Анечка
Нечто вроде краткого обзора стандартных методов лечения ББ дано вот в этом сообщении. И что именно из перечисленного там использую лично я - не суть важно (да и оффтопиком будет в данной теме).
Симпони (голимумаб): Centocor наносит ответный удар
Модератор: Konstanz
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Константин2002
- Сообщения: 242
- Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
- Откуда: Москва
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Константин2002
Скорее всего имеется в виду что-то из перечисленного в вот этом сообщении Поддубного (сообщение имеет уже порядочную давность, но по ссылкам в нем можно отследить сравнительно современное состояние исследований некоторых из умомянутых там препаратов).
Скорее всего имеется в виду что-то из перечисленного в вот этом сообщении Поддубного (сообщение имеет уже порядочную давность, но по ссылкам в нем можно отследить сравнительно современное состояние исследований некоторых из умомянутых там препаратов).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Константин2002
- Сообщения: 242
- Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
- Откуда: Москва
Сегодня мне подписали бумагу на участие в программе по Симпони...
до этого не принимал блокаторов. Раз только проходил пульс-терапию (эффект так себе).
ЕСли честно, немного страшно. Препараты-то не простые.
Есть пара вопросов.
1. Стоит ли начинать?
СОЭ сейчас не знаю, но пару месяцев назад было 60, все хрустит. под вечер скованность особенно сильная. пью аркоксиа. в целом нравится и удобно, что раз в день. иногда беспокоит гастрит. Иридоциклит реальный был один раз. И еще раз воспаление. мне 32. Кроме шеи и тазобедренного еще беспокоят колени и мелкий сустав на пальце ноги.
2. Есть ли к нему привыкание? Врач сказал, что эффективность, в отличие от ремикейда не теряется. Но вопрос в другом - закончилась программа, сам не куплю - будет ли хуже чем было?
до этого не принимал блокаторов. Раз только проходил пульс-терапию (эффект так себе).
ЕСли честно, немного страшно. Препараты-то не простые.
Есть пара вопросов.
1. Стоит ли начинать?
СОЭ сейчас не знаю, но пару месяцев назад было 60, все хрустит. под вечер скованность особенно сильная. пью аркоксиа. в целом нравится и удобно, что раз в день. иногда беспокоит гастрит. Иридоциклит реальный был один раз. И еще раз воспаление. мне 32. Кроме шеи и тазобедренного еще беспокоят колени и мелкий сустав на пальце ноги.
2. Есть ли к нему привыкание? Врач сказал, что эффективность, в отличие от ремикейда не теряется. Но вопрос в другом - закончилась программа, сам не куплю - будет ли хуже чем было?
хроническая болезнь это уже не болезнь, это просто образ жизни...
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
На форуме есть целая тема фактически для ответа на этот вопрос - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=993Веденей писал(а): Но вопрос в другом - закончилась программа, сам не куплю - будет ли хуже чем было?
У меня сложилось впечатление, что если не перегружать на радостях от хорошего состояния суставы и позвоночник, то хуже в большинстве случаев не становится (возможные побочки, о которых тоже есть отдельная тема, я здесь выношу за скобки).
Еще вот тут описан опыт применения симпони - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 1&start=15
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Веденей, я бы Вам советовал понимать, в какой программе Вы участвуете (чтобы не разочароваться в конце испытания).Меня бы интересовало, будет ли в исследовании применяться плацебо или нет.
Симпони уже прошел все испытания и является полноценным зарегистрированным в Европе, США (с 2009го года) и России (с 2012 года) препаратом - блокатором фактора некроза опухоли альфа.
То есть, его действие при ББ доказано, что позволяет органам обеспечения лекарственными препаратами покупать его по региональному бюджету Вашего региона.
Здесь вопрос стоит в том, на сколько Вы готовы попытаться выбить себе этот препарат после окончания программы (которая, кстати, может длиться несколько лет).
В некоторых случаях инициация терапии генно-инженерными препаратами и её положительный эффект, подкрепленные соответствующим заключением специалистов по ББ, помогут Вам получить этот препарат бесплатно без особых усилий. А может быть и такое, что придется поскандалить/побегать по инстанциям.
То есть, слишком много факторов, чтобы оценить, стоит ли Вам участвовать в этом исследовании или нет.
Привыкания у блокаторов ФНО-А нет.
Только сегодня был на конференции по генно-инженерным препаратам. Согласно исследованиям, при отказе от препарата (в принципе по всем блокаторам ФНО-А) высока вероятность возврата воспалительного процесса, но не более, чем было до его приема. Поэтому Сергей правильно сказал: будучи на препарате, не стоит бросаться во все тяжкие.
Симпони уже прошел все испытания и является полноценным зарегистрированным в Европе, США (с 2009го года) и России (с 2012 года) препаратом - блокатором фактора некроза опухоли альфа.
То есть, его действие при ББ доказано, что позволяет органам обеспечения лекарственными препаратами покупать его по региональному бюджету Вашего региона.
Здесь вопрос стоит в том, на сколько Вы готовы попытаться выбить себе этот препарат после окончания программы (которая, кстати, может длиться несколько лет).
В некоторых случаях инициация терапии генно-инженерными препаратами и её положительный эффект, подкрепленные соответствующим заключением специалистов по ББ, помогут Вам получить этот препарат бесплатно без особых усилий. А может быть и такое, что придется поскандалить/побегать по инстанциям.
То есть, слишком много факторов, чтобы оценить, стоит ли Вам участвовать в этом исследовании или нет.
Привыкания у блокаторов ФНО-А нет.
Только сегодня был на конференции по генно-инженерным препаратам. Согласно исследованиям, при отказе от препарата (в принципе по всем блокаторам ФНО-А) высока вероятность возврата воспалительного процесса, но не более, чем было до его приема. Поэтому Сергей правильно сказал: будучи на препарате, не стоит бросаться во все тяжкие.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
_Генннадий_
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Сб мар 22, 2014 6:51 pm
- Откуда: Тюмень
Через неделю начинаю лечение симпони
Здравствуйте!
Вот моя краткая история:
Когда я начал чувствовать ББ, а это было лет 15-20 назад, (почему нет точного времени начала, да потому, что никто не мог подтвердить да у вас ББ) у меня проявился уевит правого глаза. После того как глаз уже почти потерял видимость мне назначили уколы в глаз и через месяц зрение вернулось, но спайки (плавающие черные точки) время от времени появляются, думаю это на всю жизнь, да и привык к ним уже.
До сегодняшнего момента я не принимал блокаторы, сидел сначала ммммм даже забыл как назывались те таблетки, страшно гадкие от которых скручивало желудок, потом перешел на диклофинак, затем на кетонал дуо, но что тот что другой переставали в какой то момент приносить результат, тогда начинал пить и то и другое вместе.
Сейчас в особо больные дни ем аркоксию90+кетонал150 и бывает в догонку пенталгин 2 таблетки ну и линекс+фолиевую.
Но вы знаете что таблетки приносят временное снятие боли, да и то в последнее время боль не исчезает а немного затухает, вот поэтому, а в основном по причине рождения маленькой доченьки и пятилетнего сынули, которых нужно поднимать я записался в нашу клиническую больницу на месячный укол симпони, естественно за свой счет т.к. дали понять что очередь бесплатного укола подойдет примерно лет через цццать, как раз когда мое бренное тело будет лежать за оградкой тьфу тьфу тьфу.
Вобщем 31 марта первый укол.
Даже если будет результат такой же когда мне капали гормоны это уже будет счастье!
Если кому то интересно то обязательно отпишусь как все прошло.
Вот моя краткая история:
Когда я начал чувствовать ББ, а это было лет 15-20 назад, (почему нет точного времени начала, да потому, что никто не мог подтвердить да у вас ББ) у меня проявился уевит правого глаза. После того как глаз уже почти потерял видимость мне назначили уколы в глаз и через месяц зрение вернулось, но спайки (плавающие черные точки) время от времени появляются, думаю это на всю жизнь, да и привык к ним уже.
До сегодняшнего момента я не принимал блокаторы, сидел сначала ммммм даже забыл как назывались те таблетки, страшно гадкие от которых скручивало желудок, потом перешел на диклофинак, затем на кетонал дуо, но что тот что другой переставали в какой то момент приносить результат, тогда начинал пить и то и другое вместе.
Сейчас в особо больные дни ем аркоксию90+кетонал150 и бывает в догонку пенталгин 2 таблетки ну и линекс+фолиевую.
Но вы знаете что таблетки приносят временное снятие боли, да и то в последнее время боль не исчезает а немного затухает, вот поэтому, а в основном по причине рождения маленькой доченьки и пятилетнего сынули, которых нужно поднимать я записался в нашу клиническую больницу на месячный укол симпони, естественно за свой счет т.к. дали понять что очередь бесплатного укола подойдет примерно лет через цццать, как раз когда мое бренное тело будет лежать за оградкой тьфу тьфу тьфу.
Вобщем 31 марта первый укол.
Даже если будет результат такой же когда мне капали гормоны это уже будет счастье!
Если кому то интересно то обязательно отпишусь как все прошло.
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
_Генннадий_
Конечно напишите о своих впечатлениях о симпони (людей, которые пользовались этим препаратом, пока сравнительно немного - так что форумчанам это скорее всего будет интересно).
Конечно напишите о своих впечатлениях о симпони (людей, которые пользовались этим препаратом, пока сравнительно немного - так что форумчанам это скорее всего будет интересно).
Последний раз редактировалось Sergey Ср мар 26, 2014 2:44 am, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
_Генннадий_
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Сб мар 22, 2014 6:51 pm
- Откуда: Тюмень
Читая на форуме и в сети информацию о симпони, жду не дождусь укола, неужели и в правду боли пропадут, посли стольких лет как то не верится, а у меня еще в придачу к ББ на последнем снимке обнаружили трещину в позвоночнике, врачи удивлялись как так я ее не заметил и не чувствовал, видимо глушил большим количеством обезболивающих
-
_Генннадий_
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Сб мар 22, 2014 6:51 pm
- Откуда: Тюмень
На дворе уже 19 апреля а меня досих пор не укололи, взяли какие только можно анализы и отправили все бумаги на еще какое то согласование, ждите мы вам позвоним.