой то временный всегда от таблеточных витамин.
Ультрафиолет хорошо вырабатывают энергосберегающие лампы(растения хорошо растут под ними), лучше тёплого свечения для глаз. Светодиодные дают мёртвый свет, вредный для глаз, т.к.слишком большой световой поток(просто слепят народ).
Мне кажется здесь влияет не только витамин D. Летом больше пьём воды и меньше чая и кофе. Но самое главное другое, если вы принимаете много "блокаторов кислот" или обезболивающих, то нормального количества витамин никогда не получите, только сгорите на солнце. Если хотите эффект, нужно хотя бы временно убрать лекарства, снизить от них интоксикацию, пройти зависимость, немного наладить кишечник(хотя бы исключить обжорства и мучное) и скорее всего только тогда будет эффект от солнышка. Конечно всё постепенно, если сгорит кожа(это лишняя мочевина), получите проблему.
Приём витамина D в таблетках, как бы получше сказать, не имеет смысла гробить почки. Во первых он не усваивается как надо, только в составе комплекса витамин, да и результат какой то временный всегда от таблеточных витамин.
Ультрафиолет хорошо вырабатывают энергосберегающие лампы(растения хорошо растут под ними), лучше тёплого свечения для глаз. Светодиодные дают мёртвый свет, вредный для глаз, т.к.слишком большой световой поток(просто слепят народ).
Streik,
спасибо за информацию.
В моем случае есть один нюанс, загорать довольно проблематично, т.к. помимо ББ у меня еще и Витилиго, кожа сгорает моментально там где нет пигмента, в результате солнечных ожогов поднимается температура и начинается воспаление, ББ поставили недавно (хотя болею уже несколько лет), раньше никак не мог понять почему как сгорю передвигаться так тяжко становится...
Сегодня в первый раз был у ревматолога (диагноз невролог поставила), она в качестве одной из рекомендаций посоветовала принимать витамин D в виде раствора, причем сам я как-то забыл про него вопрос задать, это была полностью ее инициатива, так что, думаю, попробовать стоит.
спасибо за информацию.
В моем случае есть один нюанс, загорать довольно проблематично, т.к. помимо ББ у меня еще и Витилиго, кожа сгорает моментально там где нет пигмента, в результате солнечных ожогов поднимается температура и начинается воспаление, ББ поставили недавно (хотя болею уже несколько лет), раньше никак не мог понять почему как сгорю передвигаться так тяжко становится...
Сегодня в первый раз был у ревматолога (диагноз невролог поставила), она в качестве одной из рекомендаций посоветовала принимать витамин D в виде раствора, причем сам я как-то забыл про него вопрос задать, это была полностью ее инициатива, так что, думаю, попробовать стоит.
-
Sergey
- Сообщения: 2635
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Slavyan
Те данные, которые Вы привели в своем предыдущем сообщении, на самом деле мало что значат - подробнее см. пункт 2 вот в этом сообщении. Так что лучше ориентироваться на практический опыт (в форме клинических испытаний, если таковые проводились), а не на те или иные представления о том, что и как в человеческом организма работает (даже у профессиональных ученых эти представления чаще всего оказываются очень неполными для предсказания конечных результатов, а нередко и вовсе неверными).
Я пару лет назад попробовал (не для ББ, из других соображений) принимать колекальциферол (эта та форма витамина Д, которая образуется в коже под влиянием ультрафиолета). Использовал для этого вигантол по одной капле в день в течении примерно месяца. Влияния на ББ никакого не заметил.
При рыбий жир написано вот тут:
https://www.artritu.net.ru/forum/viewto ... =6744#6744
https://www.artritu.net.ru/forum/viewto ... =9286#9286
Не думаю, что витамин D имеет к этому отношение, тут скорее противовоспалительные свойства омега-3 играют роль.
Те данные, которые Вы привели в своем предыдущем сообщении, на самом деле мало что значат - подробнее см. пункт 2 вот в этом сообщении. Так что лучше ориентироваться на практический опыт (в форме клинических испытаний, если таковые проводились), а не на те или иные представления о том, что и как в человеческом организма работает (даже у профессиональных ученых эти представления чаще всего оказываются очень неполными для предсказания конечных результатов, а нередко и вовсе неверными).
Я пару лет назад попробовал (не для ББ, из других соображений) принимать колекальциферол (эта та форма витамина Д, которая образуется в коже под влиянием ультрафиолета). Использовал для этого вигантол по одной капле в день в течении примерно месяца. Влияния на ББ никакого не заметил.
При рыбий жир написано вот тут:
https://www.artritu.net.ru/forum/viewto ... =6744#6744
https://www.artritu.net.ru/forum/viewto ... =9286#9286
Не думаю, что витамин D имеет к этому отношение, тут скорее противовоспалительные свойства омега-3 играют роль.
В обычных бытовых люминесцентных лампах, насколько мне известно, ультрафиолет образуется почти исключительно внутри лампы и наружу не выходит (люминофор преобразует ультрафиолет в обычный видимый свет + обычное стекло ультрафиолет не пропускает). Для получения ультрафиолета используются специальные лампы (со специальным, пропускающим ультрафиолет стеклом). Есть специальные лампы и для растений (с очень малой долей ультрафиолета в их спектре).Streik писал(а):Ультрафиолет хорошо вырабатывают энергосберегающие лампы
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Я тут немного увлёкся темой теплиц и выращивания рассады. Так вот в ютубе несколько видео, где люди на практике и замерами показывают, что растения почти одинаково растут как под специальными лампами, так и под обычными белыми люминисцентными и спектр у них отличается не значительно около 20%.(там больше маркетинга). Главный фактор это мощность лампы.Sergey писал(а):люминофор преобразует ультрафиолет в обычный видимый свет + обычное стекло ультрафиолет не пропускает
Лучше всего открывать окна, повезло если у кого солнечная сторона есть, через стекло меньше вреда.
-
Нина Охотцева
- Сообщения: 2
- Зарегистрирован: Сб фев 08, 2020 2:34 pm
- Откуда: Москва
Нина Охотцева
В ПУВА-терапии используются УФ лампы с длиной волны 311 нм (например Philips PL-S 9W/01/2P) при лечении витилиго тоже такие применяются, а также при псориазе, экземе и других кожных заболеваниях.
Можете приобрести такую (только нужен еще светильник с подходящим цоколем) и использовать в домашних условиях не переплачивая за посещение мед.центра и экономя время
Если что в интернете еще можно найти на заказ готовые комплекты типа "Провит", "Дермалайт" и т.п.
Сомневаюсь, правда что при лечении самой ББ ПУВА дает какой-то эффект, разве что меньше стрессов при наличии сопутствующих кожных заболеваний, но тем у кого они есть возможно будет полезно
В ПУВА-терапии используются УФ лампы с длиной волны 311 нм (например Philips PL-S 9W/01/2P) при лечении витилиго тоже такие применяются, а также при псориазе, экземе и других кожных заболеваниях.
Можете приобрести такую (только нужен еще светильник с подходящим цоколем) и использовать в домашних условиях не переплачивая за посещение мед.центра и экономя время
Если что в интернете еще можно найти на заказ готовые комплекты типа "Провит", "Дермалайт" и т.п.
Сомневаюсь, правда что при лечении самой ББ ПУВА дает какой-то эффект, разве что меньше стрессов при наличии сопутствующих кожных заболеваний, но тем у кого они есть возможно будет полезно