Осторожно-ТУБЕРКУЛЕЗ!!! (и другие побочные эффекты)

Миша · Ср мар 25, 2009 3:02 pm

В ноябре 2008 г. я ремикейд не смог получить через аптеку, по вине министерства здравозахоронения Пермского края (вовремя не профинансировали госгарантии). За ноябрь, декабрь 2008 г. резко стал лысеть клоками. Облысел полностью , нос, брови, ресницы,борода, лобок и т.д.Стал как Египетский жрец, жена дразнит Фэстэром Адамсом. Конечно с одной стороны не ходовая часть, с другой чего то беспокойно, да и ногти стали слоиться, кожа стала мягкая и прозрачная как у женщины. Можно Ремикейд рекламировать как средство для лентяев не любящих бриться и шевелюру мыть, опять же экономия шампуня. Ха-ха!(грустно) Терапевты отнеслись к этому равнодушно. В январе 2009 г. лег в ревматологический центр Пермского края. Там назначили кучу платных анализов на гормоны. Я сдал, оказалось все в норме. Говорят чистое побочное Ремикейда.
Ремикед отменили после 1,5 годов приема, хотя я хотел продолжить. Качество жизни на нем было гораздо выше да и улучшалось,мог долго сидеть, видимо и грыжу позвоночную потихоньку убирал упражнениями "Око жизни". Сейчас опять один диклофенак и немного метотрексата. За четыре месяца после последнего введения 20 сентября 2009 г. самочувствие значительно ухудшилось, волосы не растут,небольшая скованность вернулась, левый тазобедренный, поясница, копчик воспалены. Хожу до туалета на правой ноге (сустав которой хотели менять на исскуственный, да не успели видать выздоровел) с тростью, на улицу теперь не выхожу (пятый этаж).
Прошу Вас друзья по несчастью! Может посоветуете чего нибудь умного в моей ситуации! Есть ли такие случаи еще!

Konstanz · Ср мар 25, 2009 3:45 pm

Миша, у меня вопрос - с момента когда вы прекратили прием ремикейда до момента когда вы начали лысеть вы уже переключились на прием диклофенака и метотрексата???
Дело в том, что подобные побочные действия могут наблюдаться и у метотрексата. Или это точно установлено, что ремикейд?

Миша · Ср мар 25, 2009 3:52 pm

Диклофенак я полностью и не прекращал, но дозу сильно снизил. Если раньше было до 200 млг в день. То с ремикейдом сократил до 50 млг. в основном на ночь или уж если погода совсем крутит. Иногда ваще забывал или спецом делал перерывы. после них сильней боль снимало. метотрексат назначили после отмены ремикейда. По половинке три раза в неделю. Счас думаю , а не попросить ли увеличить дозу.

Миша · Ср мар 25, 2009 4:14 pm

В больнице мне кстате обещали связаться с лечебным отделом распространителя Шерил-Плэй, но похоже так и забыли. У меня в семье есть медики, да я и сам почти юрист. Четко доказать "побочку" препарата без цитокоиновой лабор. экспертизы (вроде так называется) невозможно. С другой стороны я боьше ничего не принимал. А в нашей миллионной деревне-Перми, такой лабы не числится. Да и кафедры ревматологии в медакадемии нет. Недавно хирургию печени закрыли и гемодиализ перевели с гос.германского на часноКитайское оборудование. Че удивлятся в ЭРфии ср. достаток в 20-15 раз ниже европейского. Как мне недавно сказанул наш Пермский поэт по телефону: "Чтобы быть европейцем, надо вести себя как Европеец." Или "Москва слезам не верит! Ничто ты не проси!
Так может нам вернуться ? К Киевской Руси!"
Пытался через инет выйти на производителя и Шерил_Плэй да не солидно , адресов для писем нету. Такое впечатление, что это какието сионские шараги "Рога и копыта", а мы кролики подопытные.
Пытался по инету связаться с институтом иммунологии при Роспотребнадзоре (в аннотации), адрес есть да пришел ответ, что нерабочий. Короче накатал в Роспотребнадзор. Подожду на реакцию.
Не уверен.
Пиши Миша!

Konstanz · Ср мар 25, 2009 5:37 pm

Может стоит посмотреть для начала что будет если перейти с метотрексата на другой препарат?

смотрите например (первые попавшиеся ссылки из поиска по "метотрексат выпадение волос"):
http://www.med2000.ru/farm/lb4/116.htm
http://www.belmedpreparaty.com/product/ ... nat_id=253

В частности там написано:
"обратитесь к врачу если вы постоянно, в течение достаточно длительного времени (при приеме метотрексата), испытываете: тошноту, рвоту, потеря аппетита, выпадение волос , сыпь, зуд, угри или фурункулы, бледность или краснота кожи."

Ср мар 25, 2009 10:22 pm

Миша писал(а):Пытался через инет выйти на производителя и Шерил_Плэй да не солидно , адресов для писем нету.

Адреса и телефоны есть здесь:
http://www.schering-plough.ru/?page=about&subpage=nk
Или Вам адрес эл. почты нужен?

Миша писал(а):В ноябре 2008 г. я ремикейд не смог получить через аптеку, по вине министерства здравозахоронения Пермского края (вовремя не профинансировали госгарантии). За ноябрь, декабрь 2008 г. резко стал лысеть клоками... ...За четыре месяца после последнего введения 20 сентября 2009 г. самочувствие значительно ухудшилось

Так вроде получается что проблемы начались не во время применения ремикейда (полтора года вливали и все было в порядке), а спустя месяца два после последнего вливания. Может все таки меторексат виноват?

Миша · Чт мар 26, 2009 10:37 am

Да волосы начали выпадать примерно к пропущенному введению, за неделе две. Ну и при чем тут метотрексат, читайте внимательней. Мне его назначили только в конце января , типа замена ремикейду, сбивать активность. А насчет адреса, то что вы указали не электронный. любая солидная госконтора или корпорация имеют ваще интернет приемную куда можно обратиться официально, а по старинной почте или звонить мне пока влом, часто общение с солидной фирмой ваще возможно в интерактиве. У меня жена рабоает в сфере гематологии (рак крови), так общается с немецкими фирмами поставщиками и производителями лекарств в интерактиве, вопрос-ответ сразу. А тут спрятались как сионцы. Типа мульоны гребем, а даже консультировать шишь, где уж тут говорить об какойто ответственности. Усе всем здоровья! Пишите! Благодарю за общение!

Konstanz · Чт мар 26, 2009 3:03 pm

Миша писал(а):Да волосы начали выпадать примерно к пропущенному введению, за неделе две. Ну и при чем тут метотрексат, читайте внимательней. Мне его назначили только в конце января , типа замена ремикейду, сбивать активность.

Миша, большая просьба - пишите в следующий раз точнее. Потому что как внимательно ни читай - без последнего сообщения вас не поймешь (когда и что принимали). Это уберет излишние вопросы.

Марк · Вс май 10, 2009 7:56 pm

Гость писал(а):И еще о риникейде. Много разговоров как это круто и замечательно и насколько становится легче, хотя у меня есть знакомый, которому влили этого "чуда". Результат - кости болят поменьше, зато герпеса столько высыпало, причем в самых важных жизненных местах, необходимых для счастливой жизни любого нормального мужчины что начнешь сомневаться, что выбрать - кости или... ну сами понимаете что... Хотя, это чисто женская точка зрения...

руслан · Пн окт 26, 2009 5:46 pm

Вызвали в поликлинику отправили на реакцию манту! Сказали что теперь буду делать её каждые полгода,чтобы исключить туберкулёз, иначе не будут ремикейд выписывать!Хотя я принимаю его уже 4 с половиной года....У меня такой вопрос к знающим людям...Неужели мало того что я прохожу флюрографию ежегодно?Да и вообще по моему "манту" тока детям до 14 лет делается и результата о наличии туб-за как такового от этой реакции нет,так как этот метод устаревший,и точность от него крайне сомнительна?

Чт окт 29, 2009 3:25 am

Руслан, вот небольшая порция цитат их другой темы, которая, возможно, прояснит интересующий Вас вопрос:

Mykolaus писал(а):Ну вот прошел обследование в Берлине прогнозым не утешительные сделали прививку тубиркулина..на руке... покраснение достигло гдето размеров полтора на полтора сантиметра и как то не ровно а в виде кляксы с легкой бугристостью.....эскулапы три дня думали..затем взяли анализ крови сперва один...потом еще один более дорогой....в обеих случаях показало негатив.....однако вскоре после прививки почувствовал недамогание..походу еще прямо в стационаре подхватил грипп...с осложнением на бронхи..и вот уже неделю борюсь с кашлем....ранее поставили астму...но препаратами я практически не пользовался....через пару недель на тамограф....хотят убедится..что с легкими все впорядке....ну а затем хумира родная раз в 15 дней........вот у меня по этому поводу ко всем вопрос....насколько я рискую с тубиком подружиться.......

SK писал(а):Всё от возраста зависти - манту в норме с возрастом увеличивается. Можете химию от туберкулеза пропить, но есть риск цирроз заработать. Тоже вероятность с возрастом растёт.

Поддубный писал(а):Mykolaus,
положительная туберкулиновая проба (проба Манту) свидетельствует о наличии иммунного ответа, направленного против микобактерий туберкулеза. Учитывая то, что вы, скорее всего, приехали в Германию из России (или СССР), ничего удивительного в этом нет. Все мы (равно как и жители восточной Германии до падения берлинской стены) в детстве были привиты вакциной БЦЖ. Это живая вакцина, содержащая особые микобактерии туберкулеза, которые формируют противотуберкулезный иммунитет, не вызывая при этом заболевания. И этот иммунитет поддерживается до тех пор, пока эти особые микобактерии живут в нашем организме; все это время реакция Манту будет положительной. Другое дело, если реакция Манту в течение многих лет была 5-7 мм, а потом вдруг стала 15-20. Это свидетельствует, в большинстве случаев, об инфицировании «дикой» микобактерией туберкулеза. В то же время, реакция Манту может быть и отрицательной даже при наличии активного туберкулеза, особенно это касается больных с иммунодефицитом, пациентов, получающих иммуносупрессивную терапию.
Таким образом, в Вашем случае только по одному размеру папулы невозможно было однозначно сказать, связана ли данная реакция с вакцинацией в прошлом или же это признак латентной (скрытой) туберкулезной инфекции. В этой ситуации рентгенологическое исследование легких является обязательной процедурой.
Есть еще одно исследование, которое с большей (хотя и не 100%) достоверностью, чем реакция Манту, позволяет подтвердить или опровергнуть наличие латентной туберкулезной инфекции – это Qantiferon-тест. Я полагаю, что именно его Вам и выполняли после теста Манту.
В любом случае, если будут хоть малейшие подозрения на наличии латентной туберкулезной инфекции (а реакция Манту 15 мм выглядит довольно подозрительно, поэтому Вас так пристально сейчас обследуют), Вам будет назначено профилактическое лечение. Стандартно в Германии назначается изониазид 1 месяц до начала лечения анти-ФНО препаратом и еще 8 месяцев параллельно.
_________________
Денис Анатольевич

Sandro · Пт ноя 06, 2009 5:38 pm

Мне вчера обл. ревматолог сказала, что моя проба Манту - 9мм значительная, и мне придется каждые пол-года посещать тубдиспансер. Хотя, сколько себя помню реакция всегда была 8-9мм и никогда медики не считали её положительной. Если мне "повезёт" с Ремикейдом в 2010 году (что мало вероятно, т.к. очередь желающих больше чем мизерная квота на препарат), то аналогично Руслану Манту буду делать каждые полгода,чтобы исключить туберкулёз.

Ольга Ли · Вт ноя 10, 2009 8:20 pm

Ребята по поводу манту и флюораграфии скажу вам так, кто капается ремиком в ИР, в Москве, тот знает. Манту каждые полгода строго, и флюорография не раз в год, как у всех, а тоже каждые полгода, иначе наш добрый доктор к капельнице не допустит.

vlad63 · Вс ноя 15, 2009 3:37 pm

Я не много не из этой темы.У меня РА.Но попобчку я хапнул по полной.В пршлом году назначали мне Араву,ну и получил тубик.А Ремикейд по мощнее Аравы будет.На просторах инета находил как это всё должно быть на самом деле.Обязательна постановка на учёт у фтизиатора,обязателен приём противотуберкулёзных препаратов.Только я не встречал,чтоб так делали.Назначают препарат,а там как повезёт.

мика · Пт июн 18, 2010 11:42 am

Здравствуйте! Планирую лечение Ремикейдом. Проба манту - 14 мм. Уже 3 года, 3 раза подряд. Для полной картины (принимать или не принимать инизиазид) хочу сделать Квантифероновый тест (Qantiferon-тест). В Москве не удается найти учреждения где можно выполнить этот тест! Может кто знает где...???
И еще... стоит ли все таки принимать инизиазид? Активного туберкулеза нет, папула 14 мм.