Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)
(страница 4 из 5)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
 
 

Сколько вам лет?Просто хочется узнать больше болеют среди молодых или уже среди взрослых.....
13-18
0%
 0%  [ 0 ]
18-22
4%
 4%  [ 3 ]
22-35
47%
 47%  [ 33 ]
35 и более
48%
 48%  [ 34 ]
Всего голосов : 70

Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Июл 18, 2013 9:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vladim.D писал(а):
Мне будет всё понятно про РАН, если я пойму связь между нашей ББ и РАН

Связи между фундаментальной наукой и порождаемыми из нее практическими результатами - это вещь довольно сложная. Поэтому я поробую просто на примерах пояснить (мне кажется, что так будет доходчивее).

Сергей Лукьянов - сотрудник института биоорганической химии РАН. На нашем форуме он две интересные инициативы выдвинул: идею насчет лечения ББ с помощью трансплантации + недавно новую, насчет использования дыхательных упражнений. Будет или не будет работать - это вопрос отдельный, но это новые подходы и опираются они на фундаментальную науку (знание о том, что и как в человеческом организме работает). Также он создал научную группу, которая пытается понять механику аутоиммунных заболеваний и из этих исследований в один прекрасный момент еще какие-то принципиально новые подходы к лечению могут появиться.

Также в том же самом институте (уже не Лукьяновом, а другими учеными) был разработан препарат тимодепрессин - на форуме он упоминался (при ББ не испытывался, но единичный отзыв дает некоторые надежды насчет его небесполезности при ББ). Если отвлечься от ББ, то в том же институте был разработан и препарат ликопид (и наверное много чего еще - я тут написал только о том, что знаю).

В общем и целом фундаментальная наука создает новые подходы (например к лечению болезней). Медицина сама по себе это сделать не может (разве что только случайно наткнется на что-то интересное) - по большей части просто проверяет и оттачивает методы лечения, которые так или иначе приходят из фундаментальной науки (блокаторы ФНО, например, свое начало берут из нее).

Я теперь представьте, что РАН (или хотя бы один конкретный ее вышеупомянутый институт) закрыли в 90-х и сотрудники этого института перестали заниматься наукой (вообще перестали или за бугор подались). Ничего бы тогда не было - ни инициатив Лукьянова на нашем форуме, ни его исследователской группы, ни тимодипрессина, ни ликопида (все это возможно и было бы, но уже где-то совсем не в нашей стране). В какой-то мере закрытие РАН в 90-х отчасти произошло (за счет снижения финансирования в несколько раз по сравнению с советскими временами) и довольно многие из полезных вещей, которые могли бы в нашей стране происходить, теперь проиходят в другом месте или не происходят вовсе. Это одна из причин, из-за которых в отечественном здравоохранении из собственных наработок кроме "жигулей старых" мало чего имеется.

Я тоже сотрудник РАН (другого правда института и в другом городе). Если бы РАН закрыли в 90-х и я эммигрировал бы куда-нибудь поближе к romak'y (один из соавторов моих статей кстати в Австралию на ПМЖ перебрался), то скорее всего я на этом форуме не писал бы. Так что можете смело выкинуть из содержимого форума 1000 с хвостиком моих (я надеюсь небесполезных) сообщений. С профессией моей вся эта активность на форуме никак не связана и я привожу это как пример косвенных потерь (многие ученые ведут ту или иную деятельность, с наукой не связанную, и если у них пропадает возможность заниматься наукой в родной стране, то потери не ограничиваются потерями только для науки).

Анна Георгиевна Бочкова является сотрудником Института ревматологии РАМН. Если бы в 90-х РАМН закрыли, а институт передали в структру минздрава (как нынешним законопроектом вроде бы предполагается), низведя его до уровня стандартных лечебных учреждений, то я совершенно не уверен, что Анна Геогиевна высказала бы предложение Andersen'у создасть форум для бехтеревцев и своими комментариями придавала бы начальный импульс для его развития. Так что, возможно, не было бы и этого форума вообще (во всяком случае в нынешнем его виде точно не было бы - сидели бы на какой-то другой плошадке и всякие глупости бы обсуждали, не имея четких ориентиров, что действительно при ББ помогает, а что рекламная замануха или эффект плацебо).

Не было бы РАН - не было бы РАН-овской комиссии по лженауке и некому было бы осадить Петрика с Грызловым. Глупости, наподобие показанных в фильме "Великая тайна воды", валились бы с телеэкрана не преставая, а шарлатаны бы процветали бы еще более, чем сейчас. Ведь РАН это не только наука, но и противовес некоторым исходящим от властей глупостям.

В общем - ощутите разницу. И, как видно и приведенных мной примеров, разница эта наступает не так уж и медленно. Если по итогам реформы РАН произойдет разгром фундаментальной науки в стране (а закон написан так, что гарантий от этого нет никаких, а по поведению властей похоже, что что-то в этом духе и планируется), то и Вы успеете почуствовать последствия (хотя быть может и не будете улавливать причинно-следственную связь), и Ваши дети и внуки будут долго на них натыкаться (фундаментальная наука - это такая вещь, которую очень легко порушить, но очень тяжело потом воссоздать).

Может я выше и сгустил краски, но в условиях неопределенности истинных намерений властей надо строить поведение исходя из наихудших предположений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Пт Июл 19, 2013 6:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vladim.D писал(а):
Мне будет всё понятно про РАН, если я пойму связь между нашей ББ и РАН.

Вспоминается очень хорошая притча.
Притча:
Мышь на ферме

Однажды мышь заметила, что хозяин фермы поставил мышеловку. Она рассказала об этом курице, овце и корове.
Но все они отвечали: "Мышеловка - это твои проблемы, к нам она никакого отношения не имеет!".

Чуть позже в мышеловку попалась змея - и укусила жену фермера.
Пытаясь ее излечить, жене приготовили суп из курицы. Потом зарезали овцу,
чтобы накормить всех, кто приехал навестить больную. И, наконец, закололи
корову, чтобы достойно накормить гостей на похоронах.

И все это время, мышь наблюдала за происходящим через дырочку в стене и
думала о вещах, которые ни к кому никакого отношения не имеют!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Сб Авг 03, 2013 1:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Отдыхаю в Испании.

Нарушаю все рекомендации по ББ - пью спиртное (иногда много), кофе, шоколад, загораю, не занимаюсь ЛФК, не высыпаюсь и т.д.

При этом когда плаваю много как огурчик утром и ничего не болит )
Не поплаваю - хана, таблетки даже не помогают
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Авг 05, 2013 3:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
denis-ufa писал(а):
Нарушаю все рекомендации по ББ - пью спиртное (иногда много), кофе, шоколад, загораю, не занимаюсь ЛФК, не высыпаюсь и т.д.

А-йа-йа-й Very Happy
Прямо как я 3 недели назад, правда в Анапе...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Светлая



Зарегистрирован: 17.05.2012
Сообщения: 20
Откуда: Волгоград

СообщениеДобавлено: Вт Авг 13, 2013 4:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
И как я, только что, в Греции.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Авг 29, 2013 10:03 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Для тех кому небезразлична ситуация с РАН, решил дать порцию новостей о том, как эта ситуация развивается.

24 августа в Москве прошел мининг против "реформы" академий, организованный молодыми учеными. Подробности можно посмотреть вот здесь - http://www.newnir.ru/news/o_mitinge_24_avgusta/2013-08-24-46 (и по ссылкам с этой страницы).

А сегодня открывается конференция научных работников РАН, собравшая более 2500 участников и вероятно имеющая целью выработку более согласованный реакции ученых на правительственный законопроект. И в качестве прозрачного намека для правительства о том, какова может быть эта реакция если мнение ученых проигнорируют, непосредственно перед конференцией похоже была проведена небольшая "контрспецоперация" - голосование против реформы на roi.ru с неделю назад начало увеличивать свой темп (до этого довольно вялый, 1-2 голоса в час), а за последнюю пару дней буквально взорвалось (рост до 80 голосов в час, с выпрыгиванием на первое место по скорости сбора голосов и скачком за эти два дня от 1000 с хвостиком голосов до более 6 тысяч). Чуть ранее похожий скачок произошел и в голосовании на change.org (больше месяца оно очень вяло топталось вблизи отметки в 10 000 голосов; недавно же заглянул туда - а там вдруг внезапно и необъяснимо быстро стало почти полсотни тысяч голосов Smile ). А до этого относительно хороший темп сбора голосов (2-3 сотни в день) был только у голосования, инициированного от "клубом 1 июля" (так именуется группа академиков, заявивших об отказе вступать в "отреформированную" академию) - http://www.save-russian-academy.org/ (об этом голосовании я ранее не упоминал, так как оно появилось несколько позднее остальных).

Независимо от того, правильно ли это мое предположении о "контрспецоперации", сейчас удобный момент для желающих принять в ней участие и своими голосами тоже (если кто из таковых желающих еще не голосовал в каком-то из вышеупомянутых мест), либо распространением информации об этих голосованиях. Для поклонников Навального упомяну, что "взрыв" голосования на roi.ru произошел в значительно мере благодаря вот этому его посту в ЖЖ (кто здесь кого использовал, ученые Навального или наоборот, не суть важно - это политика, она так работает что там всю дорогу друг друга используют, и хорошо если к обоюдной выгоде как в данном случае Smile ). Другие кандидаты в мэры Москвы тоже в этой теме отметились, хотя и не так эффектно...

Если переходить на политику, то голосование в Думе по поводу законопроекта об академиях очень наглядно показало, что из думских партий лишь КПРФ хоть какое-то подобие независимой позиции имеет, а остальные не более чем "дурилки картонные" (то есть разные ипостасти одной и той же партии власти). Ученым это кстати было давно понятно и многие из них голосуют за КПРФ (не потому что эта партия им симпатична, а потому что любой правящей партии нужен противовес - без него она дуреет и наглеет). Если Вы в этом вопросе согласны с учеными, то за кандидатов от думских партий на выборах 8 сентября не голосуйте - это еще один способ обозначить свою позицию (в том числе и по поводу "реформы" РАН).

Также появилось за прошедший месяц много разнообразных разъяснительных материалов об этой "реформе". Если людям интересно, то могу ссылки на некоторые из них выложить.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Александр Сергеевич



Зарегистрирован: 24.03.2006
Сообщения: 43
Откуда: Новочеркасск, Ростовская обл.+

СообщениеДобавлено: Вс Сен 15, 2013 11:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня одно время начали распухать колени, стопы, кисти. Прошло все после того, как стал принимать преднизолон (по назначению врача).
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Сен 16, 2013 6:31 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Александр Сергеевич
Я не помню, пробовали ли Вы сульфасалазин и если нет, то возможно Вам стоит попробовать (длительный же прием преднизолона в таблетках чреват побочными эффектами и есть шанс, что на сульфасалазине удастся снова от этого уйти; вероятность рецидивов увеита сульфасалазин также уменьшает и есть шанс, что эффект будет хорошим и в этом смысле). Правильно ли я понял, что ремикейд Вам отменили?

============================

Но вообще-то в эту тему я зашел для того, чтобы сообщить об обострении ситуации с реформой РАН - см. http://www.rasconference.ru (очередная попытка "блицкрига", требующая быстрой реакции). Помимо онлайновых обращений через сайты президента и госдумы (описанных в вышеупомянутой ссылке), в качестве реакции на эти события предлагается устроить гуляния перед Думой.

Если закон будет принят в жестком варианте, то многие ученые попросту подадутся за бугор. Мне понравилось высказывание на одном из форумов по этому поводу - общество, которое позволяет властям творить с наукой такое, заслуживает того, чтобы остаться без настоящих ученых (не дословно, но смысл такой). Может быть и не политкорректно, но зато справедливо...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Сен 16, 2013 11:26 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
в качестве реакции на эти события предлагается устроить гуляния перед Думой.

Что характерно, по тв по этому вопросу давно уже ни гу-гу. Типа ничего не происходит. Держите нас в курсе.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Александр Сергеевич



Зарегистрирован: 24.03.2006
Сообщения: 43
Откуда: Новочеркасск, Ростовская обл.+

СообщениеДобавлено: Пн Сен 16, 2013 8:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Александр Сергеевич
Я не помню, пробовали ли Вы сульфасалазин и если нет, то возможно Вам стоит попробовать... Правильно ли я понял, что ремикейд Вам отменили?

Сульфасалазин пробовал- толку никакого, только АЛТ и АСТ стали расти. Но все это, и преднизолон было еще до ремикейда. Когда преднизолон +НПВС перестали помогать - перешел на ремикейд и на нем чувствую себя замечательно. Надеюсь, что его продлят еще)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Сен 17, 2013 6:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
Держите нас в курсе.

Если интересно, то вот тут ситуация подробнее изложена:
http://www.gazeta.ru/science/2013/09/16_a_5654033.shtml
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
сергей22



Зарегистрирован: 14.09.2013
Сообщения: 4
Откуда: Беларусь

СообщениеДобавлено: Вт Сен 17, 2013 7:30 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подскажите кто нибудь:существует ли дискриминация по признакам ББ (инвалидности нет)при прохождении мед.комиссий(водительская,проф.осмотр)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Сен 26, 2013 4:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
"Швордеры" протащили таки закон о реформе РАН?
Вчера любопытно было наплюдать, как это всё преподносилось в новостях по тв.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Сен 27, 2013 3:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
"Швордеры" протащили таки закон о реформе РАН?

Пока еще не до конца, остался еще один этап - подпись принятого парламентом закона президентом (он имеет право этого не делать, то есть наложить на него вето). Сегодня ученые "отбомбилсь" по этой цели подписными листами с 120 тысячами подписей против закона. Желающие могут поддержать эту акцию действиями, описанным вот тут - http://iph.ras.ru/save_ran.htm , то есть обращениями к президенту через интернет и/или посещением мероприятия в 12 часов 28 сентября в Новопушкинском сквере (которое имеет статус встречи с депутатами; приходится идти на эти изощрения, так как давно планировавшийся митинг власти разрешали лишь в месте, где много народу не поместится - то есть фактически запретили).

Даже если закон будет подписан Путиным (что кажется довольно вероятным), то это еще не будет окончанием этой истории. Дело в том, что ученых беспокоит не столько сам закон, сколько непринятые подзаконные акты, к которым закон отсылает (в самом законе мало что прописано - и это, как мне кажется, главный его деффект). Вот за содержание этих подзаконных актов и будет идти борьба. К тому же сбор голосов на сайте roi.ru против закона о "реформе" РАН будет продолжаться еще 9 месяцев и если будет собрано 100 тысяч голосов, то власти будут обязаны вернуться с этому вопросу.

Из того же, что в законе отчетливо прописано, главное беспокойство вызвет передача прав учредителя академических НИИ новому федеральному органу испольнительной власти. А это означает, что этот орган будет иметь право закрыть любой из научных институтов (включая, кстати, и НИИ ревматологии РАМН) по сколь угодно бредовым соображениям...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
ALEX_777



Зарегистрирован: 01.11.2006
Сообщения: 80
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Вт Окт 01, 2013 2:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня, по наводке знакомых, посмотрел 70-ю серию сериала "Верное средство". Сериал жутко наигранный, никогда бы его не смотрел, но именно в 70-й серии рассказывается о пациенте с ББ. Такое ощущение, что сценаристы случайно наткнулись в интернете на данный диагноз, прочитали данные о болезни 20-летней давности и для "актуальности" включили в конце "волшебное" средство Армикайд (это так ремикейд обозвали), после которого прикованный к кровати ББ боксёр сразу встал. Смотрел эту серию через СМАРТ-телевизор, сам с сильнейшим обострением неделю был прикован к постели, а теперь учусь на костылях передвигаться (по опыту знаю, что это может даже не один месяц продлиться) и думаю, а нужны ли вот такие сериалы? Может и нужны... Rolling Eyes
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
страница 4 из 5

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах