ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности

[romak]

Молодец Леша, поздравляю! Пусть ростёт здоровая, умная и красивая на радость папе и маме!

[Den2]

Господа! подскажите... Болею ББ уже 10 лет.. Решили завести ребенка.. Обычно пью индоментацин. Интересует вопрос что лучше при зачатии пить индометацин и чувствовать себя лучше или прекратить прием препарата за несколько месяцев до начала попыток зачатия, но при это с утра увеличивается скованность и иногда побаливат спина..??

Заранее спасибо за ответы

[CCCC]

Люди помогите...у моего парня ББ выяснили недавно....но самое ужасное нашли генВ27.....кто что знает расскажите пожалуйста...передаеться он...а как???? кто нить уже детишек имел с этим геном??? ведь если он передастся то это сразу ребенку мучиться на всю жизнь????? помогите кто нить советом или про себя расскажите.....что с детьми то делать????? Ведь это самое большое счастье в жизни!!!!

[Константин2002]

CCCC
У меня сыну 3 года почти. У меня ББ. Ген В27 на месте "и при мне"
ББ передается по наследству 50/50. Как повезет. Мне врачи говорили, что ББ болеет один конкретный человек раз в 5 поколений. Сына не проверял и пока не собираюсь, ибо ББ вылезает не раньше 13 лет (возраст ребенка). Так что до 13 лет сына может жить спокойно. Это еще 11 лет. А за это время ТАКИЕ лекарства придумают ,что ББ будет казаться насморком. Не сомневаюсь. Это нам сейчас трудно, ибо наука только только начала раскручиваться. Но каков прогресс. 6 лет назад никто про Ремикейд и Хумеру и не знал-). Так что все хорошо. не паниковать. Если страшно - не заводить детей, или ищите другого парня. Жестоко, но правда. С больным ББ жить ОЧЕНЬ и ОЧЕНь тяжело. Очень не многи женщины способны связать свою жизнь с ББ. Вы замуж выйдите не за парня, а за ББ. Пока не поздно - думайте.

Den2
Я терпел месяц до зачатия. Прекратил прием ВСЕГО. И ремикейда тоже. Вообще не пил никаких таблеток. Выдержал.

[CCCC]

Спасибо за рассказ.....очень помогает....но сейчас мне очень тяжело....была беременна 4 года...после родов малышка умерла....так что дети для меня это очень многое в этой жизни....родители не в восторге от новости такой.....про детей от него говорят забыть....а я просто в шоке и что делать не знаю...надееться что с детьми все хорошо будет -это надееться на "Авось" не хочеться а взять и разрушить что строили 2 года ......короче не знаю что делать....все пишут что тяжело с такими людьми и характер пишут что меняется и вообще....кто нибудь подскажите решение.......а что про генетиков кто нибудь что знает?

[Konstanz]

СССС, у меня тоже двое маленьких детей при наличии ББ. Я не настолько энтузиаст как Константин2002 насчет медицины в скором будущем. С другой стороны, достаточно многое можно предотвратить, если дети будут знать заранее возможные проблемы.
Насчет характера. По-моему тоже меняется. Но если вначале, при развитии заболевания, он меняется в худшую сторону, то потом начинаешь более философски смотреть на жизнь )) И если хочешь нормально жить, то стараешься не развивать скверного характера и не запускать болезнь.
Так что смотрите больше по своему парню - насколько вам хочется долгих отношений именно с ним. Если действительно хочется, то контролируемая ББ не самое худшее, что может быть. Если есть сомнения, то ББ будет дополнительным минусом.

[Marinka]

СССС По поводу детей: я первым же делом стала изучать вопрос о том, как можно родить ребёнка со 100% гарантией того, что этот ген не передастся. В итоге выход только один - ребёнок из пробирки. Т.е. берут и оплодотворяют яйцеклетки, потом выбирают эмбриончик с лучшими генами(в нашем случае без гена 27) и подсаживают его к маме. В итоге получается малыш со 100% гарантией отсутствия данного гена. Но во-первых, стоит эта процедура не мало (около 200тыс. руб.), а во-вторых, отсутствие гена - это не 100% гарантия отсутствия болезни.

[CCCC]

Спасибо за все советы...но по поводу детей что скажите...если какие то способы убрать ген???

[Marinka]

CCCC
Я вам отвечала по поводу рождени ребёнка без гена(смотрите выше)! Но отсутствие гена не гарантирует отсутствия болезни, так же как и его наличие не говорит о 100% появления болезни. Вот например у меня есть этот ген, и наверняка у моих родителей и родственников он тоже есть, но болезнь проявилась только у меня! У меня вообще в семье все долгожители и у всех отменное здоровье (умирают не раньше 85лет). Поэтому не зацикливайтесь на генах! Механизм запуска болезни не известен, поэтому в нашем случае остаётся только надеется на медицину, которая сумеет выяснить причины и наши дети смогут избежать этой участи.

[Константин2002]

CCCC Ну есть наверное только один - искуственное оплодотворение. С врачами генетиками надо советоваться.

[CCCC]

Marinka
Я прочитала...только вопрос есть.....а ребенок тогда мой но не парня,а просто какого то другого дяди....так????? Этот вариант мой парень не хочет!!!! Он хочет категорически своих...и без вариантов!!!!....поэтому и написала есть ли еще какие нибудь варианты ребенка......мне уж очень хочеться!!!!!!

Я думала о жизни дальше.....но ведь очень важно не только девушкин настрой но и парня....как поведение будет, как будет относиться ко всему.......я думаю что самое главное это отношения между людьми!!!! если парень будет любить и показывать все это и стараться.....то можно все выдержать вместе....а вот что с детьми????родными???

[Марк]

В генотипе каждого человека несметное количество "мусора". У кого что всплывёт - можно только гадать.

[Marinka]

CCCC

По поводу искуственного оплодотворения: ребёнок будет ваш и вашего парня. Т.е. берут его спермотозоиды и оплодотворяют с вашими яйцеклетками, а потом уже из этих эмбриончиков выбирают тот, у которого не окажется этого гена (B27) и уже его подсаживают вам в матку. В итоге получается ваш родной малыш, но без плохих генов!
Лично про себя скажу, что когда я это всё мужу расказала, то он ответил, что будем делать малыша естественным путём.

[Поддубный]

И еще про детей. Есть шанс, что ребенок, даже при наличии гена, не заболеет, но есть вероятность, и что заболеет. Тут тоже только Ваши собственные ощущения могут помочь, если Вы знаете, что такое чувствовать себя больным ребенком и выслушивать при этом от взрослых тетенек-врачей всякие гадости. У вас конечно, будет проще, раз уже есть диагноз. Для меня лично ответ на вопрос об обзаведении детьми - нет. Потому что, по хорошему, еще моей бабушке следовало сто раз подумать, заводить ли детей, не говоря уже о маме, но тогда женщинам диагноз ББ вообще не ставили. И я очень хорошо помню свое детство, во многом состоявшее из болей и обвинений в симулянстве.
Но вот для меня лично (это только мое частное мнение, не более) то, что, зная о возможных последствиях для ребенка Ваш парень изначально пресекает всякие разговоры о детях не от него - очень настораживающий фактор. У моего мужа сын от первого брака, ждем внуков, так я счастлива, что будет возможность полялькаться с ребеночком без опасений за его здоровье (с точки зрения моей генетики), тем более если речь о ребенке, в котором кровь моего любимого. Но опять-таки, это мое женское мнение, кроме того, страх, что попытка родить самой, сопряжена с большим риском, нельзя из уравнения вычеркивать, поэтому мнение - субъективнее некуда.

К продолжающейся очень активной и важной дискуссии я хотел бы лишь добавить, что риск заболеть АС для ребенка, если один из родителей болен, не так уж и высок - около 8% (это при том, что риск заболеть АС для любого человека в европейской популяции составляет 1-2%). Более того, при наличии HLA-B27 антигена у ребенка этот риск составляет 12%, а при его отсутсвии риск заболеть АС минимален (менее 1%).

[Ольга Ли]

А, я хочу задать немного другой вопрос. Вот скажите мне, может ли такое быть, что у ОБОИХ родителей HLA B27 отрицательный, а ребёнок родится с положительным?