Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Доброго времени суток уважаемые господа и товарищи форумчане, вот, и я, наконец, созрел представить свою историю по трансплантации аутологическими стволовыми клетками. Начну издалека, так сказать краткой истории моего заболевания. Мне 40 лет. Окончательно диагноз был поставлен 15 лет назад. Больным считаю себя с 20 лет. За время болезни перепробовал все методики и лекарства, за исключением ингибиторов ФНО. Течение моей болезни не совсем типично для ББ, так как поясничный отдел позвоночника до сих пор не имеет анкилозов, плюс тест на HLA B27 у меня отрицательный. За сими незначительными отклонениями во всём остальном у меня всё как у всех ББ: Полный анкилоз сакроилеальных сочленений, коксартроз 4-й степени левого тазобедренного сустава, коксартроз 2 - 3-й степени правого тазобедренного сустава, анкилоз грудного и шейного отделов позвоночника, но не полный. Начальная стадия почечной недостаточности, из-за приёма НПВП. По солитарной кисте в обеих почках, мочекаменная болезнь. Пневмосклероз легких. Гастрит.
Итак, после прочтения поста нашего многоуважаемого Сергея Анатольевича Лукьянова и проанализировав все «за» и все «не за» решил для себя как в старом одесском анекдоте «… надо ехать…», решил попробовать данный метод на себе. Насобирал денег (процесс этот занял некоторое время) и вот, после предварительной договорённости с Федоренко Денисом Анатольевичем (врач клиники Максимова) 17 июля сего года лёг на койку в клинике Максимова.
Сама процедура состоит из нескольких этапов. Этап первый – обследование (около недели). На данном этапе были исключены противопоказания к проведению данного вида лечения. Этап второй – стимуляция выхода и отбор гемопоэтических стволовых клеток (мне хватило двух дней, хотя иногда это требует более длительного периода) и собственно говоря, то, за что и боролись – высокодозная химиотерапия. Переводят в стерильный бокс. Продолжительность около четырёх дней, после чего проводится интенсивная профилактика и терапия возможных осложнений и побочных явлений высокодозной химиотерапии и ожидание когда в крови помрут почти все лейкоциты (будем это так называть). После чего проводят процедуру аутологической трансплантации гемопоэтических стволовых клеток крови (не очень приятная процедура, но довольно быстрая). Затем начинается заключительный этап – стимуляция лейкоцитов и ожидание когда ихнее количество вернётся к нормальному значению.
Теперь, что касается меня и моего самочувствия до и после. По моей субъективной оценке собственного состояния и самочувствия могу сказать, что я доволен. Не то чтобы доволен как слон, но всё же пока весьма рано делать заключение об успехе или неудаче предприятия. На данном этапе я все-таки принимаю нимесулид -100мг через день и преднизолон - 2,5мг вечером каждый день. Если сравнить то количество медикаментов, которое я принимал до процедуры трансплантации, то можно сказать, что я практически здоров. Что касается болевых ощущений, то тут в моём случае всё тоже не так однозначно. Самую сильную боль я имею со стороны коксартроза 4-ой степени и где здесь бехтеревское воспаление связок и т. п., а где чистый артроз разобраться поможет только время. Со стороны спины и болей в спине, то на данный момент они минимальны. Правда, надо сказать, что пару раз я думал, что Бехтерева начинается сначала, но после консультаций с Сергеем Анатольевичем Лукьяновым и Денисом Анатольевичем Федоренко, который имел также подобные эпизоды, спустя пол года, от начала лечения, я несколько успокоился.
По клиническим показателям отклонения от нормы пока только РОЭ–10 и СРБ–«+». Оба показателя по завершении трансплантации: РОЭ–14 и СРБ–«++», как сказали бы аналитики рынка Форекс – имеем слабый тренд на понижение. :D
Личное общение с Лукьяновым, взгляд на его физическое состояние вселяют в меня здоровую долю оптимизма в отношении моего состояния через пару лет. Встреча наша состоялась в конце рабочего дня, но он по-прежнему излучал такое количество энергии сравнимое разве что с взрывом сверхновой звезды (я даже пытался об него подзарядить мобилку) :D . О его принадлежности к клану ББ можно судить лишь по повороту всем корпусом в сторону источника звука. Во всём остальном Сергей Анатольевич выглядит весьма здорово. Я уж не говорю о рукопожатии, чуть мне руку не раздавил. :shock: 8)
Как писалось ранее, проведённой процедурой я доволен. Клиникой я остался доволен очень, начиная с нянечек и заканчивая лечащим врачом. Особый поклон лечащему врачу – Денису Анатольевичу Федоренко, его профессионализму и терпению.
Пока писал сей отчет-опус, пришли результаты свежих анализов: РОЭ–9 и СРБ–«отр.».
Итак, выводы по поводу моего лечения в НМХЦ им. Пирогова, в клинике Максимова:
1. Проведённым лечением я удовлетворён на все 100 процентов, даже более того.
2. Качество предоставляемых услуг отличное. Я бы сказал, что на уровне среднестатистического европейского госпиталя (имею опыт, есть с чем сравнивать).
3. Сказать прямо сейчас, что ББ прошла, пока не могу. Пока скажем так: пятьдесят на пятьдесят. Судите сами: прошло не так много времени (2 месяца) с момента как я вышел с обновлённой иммунной системой. Меня еще временами колбасит довольно таки сильно, причём это не всегда Бехтерева. Сходные симптомы наблюдались у моего сына. Сейчас ему 3 года отроду. На первом – втором году жизни мы несколько раз очень сильно переживали по поводу аллергических проявлений, лихорадок, суставных проявлений. Теперь ко мне пришло некое понимание того, что тогда происходило с моим детёнышем. Но когда я шёл на эту процедуру, я надеялся, честно говоря, на более слабый результат (я рациональный пессимист со слабыми ростками оптимиста на фоне холеричных позывов). :)
4. Вместо базисной терапии сульфасалазином (2гр. день), аравой (20мг день), метотрексатом (20мг неделя), индометацина ретард (150мг день), преднизолон (10мг день), сейчас – одна таблетка нимесулида через день, иногда каждый день плюс преднизолон пол таблетки каждый вечер (но это больше как психологическое и противоаллергическое).
5. Стоимость данного вида лечения сопоставима с двухлетней терапией ремикейдом.

В заключении, предвидя некий скепсис со стороны особо горячих голов данного форума, хочу подчеркнуть, что всё высказанное выше является моим субъективным мнением. Данное мнение предоставлено не для рекламы или антирекламы методики, применяемой в клинике Максимова, а является только мнением человека, обывателя, и возможно послужит для кого-то добрую службу.

Искренне Ваш, пока ещё не до конца излечившийся, но верящий и надеющийся, что так оно и будет, Геннадий.

Писать мне можна как здесь, на сайте, в личку, но я на сайт захожу редко, ибо на e-mail: gennadiy_g@mail.ru,
ибо на Skype – gogiya70.
Gess
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Геннадий
Очень было интересно прочиатать Ваш отчет.Если Вас не затруднит,отписывайтесь пожалуйста раз в два месяца,для меня этот вопрос очень остро стоит ибо течение моей болезни очень скоротечно,через пол года планирую тоже сделать...
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

спасибо за отчет !
Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

Геннадий, желаю Вам искренне здоровья!!! Не забывайте про нас, пишите иногда! :wink:
rick
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Сб сен 17, 2011 9:48 pm

Сообщение rick »

Спасибо Геннадий за интересное сообщение! Большая просьба раз в 2-3 месяца отписываться о самочувствии, анализах и т.д. Думаю, что для всех бехтеревцев очень важно знать, что можно, хоть и не дешево, но излечиться. А для этого нужна информация. Удачи вам!
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

И снова здравствуйте.
В первую очередь хочу выразить свою благодарность всем за слова поддержки и благодарности.
Итак, вести с полей: уже четыре дня, как перестал принимать НПВП и преднизолон. Но вот, вчера меня опять посетил герпес, а через день после появления афты возле самого горла, на верхнем своде, к герпесу присоединился мерзкий насморк (правда, без температуры), головная боль и т. д. Бехтеревские боли пока не беспокоят. :D 8)
Начал принимать вальтровир для герпеса. Вчера сильно болела голова, поэтому пришлось скормить ей таблетку парацетамола. :shock: По окончании герпетического концерта обещаю отчитаться. Всем привет и ещё раз спасибо за тёплые слова в адрес моей скромной персоны.
Всем здоровья, отрицательного СРБ и нормального СОЭ.
:D
Gess
KuzNatalia
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт окт 27, 2011 1:43 pm

Сообщение KuzNatalia »

Здравствуйте, форумчане.
Хочу поделиться своей историей лечения методом ммунодепрессивной химиотерапией с трансплантацией аутологических стволовых клеток.
Информацию о данном методе лечения я узнала на фашем форуме и хотя у меня другое аутоиммунное заболевание "болезнь Шегрена" я связалась с Сергеем Лукьяновым, который дал мне исчерпывающую информацию о клинике и самом методе лечения.
Начало болезни с декабря 2010 года, но течение очень стремительное с развернутой клиникой и поражением желез, мышечными и суставными болями.
Проведенная гормональная терапия (метипред, плаквинил) сняла суставные боли, но периодические мышечные боли и выраженный сухой синдром усиливался.
Ревматологи предлагали увеличить дозу гормональных препаратов и принимать НПВП. Август месяц практически постоянно подкалывала мовалис , ксефокам, кетанол.
Смириться с таким агрессивным течение болезни не хотела и соответственно стала искать экспериментальные, инновационные методы лечения, в том числе и европейские.
Итак, по рекомендации Сергея Анатольевича Лукьянова я связалась с доктором Денисом Анатольевичем, который предложил мне обследование в клинике, что и было сделано в августе месяце, а с 12 сентября началось основное лечение.
Причем, лечение ревматологических аутоиммунных заболеваний, таких как ББ, БШ, СКВ, ССД, РА проходит по одному протоколу через полное подавление иммунной системы химиотерапией с последующей трансплантацией стволовых клеток.
Надо отметить, что после общения с доктором Денисом Анатольевичем, который научно обосновал эффективность метода, был соответствующий настрой на лечение и огромная вера в выздоровление.
Не буду описывать этапы лечения, поскольку эта информация на форуме уже представлена, расскажу лишь о впечатлениях, о клинике и результате лечения. Клиника отличная и персонал заслуживает особого внимания.
Весь медперсонал от санитарочки до доктора очень внимательные и профессиональные люди. А Денис Анатольевич вообще фанатик своего дела, высочайшего класса специалист и просто хороший человек. Работает без выходных, даже в субботу и воскресенье проводит осмотр больных по 2, а то 4 раза. Сама обстановка в клинике, уход и отношение доктора к пациентам вселяет оптимизм и уверенность на благополучный исход лечения.
Итак, результатом лечения очень довольна.
Прошло 2 недели после выписки из клиники.
Чувствую себя хорошо. Появилась саливация, в глаза вместо 8 раз капаю 1 раз. Правда саливация не как у здорового человека, но в течение дня дополнительного увлажнения не требуется. Прошли мышечные и суставные боли.
Если оценивать симптоматику болезни по бальной шкале до лечения и после лечени, то картина следующая:
Сухой синдром до лечения 10 баллов (саливацие практически не было и в глаза капала каждый час) после 3 балла.
Мышечные боли до лечения 8 баллов после 0 баллов
Суставные боли до лечения 5 баллов после 0 баллов.
Настроение отличное.
Принимаю только противовирусные препараты, как заключительный этап лечения.
Считаю, что этот метод заслуживает внимания и трансляции в лечении аутоиммунных заболеваний.
ОТВЕЧУ НА ВСЕ ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ВОПРОСЫ
Писать можна на e-mail: kuzinanat@mail.ru
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Геннадий
Герпис впринципе можно считать реакцией организма на лекарство,я пил одно лекарство с америки,тоже начались проблемы,хотя до этого в жизни не было,как прекратил пить,тут же все прошло:)...Ещё хотелось бы у Вас узнать стоимость сией процедуры,Сергей писал что 900 тысяч,но это было в 9 году вроде....Он так же давал почту человека у которого можно это узнать,но пока мне его беспокоить не хочется:)Если не захотите разглашать сумму,я думаю все Вас поймут:)И ещё раз хочется выразить Вам благодарность за отписку на форуме и пожелать Здоровья....Я в последние два году понял что это самое главное,а все остальное,так наживное...
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Syz
Стоимость процедуры практически не изменилась и составляет 930 тыс. руб. Всё официяльно, проходите в кассу и платите. ББ-шников в этой клинике курирует Федоренко Денис Анатольевич его мыло и телефон: den_f76@mail.ru, +7-915-290-00-67. А что касаемо лекарства из америки, которое Вы пили, то возможно, что у Вас на него банальная аллергия. В моём случае я ничего на тот момент не употреблял. Кроме всего прочего после данного типа лечения герпес является ко всем прошедшим процедуру, так или иначе, по причине низкого иммунного статуса. Скажем так: один из побочных эффектов, не самый страшный, на мой взгляд.
Всем здоровья, отрицательного СРБ и нормального СОЭ.
Gess
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

KuzNatalia писал(а): Надо отметить, что после общения с доктором Денисом Анатольевичем, который научно обосновал эффективность метода, был соответствующий настрой на лечение и огромная вера в выздоровление.
Не буду описывать этапы лечения, поскольку эта информация на форуме уже представлена, расскажу лишь о впечатлениях, о клинике и результате лечения. Клиника отличная и персонал заслуживает особого внимания.
Весь медперсонал от санитарочки до доктора очень внимательные и профессиональные люди. А Денис Анатольевич вообще фанатик своего дела, высочайшего класса специалист и просто хороший человек. Работает без выходных, даже в субботу и воскресенье проводит осмотр больных по 2, а то 4 раза. Сама обстановка в клинике, уход и отношение доктора к пациентам вселяет оптимизм и уверенность на благополучный исход лечения.
Итак, результатом лечения очень довольна.
Абсолютно поддерживаю мнение уважаемой KuzNatalia
Gess
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Друзья, хотел поделиться некоторыми мыслями. Я по прежнему в отличном состоянии, Гееннадий конечно несколько приукрасил, но в целом я сейчас могу увереннло сказать что НИКАКИХ реальных признаков активной ББ у себя не наблюдаю. Однако левая нога несколько короче правой, ряд позвонков сблокированы, в результате я имею определенный физический дискомфорт. Лекарств не принимаю, но при сильных перегрузках (мне иногда приходится по 12-14 часов не разгибаясь пахать день за днем) иногда получаю спазм мышечный в спине с перекосом, тогда иду на массаж и обычно за 1 сеанс все проходит. И меня все мучает вопрос - а вот если бы я сделал операцию раньше, может все удалось бы сохранить? Ведь тазобедренный сустав буквально за 5 лет до операции спекся (я уже на ремикейд садился). Недавно ко мне подошел молодой человек (я читаю лекции в МГУ, там он меня и вычислил по сайту) с сильно выраженными проблеммами ББ, болеет всего года полтора, но остро! Он меня расспрашивал что да как, но сказал что пока не хочет ни анти ФНО, ни трансплантаций, будет терпеть и пить НПВП, а вот когда станет совсем невмоготу, и почки перестанут справляться, вот тогда он к серьезному лечению и перейдет. Вот эта логика мне кажется очень неправильной. Как раз хотелось бы кого нибудь молодого полечить, лет до 25 и чтоб болел недолго. Что бы он совсем восстановился, тут есть шанс по моему. Да и иммунка у такого молодого имеет все шансы на полное восстановление. А у тех, кому за 40, конечно тимус уже не фурычит, трудно, герпес активируется и т.д. В общем хочу призыв комсомольский сделать, мне кажется что таким ребятам надо не ждать пока все сгорит, от костейц до почек, а попытаться спасти организм, есть хорошие шансы.
В заключение хочу сказать что, по моим субъективным впечатлением, у меня начинает потихоньку возвращаться функция тазобедренного сустава. Шагаю все шире и уверенней, лекции все проще выстаивать (3 часа) Весной сделаю рентген и томографию и отчитаюсь!
И вспасибо огромное Геннадию и Наталье за решительность на операцию пойти и решимость рассказывать о себе на сайте, нам всем это очень важно знать из первых рук!
bark
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 8:31 pm
Откуда: Уфа

Сообщение bark »

Прежде всего, также хочу выразить признательность Геннадию, Наталье и, в очередной раз, Сергею Лукьянову! Спасибо за вашу решимость, деление опытом...
По-поводу того, чтобы проводить данное лечение на ранних стадиях болезни, я уже здесь высказывался с вопросами. У меня вот год прошел после начала ББ, серьезных изменений пока тьфу-тьфу нет, я бы не раздумывая решился на трансплантацию... Конечно, мне уже далеко не 25... Да и денег нет таких...Пока...
Ко всем троим нашим, я надеюсь и верю, излечившимся, есть еще вопросы. Ответьте пжлст:
1. для иногородних, кто задумает сделать это, кроме расходов на дорогу, будут ли какие-нибудь еще расходы, кроме как 930 тыс.?
2. в какой момент платишь в кассу деньги? когда уже точно принято решение, что тебе можно это? а если у тебя будут выявлены противопоказания? какой-то минимум все равно заплатишь?
3. как выглядит договор, если он есть? какова ответственность сторон? есть ли условия возврата денежных средств?
4. сколько дней официально придется отсутствовать на работе с учетом минимально необходимого периода восстановления?. (работа в офисе, за компьютером)
5. все-таки, если предполагать, что ББ остановлена, означает ли это, что можно прекращать делать зарядку в целях борьбы с окостенением?

Заранее спасибо за ваши ответы.
всем здоровья и счастья!
Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

на счёт зарядки) Мне кажется прекращать не стоит в любом случае) :D
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Попробую ответить на вопросы bark

1. для иногородних, кто задумает сделать это, кроме расходов на дорогу, будут ли какие-нибудь еще расходы, кроме как 930 тыс.?

Расходы на дорогу конечно!

2. в какой момент платишь в кассу деньги? когда уже точно принято решение, что тебе можно это? а если у тебя будут выявлены противопоказания? какой-то минимум все равно заплатишь?

Все, насколько я помню, разумно организовано. Сначала все равно обследование, которое стоит немного и оплачивается отдельно. Затем, если Вы готовы к операции, оплачиваете подготовку к операции, за лекарства платите отдельно когда их привозят. Окончательный расчет при выписке в зависимости от длительности пребывания в стационаре могут быть небольшие вариации

3. как выглядит договор, если он есть? какова ответственность сторон? есть ли условия возврата денежных средств?

Договор как выглядит я не помню, я обычно такие бумаги не читаю. Тут либо веришь либо нет, здоровье на кону :). Может Геннадий или Наталья прояснят ситуацию? Наверное договор где то у меня валяется, но с ходу не нашел. Самое неприятное состоит в том, что гарантий выздоровления нет и деньги не возвращают независимо от результатов лечения. Ведь лекарство все равно истрачено, а его на фирме иностранной покупают и это большая часть цены. Да и палату-бокс Вы занимаете, и администрации не объяснить почему бюесплатно.

4. сколько дней официально придется отсутствовать на работе с учетом минимально необходимого периода восстановления?. (работа в офисе, за компьютером)

Месяц минимум, но лучше еще заложиться на +2-3 недельки на восстановление в домашних условиях. Если можете брать работу на дом, идеально. Работоспособность у Вас будет в норме, просто желательно избегать контактов с потенциально больными гриппом коллегами. Да и от собственных детей из сада школы лучьше подальше держаться. Болеть гриппом придется тяжело, с температурой, но не смертельно, я через это прошел :)

5. все-таки, если предполагать, что ББ остановлена, означает ли это, что можно прекращать делать зарядку в целях борьбы с окостенением

Это очень индивидуальный вопрос. Я не думаю что зарядка препятствует окостенению. Мне она ничего кроме вреда не приносила, все попытки делать зарядку пока болел ББ приводили к обострениям и я от нее отказался совсем, - мне без нее определенно стало легче жить. Мне полезнее было лежать на софе и расслаблять мышцы, я этому занятию каждый вечер часа по 2 в течении 20 лет предавался. А вот сейчас я с удовольствием начал делать упражнения, отжимаюсь, наклоны делаю разные. Только не приседаю, боюсь сустав нарушить :) Но делаю зарядку не потому что надо, а потому что приятно мышцы размять, тело просит. А вот лежание вечернее на софе из моего рациона пропало, нет никакой теперь в этом потребности.
6mWays
Сообщения: 170
Зарегистрирован: Вс авг 30, 2009 11:27 pm
Откуда: Москва

Сообщение 6mWays »

У меня деньги есть и я относительно молодой. Но мне пока стремно из-за малой информации и отсутствии исследований, которые меня могли бы убедить. Плюс за отдавать такие деньги. Было бы убедительней для меня, отдал бы. При этом я понимаю, что чем раньше я бы прошел это лечение успешно, тем больше здоровья я зафиксирую, которого у меня осталось на текущий момент.
Жду пока это будет более обосновано научно и стало бы более мейнстримно. Из факторов, которые бы явно повлияли на мое решение, было бы, например, окончание или фиксация значимых результатов по применению этого метода для РА, ссылку на которое кидал Sergey.

зы. Кстати побегал по ссылкам с этого исследования. Нашел вот чо
http://www.stemcell-immunotherapy.org/. В nortwestern у них целый отдел (кафедра?) где изучают лечение имунных заболеваний трансплантацией. Они уже лечили много заболеваний таким способом
http://www.stemcell-immunotherapy.org/about.html, но ББ не лечили.
Ответить