Принимайте новенького

Ольга 2018 · Пт май 11, 2018 7:53 pm

Спасибо, что откликнулись, Shurik))Я смотрю, здесь уже так активно не общаются, как раньше (Диагноз поставили на основании сакроилеита и HLA B27 +. Сейчас анализирую, когда это все могло начаться и запуталась в конец (((Я так поняла, в этой теме можно разные вопросы обсуждать?

Сб май 12, 2018 8:07 am

Ольга 2018 писал(а):Я так поняла, в этой теме можно разные вопросы обсуждать?

Вы правильно поняли (но есть пара оговорок: 1) если вдруг тут возникнет информация или вопрос, которые что-то существенное добавляют к какой-то из других более специализированных тем, то они могут быть перемещены в соответствующую тему; 2) если задается вопрос, который уже достаточно освещен в другой теме, то ответа здесь могут и не дать).

Polina · Ср май 23, 2018 11:24 pm

Здравствуйте, уважаемое сообщество!
Форум читаю давно, вот сегодня решила зарегистрироваться и рассказать свою историю.
Я не больна, болеет муж. И это просто ужасно, когда ты ежедневно видишь страдания любимого человека и ничем не можешь помочь.
Первое проявление у него произошло лет в 18, тогда воспалился и опух голеностопный сустав, выписали пару уколов диклофенака, все прошло и больше не беспокоило сколько-то лет... Года через 3 повторилось тоже самое со вторым голеностопом, история такая же, покололи и забыли. В 22 у него произошел сильный стресс и с того момента потихоньку начала болеть спина, все списывали на протрузию да неподходящую кровать\матрас. В то время он ещё и бодибилдингом занимался, непрофессионально, но все же. Всякие походы по врачам выявляли сколиоз, протрузию, что-то там типа неврологии и ничего конкретного, выписывали пить миорелаксанты, но толку не было.
В 2015 мы попали к ревматологу, которая и заподозрила ББ. Сдали анализы - HLA-B27 положительный, соэ и црб повышены. На снимке сужение суставной щели в КПС, с левой стороны. Потом сделали МРТ, там уже видно сакроиелит... Слезы, истерики, депрессия... лечения толкового нет, прописали НПВС, конкретнее Мовалис, пил полтора года, кое-как жили, спорт сразу бросил. В этом же году попал в больницу с гипертоническим кризом, как позднее выяснилось у психотерапевтов это скорее всего была паническая атака, т.к сердце проверили 300 раз - здоровое. После этого у него начался жуткий кардионевроз, который длится вот уже 3 года, постоянный страх умереть в любой момент, к кардиологу ходили как на работу, перепроверили вдоль и поперек - сердечно-сосудистая система в порядке, давление всегда в идеале. Но толку нет, психотерапевты не помогают, сидит на Гидазепаме, он немного сглаживает страхи. Сейчас какое-то обострение последние дни, мовалис уже так не помогает, да и пить его боится, боится, что на сердце повлияет или язвы желудка вылезут, в общем страх в полном проявлении. Я не знаю что мне с ним делать, иногда через силу выпивает этот мовалис и потом сидит в страхах. Завтра собирается пойти сдавать кровь, сказал, что если что-то не так то всё, приехали. Уже пошли разговоры про суицид. Я понимаю, что если анализы будут плохие то у него просто крыша уедет окончательно. Он очень мнительный, малейшее покалывание где-нибудь в заднице воспринимается как угроза жизни. Из-за постоянных болей злой как черт, срывается на мне, а у меня уже просто руки опустились, не знаю что делать и как помочь.
Ещё стоит отметить, что он очень красивый 27 летний мужик, в прекрасной форме, весь такой прямой, стройный, с виду и не скажешь, что такая болячка... И ещё - боится делать зарядку, мол вдруг сердце перегрузится, но потихоньку все таки начал, так в итоге все только сильнее разболелось, по ночам не спит нормально, соответственно и я не сплю, встаём разбитые, настроения нет никогда, радостей в жизни нет никаких.
Иногда у него бывают минуты просветления и он говорит о хорошем будущем, строит планы, но потом снова накрывает и все по новой.
В общем я очень устала... Вот выговорилась, может кто-то в такой же ситуации как и я, у кого болеет муж или жена, может кто подскажет что делать, как себя вести, просто уже 5 лет варимся в этом и я не вижу просвета...
З.Ы: уже даже кучу бабок всяких объездили, и порчу даже с него снимали, в общем пускаемся во все тяжкие. Все "бабки" говорят примерно одно и то же, что мол проживешь долго, подохнешь стариком, болячка сама как-то пройдёт через года 2-3. Я в это все не особо верю конечно, но слышать такое все-таки приятно. К одной ясновидящей ездит каждую пятницу как к психотерапевту, на время помогает
В общем как-то так. Спасибо всем кто дочитал до конца эту простыню)))

МедФармТоргМорг · Чт май 24, 2018 12:42 am

Polina писал(а):...Я не больна, болеет муж. И это просто ужасно, когда ты ежедневно видишь страдания любимого человека и ничем не можешь помочь....может кто подскажет что делать, как себя вести, просто уже 5 лет варимся в этом и я не вижу просвета...
Спасибо всем кто дочитал до конца эту простыню)))

Polina, мне показалось, что Ваш вопрос не про выбор лечения, а про то, продолжать вам жить вместе или разойтись... Или показалось?

Polina · Чт май 24, 2018 1:01 am

МедФармТоргМорг писал(а):
Polina писал(а):...Я не больна, болеет муж. И это просто ужасно, когда ты ежедневно видишь страдания любимого человека и ничем не можешь помочь....может кто подскажет что делать, как себя вести, просто уже 5 лет варимся в этом и я не вижу просвета...
Спасибо всем кто дочитал до конца эту простыню)))
Polina, мне показалось, что Ваш вопрос не про выбор лечения, а про то, продолжать вам жить вместе или разойтись... Или показалось?

Показалось) Я без него вообще жизни не представляю, вся моя жизнь крутится исключительно вокруг Него

Чт май 24, 2018 1:02 am

Polina писал(а):может кто-то в такой же ситуации как и я, у кого болеет муж или жена, может кто подскажет что делать, как себя вести

На этот счет на форуме есть специальная тема - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1078 (уж не знаю поможет ли она Вам, поскольку там больше сами бехтеревцы пишут, чем их родные; к тому же, в Вашем случае, судя по написанному Вами, мнительность и психологические заморочки являются чуть ли не бОльшей проблемой чем само ББ, а наш форум все же про ББ, а не про психологию; прогноз "бабок", кстати, может и сбыться: надоест ему себя изводить страхами, и ему сразу же резко полегчает).

Talya16 · Пт май 25, 2018 3:02 pm

Shurik писал(а):1983
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроиелит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)

Скажите, пожалуйста, у вас в подписи указано что поражен позвоночник, и при этом 1 стадия, тут точно нет ошибки? У меня в диагнозе указано "3 стадия, поздняя", но только начало поражения позвоночника, то есть насколько я поняла, 1 стадия это когда поражены только КПС, 2ая когда поражение видно на рентгенах, 3 стадия когда уже вовлечена спина, поражение...

Talya16 · Пт май 25, 2018 3:17 pm

Вопросы форумчанам:

1. Скажите, пожалуйста, когда вам первично назначали НПВП на срок больше 3-6 месяцев, то спрашивали про проблемы с гастроэнтерологией? Не отправляли ли сначала проверить ЖКТ?

Проблемы с гастроэнтерологией были с детства, часто лежала в больницах, гастрит, доуденит, эзофагит, хронический панкреатит. Последние 10 лет желудок не болел, у врачей не была, на НПВП ЖКТ быстро скрутило, через 3-4 недели приема боли сильные, кровь по утрам... пришлось отменить, жду сл. приема ревматолога уже несколько недель, осталась еще неделя... В поликлинике удивляются что назначили на такой срок нестероиды не спросив про желудок...

2. Поражение тазобедренных суставов.
Подскажите, все эти диагнозы являются частью ББ в виде осложнений? Или что-то из этого перечня не относится к ББ? "Диспластический коксартроз 3 степени, энтезиты, периартрит, трохантерит, тендинит".

3. Чем обезболить тазобедренные и плечевые суставы?
НПВП обезболивали спину, а на боль в тазобедренных и плечевых никак не влияют. Насколько изучила форум, для ТЗ суставов должны назначить что-то другое, уколы, сульфаназил (или как-то так), НПВП действуют только на спину, да? Спина сейчас не болит, взвываю от тазобедренных, круглосуточная боль, несколько месяцев без сна..

4. Москвичи, подскажите пожалуйста, куда вас госпитализировали по ОМС, при болях, для подбора терапии? Реально ли попасть в какую-нибудь больницу бесплатно? Лечащий врач не предлагал.. Направили только в восстановительные центры, ежегодно, пожизненно, но я даже не могу ездить чтобы собрать документы и анализы, пока еду за одним, уже просрочен другой. Это если сдавать сейчас, то квота через 4 месяца только положат. И теперь еще выяснилось что при обострении туда откажут, туда только в ремиссии..

МедФармТоргМорг · Пт май 25, 2018 8:47 pm

Talya16, Вы же на форуме уже больше 2-х лет! Неужели не успели еще в теме разобраться?

Зачем бегать по ревматологам, которые не в состоянии вылечить ББ? Тем более на больных суставах? Какой смысл ковыряться в симптомах, разбираясь ББ это или не ББ? Почти все аутоиммунные заболевания тормозятся препаратами, снижающими активность иммунной системы в том или ином сегменте. Ес-но с ущербом для для самой иммунной системы, являющейся основой человека! Ничего другого официальная медицина пока не придумала. Да и не надо ей это. Фарминдустрия тоже с чего-то жить должна... точнее с кого-то. Поэтому советую обратить внимание на народные методы лечения. Не все из них одинаково эффективны и нужно что-то подбирать конкретно под себя. Но это единственно верное решение. Можете почитать через профиль мои посты. Там все достаточно четко расписано. Будут вопросы - wellcome

МаркК · Пт май 25, 2018 9:25 pm

МедФармТоргМорг

Я сам в последнее время стал меньше пить воды, просто по случайности, но каких либо улучшений не заметил. Правда, возможно, я не достаточно "урезал" кол-во потребляемой жидкости в целом (кофе пью довольно много, пиво в последнее время). Еще, под влиянием Ваших настойчивых рекомендаций, почитал один из Ваших предыдуших постов, где Вы аргументируете позитивное влияние низкого употребления воды снятием воспаления. У меня все анализы в полной норме, что интересно, то есть воспаление анализами не подтверждается, но боли и различного типа расстройства в суставах или вокруг них на лицо. В любом случае, сколько жидкости (любой) вы выпиваете в день в среднем?

МедФармТоргМорг · Пт май 25, 2018 10:03 pm

МаркК, ..."последнее время стал меньше пить воды" - это простите, ни о чем. Жидкости в общем объеме нужно употреблять столько, чтобы шла устойчивая потеря веса до 1-2% в неделю! И чтобы с утра Вы ощущали во рту легкую сухость. Вот тогда недели через 2-3 Вы обнаружите устойчивое затихание симптомов ББ. При этом, нужно обязательно давать себе физические нагрузки на чистом воздухе до состояния усталости. Что касается результатов анализов, которые не фиксируют воспаление, то это пожалуйста к спецам, которые эти тесты разработали. Не думаю, что там все просто и однозначно. Почитайте в инете про лизосомальные ферменты макрофагов, которые как-раз и отвечают за развитие воспалительного процесса в тканях. Их очень много и они РАЗНЫЕ. Учитывают тесты ВСЕ их разновидности? Сильно сомневаюсь... Так что ориентация на собственные ощущения, а не на результаты анализов зачастую является более точной и единственно правильной

Я употребляю в сутки от 0.4 до 1.0 литра жидкости (включая фрукты и каши на воде). Все зависит от нагрузки. Если она небольшая, то хватает минимума. Если я допустим в этот день бежал 10 км и потерял за час 2% веса, то сами понимаете, я должен всё восполнить... но не более.

Пт май 25, 2018 11:07 pm

Talya16

1) Но идее должны спрашивать. Меры по уменьшению влияния НВПС на ЖКТ обсуждаются вот тут, выбор НПВС - здесь

2) Да, все это может быть следствием ББ. С той только поправкой, что не коксартроз, а коксит. Остальное - различные варианты энтезитов.

3) Инъекции ГКС в энтезиты и/или в воспаленные суставы (если таковые имеются кроме тазобедренных - в них кажется внутрисуставно ГКС не вводят). Эффект быстрый, но чаще всего временный. Прием сульфасалазина (подействует не быстро, если вообще подействует).
Только надо разобраться что же именно у Вас - коксаартроз или же коксит (это две разные ситуации, лечение может существенно отличаться).
Про проблемы с плечами есть отдельная тема: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1268
Мне помогает вот этот рецепт, но не факт, что у других людей будет так же хорошо работать.

4) Если не ограничиваться только ОМС, то см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=52

P.S. Могу лишь присоединится к недоумению МедФармТоргМорг - за 2 года можно было бы и разобраться в содержимом форума. Пока что четкое ощущение, что как 2 года назад его не слишком читали, так и сейчас ждете, что кто-то за Вас во всем разберется (полное дежавю... )

Начатую Вами тему я объединил с уже существующей. Ответы на заданные Вами вопросы (как минимум на их часть) в ней имеются...

Talya16 · Пт май 25, 2018 11:37 pm

Sergey писал(а):Talya16

1) Но идее должны спрашивать. Меры по уменьшению влияния НВПС на ЖКТ обсуждаются вот тут, выбор НПВС - здесь

Самостоятельно опасаюсь добавлять и менять лечение, и так кровь уже. Да, лекарства уже изучила, считаю что назначили не то учитывая что в данный момент основная проблема ТБ. Все же хочется в больницу или к врачу. Было интересно проверяют ли ЖКТ у других перед длительным назначением лечения, значит все же проверяют, ясно, спасибо..

Sergey писал(а): 2) Да, все это может быть следствием ББ. С той только поправкой, что не коксартроз, а коксит. Остальное - различные варианты энтезитов.

Ясно.. Спасибо.. После полугодичного обследования в ЦИТО Травматологии в заключении было именно так написано, и коксартроз 3 степени.. про коксит не сказано.. Буду изучать разницу, чтобы спросить у врача..

Sergey писал(а): 3) Инъекции ГКС в энтезиты и/или в воспаленные суставы (если таковые имеются кроме тазобедренных - в них кажется внутрисуставно ГКС не вводят). Эффект быстрый, но чаще всего временный.

Да, я читала про инъекции, врач не предлагала. Мне хотя бы на 2 недели, передышку и выспаться...

Sergey писал(а): Прием сульфасалазина (подействует не быстро, если вообще подействует).
Только надо разобраться что же именно у Вас - коксаартроз или же коксит (это две разные ситуации, лечение может существенно отличаться).

Да, знаю что эффект накопительный и нужно ждать.
В любом случае нужно искать пути и НПВП ни у кого не обезболивает тазобедренные, я правильно поняла?

Sergey писал(а): Про проблемы с плечами есть отдельная тема: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1268
Мне помогает вот этот рецепт, но не факт, что у других людей будет так же хорошо работать.

Спасибо, завтра посмотрю, несколько тем находила, с плечами очень мало информации, не знаю видела ли эту.

Sergey писал(а): 4) Если не ограничиваться только ОМС, то см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=52

К сожалению очень много средств уходит на анализы, МРТ, расшифровки и т.д., гастроскопия сейчас, рентгены плеч и связок, последствия увеита, изучаю осложнения, диагностику, лечение, каждый день катание по врачам, голова кругом. Возможности для платной госпитализации уже нет, платных вариантов находила много, не ясно что обычно происходит с людьми когда диагностируют позднюю стадию с осложнениями, предлагают ли больницы или нет, куда госпитализироваться. Пока ищу клиники, обзваниваю.

Sergey писал(а): P.S. Могу лишь присоединится к недоумению МедФармТоргМорг - за 2 года можно было бы и разобраться в содержимом форума. Пока что четкое ощущение, что как 2 года назад его не читали, так и сейчас ждете, что кто-то за Вас во всем разберется (полное дежавю... )

Так 2 года назад же исключили ББ... не было оснований думать что врач пропустит позднюю стадию. Вздохнула с облегчением, оснований для чтения форума не было, а тут сюрприз...

Тогда 2 года назад после 7!!!! лет наблюдения в ревмоцентре, где за 7 лет не назначили!! даже рентген, не то что МРТ КПС, только грудной отдел назначали! Сделала за свой счет все снимки, изучила режимы, нашла того лучшего диагноста Москвы, которую на форуме потеряли, обзвонила все учреждения, сделала все исследования у нее, расшифровала старые, принесла ревматологу, и он не смотря на 3 степень сарколеита не увидел мостиков в позвоночнике, ББ была исключена, Мау и остеохондроз, вероятность возникновения ББ нулевая, как мне было сказано

В прошлом году болей стало больше, пробивалась где только можно, все говорили остеохондроз. И только месяц назад когда скорая не знала куда везти при сильнейшем обострении на фоне гриппа всех суставов разом, ПО ТЕМ ЖЕ снимкам что приносила врачам 2 года назад, поставили все что имею сейчас. Новые пока не делали, никто не назначал... Я пока в шоке от врачей...

Как можно наблюдать человека столько лет когда была отправлена с вероятностью ББ, еще только когда ныла поясница и жила без таблеток, и пропустить аж до поздней стадии??? Конечно такой вариант даже в голову не приходил.. Все же столица, ревмоцентр.. Первая постановка на учет с направлением из поликлиники с подозрением на ББ - 2009 год

По-моему надо ехать в область, или я так попадаю или у нас полный бардак... В поликлинике теперь уже про карму говорят, что так не бывает, такое количество нелепостей и несостыковок, и знакомые еще раньше заговорили, уже начала верить..

И к Анне Георгиевне тоже ездила с этим набором снимков, платный прием, дисковод не работал, ББ исключили по осмотру. Прошлый год. Сказали что сарколиит вызван возможно перенесенной когда-то кистой в 2013 году. Только вот теперь еще одна врач из лаборатории спондилоартритов посмотрела рентгены всех лет и сказала как по годам менялась степень сарколиита. И увидела что уже мостики в позвоночнике... Я в шоке пока.. Только после этого врач взглянул на снимки и тоже подтвердил ее диагноз. Кому верить не ясно. Понимаю когда сложности с начальной стадией, но когда 2 ведущих врача столицы говорят поздняя стадия и ББ исключена - что думать?? Оба врача из лаборатории, профессора... Видимо как только боли утихнут и высплюсь, надо будет изучать форум на предмет бюджетной расшифровки снимков и видео с движениями и отправлять заграницу, где-то встречались темы, иначе так и буду не уверена в диагнозе и лечении...

Sergey писал(а): Начатую Вами тему я объединил с уже существующей. Ответы на заданные Вами вопросы (как минимум на их часть) в ней имеются...

Спасибо...
Да, читала эту тему, хотелось узнать опыт форумчан, по годам как развивалось у всех, сроки между стадиями. Такого пока нигде не нахожу, только читать личные истории. И не нашла статистики в скольких процентов случаев болезнь останавливается на сарколеите и не затрагивает позвоночник..

Talya16 · Сб май 26, 2018 12:24 am

МедФармТоргМорг писал(а):Talya16, Вы же на форуме уже больше 2-х лет! Неужели не успели еще в теме разобраться? Зачем бегать по ревматологам, которые не в состоянии вылечить ББ? Тем более на больных суставах?

2 года назад все решилось как я думала благополучно, ББ была исключена по всем снимкам, форум я покинула.. смысла читать про лечение не было..

Если бы "бегала"... пока друзья за шкирку возят, еле ползаю, даже такси не спасает. Сейчас цель выспаться, хотя бы 2 недели без боли, разобраться с глазами (неделю езжу по врачам тоже ведущие специалисты разных больниц ставят Боткинская, травмпункт "передний увеит, хронический обострение", спустя 2 дня офтальмолог в поликлинике "задний уевит, острый", беготня 3 дня с направлениями и обзвон всех организаций куда попасть раньше августа, и наконец и 1ая градская на днях "синдром сухого глаза"!!! срочно отменять ядерное лечение увеита. Опять - кому верить?? Увеит так сложно поставить? ББ поздней стадии тоже?? Еще кровотечение от препаратов, отменила, гастроскопию срочно выбить в поликлинике. Дистанционно еще посоветовали тест на туберкулез, еще это изучить. Хочу в больницу, не могу больше ездить, хочу спать, а не ночи болей

Мне уже все равно на последствия увеита, 2 дня изучения офтальмологии... все равно на кровотечения, скорая не возит в ревматологию, ездить не могу, хочу спать, все равно что будет. Поем разных обезболивающих на свое усмотрение видимо, и так уже коктейль ядерный, куплю завтра что успела изучить, будь что будет...

МедФармТоргМорг · Сб май 26, 2018 12:40 am

Talya16 писал(а):...Сейчас цель выспаться, хотя бы 2 недели без боли, разобраться с глазами...специалисты разных больниц ставят . "передний увеит, хронический обострение", спустя 2 дня офтальмолог в поликлинике "задний уевит, острый", беготня 3 дня с направлениями и обзвон всех организаций куда попасть раньше августа, и наконец и 1ая градская на днях "синдром сухого глаза"!!! срочно отменять ядерное лечение увеита. Опять - кому верить?? ...

- Никому

Все, кто лечит органы один отдельно от другого - в той или иной степени шарлатаны. Организм - это единое целое и всЁ в нем жестко взаимосвязано. Это еще китайцы 2 тысячи лет назад доказали, создав стройную систему исцеления по энергетическим каналам. Работает она как часы, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю...
С аутоиммунными увеитами шутки плохи. Можно за пару недель лишиться зрения. Спасать глаза в этом случае отдельно от всего организма неэффективно и совершенно бессмысленно...
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.p ... ght=#18872