Расскажите про ремикейд! (общие сведения о блокаторах ФНО)
(страница 4 из 5)

Поддубный
Уважаемый Денис Анатольевич,
заранее прошу прощения за, возможно, не совсем корректный вопрос.
Я совершенно не понимаю эйфории ревматологов по поводу блокаторов ФНО. Во многих работах пишут: "За последние годы мы добились колоссальных успехов в лечении ревматических заболеваний при помощи блокаторов ФНО". Однако при этом скромно умалчиваются некоторые детали этого лечения. Я даже не говорю о возможных рисках, сопряженных с подавлением важных элементов имунной системы. Я читал многие работы последнего времени, которые доказывают относительную безопасность этих медикаментов, однако судить о безопасности сейчас можно только в ближней и средней перспективе (просто эти медикаменты применяются не более 15 лет). Для меня значительно важнее тот аспект, что эти медикаменты являются только симптоматическими, т.е. никак не влияют на исход заболевания. Еще важнее на мой взгляд то, что любой из этих медикаментов действует (если действует на данного пациента вообще) только ограниченное время (макс. до 8 лет), пока не вырабатываются антитела к этому блокатору ФНО. Вероятность того, что следующий блокатор ФНО поможет, уменьшается с каждым новым медикаментом. Риски, наоборот, растут с каждым новым биоинженерным медикаментом. Таким образом, возможно, на какое-то время, если повезет, пациент получит облегчение (на 20, 50 или 70%), но через 5-8-10 лет медикамент (один или несколько) перестанут действовать, все вернется на круги своя, однако имунный статус пациента будет уже сильно нарушен за это время (хорошо, если это состояние будет обратимым и если за это время человек не подцепит еще большей дряни типа онкологии или тяжелой инфекции). В чем же заключаются "революционные достижения ученых-ревматологов за последние десятилетия"?
Естественно, я никого персонально не хочу обидеть этим вопросом, возможно я в чем-то не прав. Именно поэтому прошу объяснить мне и другим участникам форума смысл терапии блокаторами ФНО и какие перспективы у пациентов через 10-15 лет после начала такой терапии.

Спасибо большое, Сергей, за Ваш комментарий!
Я сначала вообще не собирался реагировать на предыдущее сообщение, поскольку оно содержит в себе все признаки троллинга: нарезка из провокационных, ложных или не имеющих под собой основы утверждений ("кто-то что-то умалчивает", "потеря эффекта через 8 лет", "только симптоматический эффект" и т.д.), некоторые из которых вырваны из контекста исследований по ревматоидному артриту и не могут быть перенесены на болезнь Бехтерева.
Об эффективности блокаторов ФНО (которые, подавляя воспаление, конечно же не являются только симптоматическим средством) и их безопасности (противопоказаниях и мерах предосторожности) я писал неоднократно, а, потому, не считаю необходимым повторяться.
Эйфорию по поводу блокаторов ФНО сложно понять человеку, который не был в ситуации, когда не можешь спать из-за мучительных болей по ночам, не можешь встать утром с постели, потому что сковало спину, когда не можешь учиться или работать, потому что, стоит посидеть 10 минут и спина начинает невыносимо ныть, когда таблетки, принимаемые горстями, не помогают, а потом назначают новое лечение и через несколько дней все проходит, как будто и не было многих недель и месяцев мучений. В этой ситуации все теоретизирования про возможную потерю эффекта через 10 лет (что вовсе не обязательно, у меня есть пациенты, которые получают это лечение уже 12-13 лет без каких-либо проблем) и прочее теряют смысл. Как для пациента, который почувствовал себя здоровым, так и для врача, который получил возможность такому пациенту помочь.
_________________
Денис Анатольевич

Я тоже считаю, что решения необходимо принимать осознанно, взвесив за и против. Другое дело, что при таком обилии информации, которая присутствует в интернете и в специальных журналах, по блокаторам ФНО, разобраться в деталях и в том, насколько релевантна та или иная информация, не всегда просто даже специалисту.
Первое, эффективность. Данные клинических исследований, как правило приводящие долю пациентов с тем или иным улучшением в определенный момент времени, не позволяют ответить на вопрос, а каким будет улучшение в каждом конкретном случае. Например, ASAS40 (это приблизительное 40% улучшение симптомов) ответ был достигнут у 40-45% больных АС, получавших блокаторы ФНО в 5 основных исследованиях этих препаратов. Для ответа на вопрос, поможет ли мне блокатор ФНО, данные бесполезные. Однако, если посмотреть на данные, кто отвечает лучше, а кто хуже на лечение, то можно увидеть, что при длительности АС менее 10 лет, повышенном С-РБ и наличии активного воспаления на МРТ вероятность хорошего ответа (в большинстве случаев - достижения ремиссии, т.е. перевода заболевания в неактивное состояние без симптомов) составляет практически 100%. Это не означает, что при других обстоятельствах блокаторы ФНО не помогут, но, например, при наличии выраженных изменений в позвоночнике и суставах, повышается вероятность того, что не только активное воспаление ответственно за симптомы. И это уже релевантно для повседневной практики: в том случае, если АС не вызывает сомнений, заболевание активно и еще не успело привести к выраженным изменениям в позвоночнике и суставам я, назначая блокаторы ФНО (в том случае, если они реально необходимы, т.е. НПВП и ЛФК не работают), рассчитываю на практически полное исчезновение симптомов и хороший контроль воспаления.
При этом блокаторы ФНО при АС в целом дольше сохраняют свою активность, чем при ревматоидном артрите, к примеру. При этом образование антител к препарату, даже если оно и происходит, далеко не всегда приводит к потере эффекта.
Второе, безопасность. В настоящее время накоплен очень большой объем информации по безопасности блокаторов ФНО, который позволяет мне говорить о том, что эти препараты являются одними из самых безопасных из всего, что применяется в ревматологии. Единственный реальный риск, связанный с блокадой ФНО, это риск инфекций. Это, однако, не означает, что человек становится обязательно подвержен повышенному риску инфекционных заболеваний, в большинстве случаев, не происходит вообще никакого увеличения частоты или тяжести инфекций. Однако, есть инфекции, при которых ФНО, по всей видимости, играет значимую защитную роль: это туберкулез и некоторые вирусные инфекции. Именно поэтому важно обследоваться на туберкулез и гепатит В до первого применения блокатора ФНО (как минимум; в ряде случаев необходим регулярный контроль и на фоне лечения). Прочие опасения, в частности, риск злокачественных новообразований, не подтверждаются в крупных регистрах с участием десятков тысяч больных.
Поэтому биологические агенты, с учетом их эффективности и безопасности, произвели реальную революцию в лечении ревматических заболеваний, позволяя помогать больным, которые еще 15 лет назад были обречены на многолетние страдания и неизбежную инвалидность.
_________________
Денис Анатольевич

Поддубный
Денис Анатольевич, спасибо за обстоятельный и честный ответ. Уверен, что к моей благодарности присоединятся и другие участники форума, т.к. эта тема наверняка волнует многих из нас.

Normen
Спасибо за Ваше сообщение (про негативный опыт знать тоже нужно), но я его перенес в другую, более подходящую тему (про возможность туберкулеза на ремикейде форумчанам давно известно и для этого есть отдельный топик) . То же самое проделано и с другим Вашим сообщением.

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Добрый день уважаемые участники форума.
ББ полностью подтверждена в 2009 году.
Получаю Ремикейд ровно 6 лет, по федеральной льготе.
Сделал за все это время 28 инфузий. - без побочных эффектов!!
Первые три года почти идеальное состояние!
Эффект в большинстве своем зависел от вовремя введенного препарата, был промежуток равный 6 месяцев.
Видимо привыкание с каждым годом становиться все очевиднее и польза снизилась на 50% в последнее время.
Особенно страдает периферия (руки- локтевые, лучезапястные, фаланги) + от физических нагрузок распухают мягкие ткани рук, предполагаю из-за большой концентрации в крови ЦИК -600 ед.
Особенность своего шестилетнего лечения заключаю в минимуме других лекарственных препаратов: Аркоксия , Вимово -в разное время, только при отсутствии Инфликсимаба, Метотрексат -15мг в неделю -, сейчас отменен из-за токсикации. + Вольтарен гель.
Предложили заменить на Методжект 15.
Сей час подумываю вернуться на круги своя, к истокам или испробую другой ингибитор.
Вывод препарат хорош, но не панацея, и судя по сообщениям время расставляет все по местам.
Знаю в Питере лишь одного человека со стойкой ремиссией.

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Не для кого не секрет , что все лекарства от ББ имеют много побочки . И НПВП и блокаторы. И те и другие только снимают боли и воспаление,не более того. Разница лишь в цене. Одни дешевые , другие офигительно дорогие..

И если уж суждено двинуть кони от побочки или заработать другую болезнь , то пусть уж ,это будет лучше от НПВП,чем от блокаторов. Чтобы потом не было мучительно больно ,что напрасно пустил на себя целое состояние.
Из двух зол , выбрать каторое подешевле. Very Happy

Арина
Я Вам давал уже ссылку на обсуждение, где объяснялось, почему одними НПВП довольно часто обойтись не удается. Вынужден повториться - см. вот это сообщение и пять следующих за ним сообщений.

Так что разница не только в цене...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Сергей , прочитала коменты и разницу ,кроме цены ,я все таки не увидела. Если только преобретение, еще большей зависимости от блокаторов ,чем от НПВП. Я конечно не генный инженер и ни биолог , но тоже никак не могу взять в толк ,почему эти препараты,такие дорогие. Что уж в них такого дорогого натрюкали?
Даже "золотая" инъекция таких денег не стоит. Ну я понимаю ,если бы они вылечивали людей. А то всего лишь дают возможность временно почувствовать себя человеком и порадоваться жизни на первых порах. Потом их действие все тухнет и тухнет.
И людям приходится искать еще что-то сильнее, Действие, которых потом тоже затухнет в результате.
Комментарий выше ,это подтверждает. И таких комментариев очень много на форумах. Именно так у всех и происходит. И многие тоже уже хотели бы вернуться к истокам лечения. Но это уже трудно сделать , образовалась зависимость.
Но допустим ,чем то блокаторы и хороши ,дают человеку отдохнуть от ужаса. Но за какую цену.....?

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Сергей , я ни в коем случае не считаю ,свое состояние достижением. И с вариантом активности мне наоборот очень не повезло. Активность всегда была и есть. И никогда не снижалась,в этом то, все и дело.... Болею 25 лет и только один раз,за все это время, СОЭ снизилось до 36. Сейчас сдавала кровь в феврале СОЭ 57.
Мне очень хорошо известно,что такое ужас при ББ. Это когда-будто свора собак грызут тебя и снаружи и внутри. Однажды я попала в больницу в очень тяжелом состоянии . Мне проделали ударную дозу пульс-терапии и много еще чего. До лечения СоЭ был 50, после лечения 55.Состояние лишь ухудшилось
Врач ,убедил меня ,что мне могут помочь только блокаторы,больше нечего.И я было уже согласилась.....Но нашла один форум , в который люди пишут о принятии ремикейда,с момента его появления на рынке и по сей день, при разных заболеваниях. И охватил меня страх.......Сначало все в восторге,но со временем восторг пропадает.Появляются другие проблемы. Но самое страшное для меня, это было не это. А страх перед тем ,что будет если мне не удастся получить ремикейд по квоте. Где я найду такие деньги ?А зависимость от блокаторов на этом форуме ,очень прослеживалась . И я ее боюсь тоже.
И было обращение в никуда ,просто крик души. " Ну что же делать дальше,как быть ?" И случайно в этот день на сайте Громакова ,кто-то написал о палео- питании. Решила просто попробовать.К моему великому удивлению .уже через неделю ,появился прилив сил . Притупились боли. Шпарило давление перед этим 180 на 130,стало нормальным без всяких лекарств. Пять месяцев пробыла на этом питании.Состояние и анализы улучшились. Но я прекрасно понимала ,что таким питанием можно создать другие проблемы со здоровьем ,из-за дефицита продуктов.Плавно перешла на кислотно -щелочное питание.
Подключив потом еще смехотерапию и прочувствовала ее эффективность ,стало гораздо лучше. Вот так я ушла от блокаторов. Вот так отбиваюсь от ББ ,вот такими штучками.И это давало мне возможность ,жить без лекарств ,даже при активности болезни. Может быть конечно я и не правильно делаю , может быть надо было снижать активность блокаторами. Но мне кажется не решают они проблему. Моя цель снизить активность естественным путем. И я уже давно знаю как ,это сделать. Только соскакиваю постоянно с правильных действий и получаю ,также как и все.
И страдаю .также ,как и все
Сергей извиняюсь ,на блокаторы я больше гнать не буду. Как говорится "Не плюй в колодец , как бы самому не пришлось напиться" Каждый спасает ,себя как может.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5 След.
страница 4 из 5

Расскажите про ремикейд! (общие сведения о блокаторах ФНО)(страница 4 из 5)

отзывы

Расскажите про ремикейд! (общие сведения о блокаторах ФНО)
(страница 4 из 5)