История болезней
(страница 3 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
История болезней


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
Ewgen86



Зарегистрирован: 28.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ханты-Мансийск

СообщениеДобавлено: Вт Сен 02, 2008 10:28 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет Serj. Оно у всех так - пока не болит не думаешь о здоровье. Было и у меня - баня, прыжки в сугробы, в речку после парной в сентябре. По молодости с отчимом в тайге лес валили на деляне, напилишься, нарубишься сучков, пар валит от фуфайки, морозец градусов 20, 30. Тут же покурить привалишься мокрой спиной к штабелю, или задницей к гусянке от чекеровщика прижмешься. По молоду не чувствуешь холода или терпишь а потом вылазят проблемы. На спину грузил тоже не думая. Мотор Вихрь -30 на плече носил по километру и больше. Ну это все херня по сравнению с тем что основная причина загнутости моей - неправильная поза при лежании, сидении. Раньше телевизоры были черно белые с одной программой, смотреть было нечего, предпочтение отдавалось книгам. Читал я с детства все подряд, любимая поза лежа на спине на высокой подушке или прислонившись головой к спинке кровати. Ну и остался так согнутым. Еще в больнице в тюменской врач предупреждал что кому кому а тебе нельзя так лежать, ну дык нам что нельзя то больше хочется.
Насчет автопробегов.
С питера до крыма тыщи 2-3 км? От нас до анапы я ездил 4.5 тыс.км. Через Тюмень, Курган, Челябинск, Уфу, Саратов, Волгоград, Ростов, Анапа, там отдохнули и дальше порт кавказ- порт крым, Керчь, Кривой Рог. Там теща с тестем. Недельку в гостях на сале и шнапсе и домой на севера. Ездили раньше как то и не уставали особо. Через перевал в уральских горах, Сим, Миасс, Златоуст. Красота... Сейчас обленились. На поезде спокойнее. Можно водки попить в дороге, либо пивка. Гайцы не достают. Мы их уже столько накормили... Особо бойко на наши северные номера (86 регион) реагируют украинские DAI, раньше еще зеленые были, в трубу датчики пихали через каждые 20 км. И у всех по разному показывает Smile на новой машине Smile В этом году ездили люди в отпуска с Хантов , кто на море , кто на кавказ. Оставили по 30 тыс.руб только на штрафах. Грят самолетом или поездом всяко дешевле вышло бы.
А ты Serj (ничего что на ты?) чем занимаешься сейчас по жизни? Кем работаешь? Как выкарабкиваешься с этой проблемой?
По обезболивающим я себе давно норму установил, 2 таблетки индометацина на ночь , после ужина. На следующий день на день хватает действия чтоб не болело особо.
_________________
Я счастлив тем, что целовал я женщин,
Срывал цветы, валялся на траве.
И что зверье, как братьев наших меньших,
Я никогда не бил по голове.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Serj



Зарегистрирован: 29.07.2007
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Сен 02, 2008 9:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
То что на ты-без проблем Smile. Меня Сергей зовут Smile, как ты наверное догадался.
Поза, дело , важное. Но больше тут, как я понимаю, процессы закальцовывания связочного аппарата позвоночника - вот отчего загибает, или наоборот в другую сторону.
с Питера да моря - 2200 км. Штрафы не платил никогда. Они не имеют права брать с нас штрафы - должны посылать протокол по месту жительства. (почитай в инете - я удивлен, как ты до сих пор этого не знал?)Пытаются развести на бабки, ноя говорю, что платить не буду, ибо вы не имеете права. Пытаются доказать обратное. Я- "Говорите номер своего жетона - какой взвод, прямо сейчас звоню в вашу службу собственной безопасности и там мы спросим кто из нас прав". -ответ "Счастливой дороги" Smile
Зеленые - это просто песня.Тормозят как то ночью я ехал. Думал менты.Останавливаюсь. Потом говорю, какого хера ты меня тормозишь ? Во типа так и так. Мозга другому е-и говорю. И поехал себе. Это вообще даже не государственная контора была. А наши платили.Sad
Где я только не работал как уволился с ВМФ в 96 году.Smile Сейчас на частной мебельной фабрике, коммерческим. Ну так, маловато конечно, но ничего , всех денег не заработаешь. Сисадмином тоже было дело.Smile
Лечусь сульфасалазином иногда пью найз, когда не охота терпеть.И хочу в бассейн, реальная тема. Правда жутко лень, но надо. Вот как раз с 15 сент открывается после лета. Зарядку не делаю, к сожалению. Вот.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 2:01 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я уже 10 лет практически не выхожу из дома, и вся борьба была даже не за трудоспособность, а за жизнеспособность и способность необходимого минимального самообслуживания. Есть относительные успехи.

То, что читаю на этом форуме, в большинстве для меня в новинку – всякие названия лекарств и методы. Может потому, что в 90-х медицина бесплатно ничего желала делать, за два года тяжёлых посещений не то что помощи, а даже официального диагноза для социальной пощады в виде инвалидности добиться не удалось. И продолжать было бессмысленно, так как вопрос стоял уже больше о том, чтоб медленную и мучительную смерть принять хотя бы в покое, а не в совершенно бесполезных, уже физически совершенно не выносимых поездках по врачам, да ещё с оскорблениями. Тогда сбережения пропали, а трудоспособности у меня не было даже до работы добраться (как и к врачу), а не то что ещё и день трудиться. Потому средств на вознаграждение врачей за диагноз и на платные анализы не было. Даже на пищу средств не хватало. Но диагноз Болезнь Бехтерева мне ставили врачи – травматолог-ортопед, хирурги, в том числе челюстной. Давали направления на анализы и снимки. А местная врач-невропатолог, от которой зависело эти снимки бесплатно сделать, а так же от другого врача в МОНИКИ, зарезали все возможности осуществить эти анализы и снимки. Видимо, всё равно и для бесплатного нужны были деньги, которых у меня даже на еду не было.

Потому, сперва паникуя, а потом смирившись с этим умиранием, пришлось самостоятельно разбираться с сутью и причинами моей болезни, уже подошедшей к отрезку смертельного исхода, чтоб самостоятельно предпринять попытки самопомощи. Из-за физической немощи и материальной нищеты у меня не было никакой возможности добывать информацию и книги об этой болезни, потому можно было только самонаблюдением находить механизмы патологии в теле и как-то систематизировать и приводить в закономерность, чтоб попробовать осознанно себе же помочь. Потому с хорошо подобранной информацией о симптомах Болезни Бехтерева и всяких методах и лекарствах знакомлюсь только сейчас на этом форуме, когда у меня теперь появился подаренный старенький комп. Однако у меня целы все мои поиски в виде рисунков (практически 10-летней давности) и систематики моих страданий. Имея подтверждения в информации здесь на форуме, у меня появляется уверенность, что это именно Болезнь Бехтерева у меня, хотя медицина никак официально это и не оформила, не оказала помощи. Только форма, может быть, потяжелее, так как ездить на машине и работаь, хоть и со страданиями, как здесь некоторые могут, мне не доступно. Но всё же мне очень хочется сперва пообщаться с уже опытными больными форумчанами. А также, кажется, и врач хороший сюда заглядывает, может тоже проявит участие. Всего форума и ссылок прочитать мне ещё не удалось, так как глаза быстро устают от экрана, но постепенно всё прочитаю. За компом всё же в положении больше лежачем, чем сидячем. А вот пообщаться уже побыстрее хочется.

Мне хочется с вашей помощью сперва удостовериться, действительно ли у меня Болезнь Бехтерева, как 12 лет назад несколько врачей сразу сказали? Сейчас посещать врачей, по физичеаским и материальным возможностям, я всё равно не могу, а через интернет всё же относительно можно что-то пряснить. А то, может быть, у меня что-то вроде болезни 3-го курса: раз какой симптом встретился в описании, значит, оно и есть. Я пришлю сюда свои рисунки и схемы, на которых зафиксирована патология тела, когда ещё у меня не было информации о симптомах Болезни Бехтерева, и дополню описанием по необходимости. Захотите ли вы со мной возиться?

А если окажется, что это и есть Болезнь Бехтерева, то тогда ещё хотелось бы и свои мысли об этиологии высказать. Здесь на форуме обсуждается инфекционная и генетическая природа, даже психосоматика каким-то боком присутствует. А у меня система причинности выстроилась биомеханическая. Тогда и этими наблюдениями и мыслями поделюсь. Всё же, исходя из этих наблюдений за механизмами болезни, мне удалось в чём-то существенном помочь себе и, по крайней мере, остаться в живых и облегчить нестерпимые страдания. Хотя волевые усилия прилагать для этого приходилось нечелеовеческие.

Только не знаю, в какой теме лучше. И найдутся ли желающие поучаствовать в этом общении со мной. У меня порой закомплексованность от долгого одиночества, немощи и мучений.


Последний раз редактировалось: Узник (Сб Ноя 22, 2008 2:20 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 1:40 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемый, Узник!

Я думаю, пришло время Вам покинуть "темницу".То что Вы написали, очень страшно и неправильно. Так не должно быть! - тем более и 90-е годы уже прошли... И вы очень правильно сделали, что написали на этот форум. Люди здесь собрались хорошие. Поможем!!!
Я правильно поняла, что вы вообще не имеете инвалидности?
В каком городе вы живете? напишите пожалуйста. Если хотите - в "личку".
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 2:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина
Живу в Подмосковье.
Инвалидность 2 гр. всё же с трудом дана, но там, где дали, а не там, где могли бы оказывать адекватную помощь. Естественно, без всякого дальнейшего лечения и бесполезного обращения, только ради маленькой пенсии, как средства существования. Иначе, меня ждала бы голодная смерть, и вряд ли бы предоставилась возможность попробовать бороться с реальной болезнью. А трудоёмкость приёма пищи и сама по себе чуть не погубила насмерть.

Подскажите, пожалуйста, на этом форуме отсылка рисунков со свего компа - через размещение на другом сайте? А то уже встретился такой форум, где прямо сразу прямая загрузка своего рисунка на форум.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 3:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Если честно, то я не знаю как отсылать на сайт рисунки..Скорее всего, в этом Вам помогут модераторы или администратор сайта.

Если Вам тяжело передвигаться и посещать пол-ку, то у Вас есть все основания вызвать участкового врача на дом. Кроме того, участковый врач, или ревматолог, смотря у кого Вы состоите на Диспансерном Учете, ОБЯЗАНЫ вас наблюдать и назначать адекватное лечение - выписывать рецепты и т.п., как минимум 1 раз в год - стационарное лечение. А при получении инвалидности - комиссией должны быть прописаны (в отдельном акте) медико-реабилитационные мероприятия, которые передаются в пол-ку и органы соц. страхования для реализации. Это могут быть назначения для санаторно-курортного лечения, технические средства передвижения (при необходимости) и т.п.
Вы же не в тайге живете? Почему бы этими правами не пользоваться?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина писал(а):
Если честно, то я не знаю как отсылать на сайт рисунки..Скорее всего, в этом Вам помогут модераторы или администратор сайта.

Раз не нахожу другого, видимо, через другой сайт рисунки отсылаются. Хлопотнее, но возможно, когда инет нормально работает. Попробую в скорости прислать рисунки с себя, чтоб форумчане выразили мнение, похоже ли это на Болезнь Бехтерева.
Марина писал(а):

Если Вам тяжело передвигаться и посещать пол-ку, то у Вас есть все основания вызвать участкового врача на дом. Кроме того, участковый врач, или ревматолог, смотря у кого Вы состоите на Диспансерном Учете, ОБЯЗАНЫ вас наблюдать и назначать адекватное лечение - выписывать рецепты и т.п., как минимум 1 раз в год - стационарное лечение.

Участковая терапевт бывала и на дому. Но что она может? Только таблетки от простуды прописать, хотя сейчас я очень редко заболеваю простудами (хотя раньше давно вообще всякие заболевания без конца клеились), и знаю уже без терапевта, что лучше всего помогает. От многих таблеток становится очень плохо, протому в этом большая осторожность.

По дому передвигаюсь теперь нормально. Достижения за 12 лет борьбы у меня достаточно хорошие. Только не могу долго держаться вертикально, начинаю сильно сгибаться и боль ипытывать в спине (в грудном отделе) труднотерпимую. Если нахожусь в безостановочном движении, то дольше могу пробыть вертикально (только дыхалки не хватает на долгую активность больше 5-20 минут, в зависимости от погоды и состояния). А если в статике стоять или сидеть, вообще и минуту трудно выдержать. Дольше сидеть могу с опорой на локти, если есть подлокотники, а ещё лучше и изголовье под шею. Но самое страшное, что при волевом терпении удерживания вертикального положени вместе со сгибанием ещё и в шейно-челюстном отделе происходят смещения, и тогда тяжело пищу принимать, пока не добиваюсь вправления. Это очень трудно, потому лучше не допускать такого сгибания и смещения.
Марина писал(а):

А при получении инвалидности - комиссией должны быть прописаны (в отдельном акте) медико-реабилитационные мероприятия, которые передаются в пол-ку и органы соц. страхования для реализации. Это могут быть назначения для санаторно-курортного лечения, технические средства передвижения (при необходимости) и т.п.
Вы же не в тайге живете? Почему бы этими правами не пользоваться?!

Для санаторно-курортного лечения у меня силёнок ещё пока не хватит , добираться туда и там какой-то режим соблюдать. А дома у меня уже всё приспособлено под мои возможности. Что касается комиссии, то у меня не было другого опыта, кроме того, что инвалидность стоит (в деньгах середины 90-х) от 5 до 10 миллионов, зато без всяких мытарств и наличия заболевания. Если бы у меня были такие деньги и трудоспособность, то можно было бы и без инвалидности на них прожить какое-то время. Вообще, не получение инвалидности, а надежда на помощь у меня тогда была в приоритете. А инвалидность - это уже когда без помощи и выздоровления остаёшся, а без средств к существоанию начинаешь гибнуть от недоедания.

Живу не в тайге, но, видимо либеральный рынок при первоначальном накоплении капитала, когда каждый выживает, как может, - даже и похуже тайги моментами может оказываться. Но это уже в прошлом. Медицины, честно говоря, после опыта всех мытарств я побаиваюсь и мало верю, что она не причинит вреда вместо оказания помощи. В ослабленном состоянии можно просто не пережить этого вреда. Борюсь в одиночку уже 12 лет, хоть и трудно, но не безуспешно. Но очень желаю делиться и общаться с людьми, так как в одиночку всё труднее даже просто морально.

Вот поэтому и хочу рисунки своего заболевания прислать, чтоб уточнить всё у опытных людей. А рисунками много информации можно сразу дать, в отличие от долгой писанины.

Спасибо, Марина, что уделяете мне столько внимания. Сейчас попробую сюда рисунки кинуть, если связь с инетом стабильная будет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:20 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кажется, получилось. Сейчас остальные накидаю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Узник



Зарегистрирован: 20.11.2008
Сообщения: 20

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 22, 2008 7:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 3 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах