Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

Обуждение антицитокиновой терапии с помощью блокаторов фактора некроза опухоли - альфа

Модератор: Konstanz

Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

UO2 писал(а):Лично мне трудно себе представить более грамотно составленное обращение по данной ситуации.
Вам что-нибудь ответили?
Кстати, в этом перечень л/с входит Хумира или только Ремикейд?
Мы пока это письмо даже не отправили.
Нашей целью является получение ремикейда, а не привлечение виновных к ответственности. Наше письмо может вызвать негативную реакцию у чинуш и врачей - они могут воспринять его именно как угрозу и вообще пойдут в отказ от общения.
Так что пока мы действуем другими методами.

Хумиру (или по другому адалимумаб) в этом перечне не нашел.
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

Наверное только в России не принято требовать от чиновника выполнения предписанных ему обязанностей, что бы ненароком его не обидеть..
soul-bw
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Сб апр 07, 2012 3:48 pm
Откуда: Днепропетровск

Сообщение soul-bw »

В Украине подавно нету таких программ !
Юрий Т.
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс фев 14, 2010 2:02 am
Откуда: Петербург

Сообщение Юрий Т. »

Согласен абсолютно, составлено грамотно. Думаю, стоит попробовать, в любом случае какой-то результат станет основой дальнейших действий для многих.

Мне, например, недавно поставили диагноз ББ (хотя, как оказалось, болен уже 7 лет), сейчас я пытаюсь его уточнить в Ревматологическом центре (С.Петербург). Сам из другого региона, поэтому уже столкнулся с бюрократическим локомотивом. После всего планирую попробовать воспользоваться возможностью получить Ремикейд бесплатно (по сути, иной возможности и нет), расскажу как проходит борьба. Будет интересно, не сомневаюсь...
Ирина л
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Пт июн 26, 2009 9:32 am
Откуда: Томск

Сообщение Ирина л »

Порадуйтесь за меня. Я ничего не просила. В холодильнике стоят три заветных коробочки. Я в недоумении...
Ни минуты покоя
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Ирина л писал(а):Порадуйтесь за меня. Я ничего не просила. В холодильнике стоят три заветных коробочки. Я в недоумении...
ничего непонятно... Что Вы хотели сказать?
Ирина л
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Пт июн 26, 2009 9:32 am
Откуда: Томск

Сообщение Ирина л »

LiStopaDnet, что может быть непонятного?

Врач посчитал нужным для лечения назначить этот препарат, так как за период сколько я болею мне не подошли другие препараты. Я даже мечтать о таком не могла и очень рада, что без всяких нервов мне дали такой препарат!!! (надеюсь Вы тоже).
Ни минуты покоя
Revm
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2011 1:14 pm

Сообщение Revm »

Уважаемые форумчане, спешу вам сообщить следующее:

26 апреля в 14:00 по московскому времени при административной поддержке Управления Росздравнадзора по г. Москве и Московской области состоится онлайн «Школа пациентов», посвященная организационно-правовым вопросам по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) . Школа организована Отделением Общественного Совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по г. Москве и Московской области при методическом и организационном содействии Некоммерческого партнёрства «Равное право на жизнь» и Межрегионального общественного движения «Движение против рака».

Школа будет транслироваться в Интернете в режиме реального времени. В ходе онлайн-школы с краткими лекциями, раскрывающими наиболее актуальные и острые вопросы, которые связаны с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи , выступят высококвалифицированные специалисты.
Также они ответят на вопросы зрителей/слушателей. Задать вопрос специалистам сможет любой участник школы – как в формате видеовызова, так и через чат.

Участвовать в онлайн-школе может любой желающий, предварительно пройдя регистрацию по ссылке http://session.webinar.ru/ag1 .

Темы, планируемые к обсуждению в рамках школы:

1. «Нарушения при оказании ВМП» (выступающий: Начальник отдела реализации государственных программ в сфере здравоохранения Управления Росздравнадзора по г. Москве и Московской области Максим Вячеславович Монахов);

2. «Алгоритм получения квоты ВМП» (выступающий: Начальник отдела специализированной медицинской помощи Департамента здравоохранения г. Москвы Сергей Викторович Пиддубривный);

3. «Предложения пациентских сообществ по развитию ВМП» (выступающий: Заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями», руководитель Экспертной группы по ВМП Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Елена Владимировна Сорокина).
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

Ирина л
Конечно, же мы рады за Вас, Ирина и желаем сил и здоровья.
Когда же наступит счастливое время, когда всех больных будут обеспечивать необходимыми медикаментами и мы не будем говорить об этом как о каком то чуде или невероятном везении?
(Риторический вопрос :))
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

В пятницу был у своего областного ревматолога и общался с заведующей ревматологического отделения.
Меня заверили, что без проблем выпишут мне ремикейд, но для этого нужно пройти стационар у них.
По нормам стационар при ББ - 15 дней.

Я с заведующей общаюсь давно и достаточно, чтобы поверить ей на слово. Поэтому буду ложиться, думаю в мае-июне и буду получать.

В продолжение темы о порядке получения ремикейда хочу сказать, что не нашел в законе порядок, при котором для получения ремика, необходимо лежать в больнице (стационаре). НО, считаю что стационар в нашем (по крайней мере в моем) случае просто необходим, чтобы установить возможные противопоказания и негативное воздействие препарата на организм. Поэтому вариант без стационара выписывать ремикейд (заявить, что законом не предусмотрен стационар для назначения по ДЛО) я отмел сразу и противиться этому, думаю, не стоит всем, кто хочет его получить. Это в наших интересах.
Аленка72
Сообщения: 74
Зарегистрирован: Ср апр 06, 2011 9:57 am
Откуда: Москва

Сообщение Аленка72 »

А наличие инвалидности все-таки обязательное условие для получения Ремикейда/Хумиры или нет?
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Аленка72 писал(а):А наличие инвалидности все-таки обязательное условие для получения Ремикейда/Хумиры или нет?
в данный момент наличие инвалидности для получения Ремикейда по ДЛО обязательно. Как выписывают хумиру, не могу сказать.
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

У меня нет инвалидности, но Хумиру получал. Но мне скорее всё же повезло, попал в какую то "программу". Для тех, кто работает, Хумира, конечно же, не в пример удобнее Ремикейда - не надо брать отгулы, ложиться в больницу постоянно. Достал из холодильника, "укололся и пошёл".
Аватара пользователя
Савелий
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пн мар 19, 2012 8:08 pm
Откуда: Москва

Сообщение Савелий »

В Европейском союзе обеспечение лекарственными средствами, в т.ч. Ремикейдом, больных анкилозирующим спондилитом осуществляется на 100% за счёт средств бюджета, вне зависимости от инвалидности!
ВалераН
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Сб дек 10, 2011 3:25 am
Откуда: Питер

Сообщение ВалераН »

кто дает рецепт на ремик?терапевт в поликлинике?
Ответить