Начинаю лечение Ремикейдом

Обуждение антицитокиновой терапии с помощью блокаторов фактора некроза опухоли - альфа

Модератор: Konstanz

Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

этакая записная книжка))конечно, начинайте новую тему! Если уж не сможем поддержать дискуссию (не колюсь блокаторами), то набираться ума-разума будем.
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Описание вашего лечения Хумирой после семилетнего лечения Ремикейдом не только необходимо, а крайне необходимо!Это очень полезная и бесценная информация для всех нас. И дело не в том, что в лечении Хумирой нет ничего нового (как вы сказали), а ценность информации в том, как будет проходить лечение новым для вашего организма препаратом после перехода с одного лекарства на другое. Как оно будет действовать по сравнению с ранее применяемым лекарством и какая будет продолжительность применения нового для вас препарата после длительного уже применяемого лекарства с теме же свойствами.
Мне как раз больше всего интересно какова будет продолжительность приема после перехода с иммунодепрессантов одного лекарства на иммунодепрессанты другого лекарства. Хотелось бы как можно длительней оказалась продолжительность. Меня немного расстроило, что рано или поздно иммунодепрессанты перестают помогать..Семь лет это конечно не такой большой срок..хотелось бы по более
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Константин2002 писал(а):Ну коли так - как скажут админы - открывать новую тему, или продолжать в этой?
Тема про хумриру на форуме уже имеется, так что можно было бы в ней писать. Но, насколько я понял настроение форумчан, то они за то, чтобы начать новую тему. В этом случае ограничения те же, что и описанные вот тут. Также оставлю за собой право закрыть тему "Начинаю лечение ремикейдом" (будет доступна только для чтения). Темы типа "Начинаю лечение сульфасалазином/диклофенаком/и т.п." буду по прежнему пресекать - личные дневники в дополнение к уже существующим темам считаю допустимым лишь в случае какого-то сравнительного редкого, но научно обоснованного и вызывающего интерес у форумчан лечения.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
ВладК
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Вт окт 29, 2013 5:18 pm

Сообщение ВладК »

Константин2002
Если Вы стали на Хумиру , то дайте ссылку ,где Вы ведете эту тему.
Спс.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

ВладК писал(а):Если Вы стали на Хумиру , то дайте ссылку ,где Вы ведете эту тему.
Продолжение истории Костантина2002 находится вот здесь - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1321 Там правда не совсем про хумиру в итоге получилось... Замечу, что на указанный топик распространяются те же ограничения, что указаны вот здесь, а про Хумиру и Голимумаб (Симпони) имеются отдельные темы.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Nickel
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Вт окт 29, 2013 8:52 pm

Сообщение Nickel »

Всем форумчанам доброго здравия! :)

Давно читаю данный ресурс. Писать было особо нечего, так как все проявления ББ проходили как и у большинства. Поставили диагноз осенью 2011 года в ИР. Сразу начали капать ремикейд. Однако дозу влили в 2 раза ниже. В дальнейшем, была нарушена и схема введение из-за горе чиновников в нашей области. К слову сказать, я первый пациент в своей области, кто смог выбить Ремикейд бесплатно. До меня много кто пытался. Теперь, по проторенной дорожке и другие больные смогли получить бесплатное лечение.

С ремикейдом я колол методжект 20 мг и пил аркоксиа 60 мг. От методжекта меня стало воротить, поэтому осенью его отменили, прописав Араву. Её тоже в итоге не стал пить, так как на форумах было много негативных отзывов в плане тошноты и выпадения волос.

Но, вопрос не к этому. Осенью 2013 года в Институте ревматологии ставился вопрос о переходе на другой ингибитор (энбрел) ввиду вторичной неэффективности Ремикейда. Но я как представил, что снова воевать за препарат (правда за Ремикейд ежегодно приходится до сих пор воевать), и никто не дает гарантий, что он хоть как-то поможет, приняли решение продолжить терапию Ремикейдом, так как позвоночник и шею держит идеально, страдает только переферия (колени, голеностопы, тазобедренный).

В декабре с боем получаю очередную партию Ремикейда и обращаю внимание, что коробка снова стала полностью белой (предыдущий год она была с черным верхом). Делаю инфузию свежеполученным препаратом, и о чудо! Боли прошли, колено сдулось. Сейчас в конце срока снова немного поламывает переферию, но я почти весь срок не пил НПВС, и снова вернулся к активному образу жизни! Через неделю очередная инфузия. Посмотрим, как будет в этот раз.
Получается, что тот Ремикейд был каким-то неправильным! Возможно, у всей партии, закупленной для меня были нарушены условия хранения.
Александr
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Вт мар 25, 2014 8:53 pm

Сообщение Александr »

Константин , огромное тебе спасибо за дневник !!! Во многом узнал себя. Мне 35 , с 2006 принимаю ремик. Пока помогает. Как я понимаю с твоего опыта , надо сидеть на ремике до последнего. Доктора говорят что антитела наш организм вырабатывает для всех препаратов . Так что пока буду ремикеидся. Вы только не запускайте ваши дневники. Я думаю что не одному мне это интересно. Обязательно буду следить за твоими наблюдениями по новому лекарству.
Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

Всегда пожалуйста :)
Дарья49Магадан
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Ср июл 31, 2024 10:23 am

Сообщение Дарья49Магадан »

Всем привет, есть ли тут еще кто интересуется про Ремикейд? Наткнулась на этот форум аж в 2024 годом, хотя крайние сообщения были от 2014 года.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Дарья49Магадан
Если Вас интересует продолжение истории Костантина2002, то оно находится вот здесь - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1321

Если же Вас интересуют блокаторы ФНО в целом, то смотрите остальные топики в этом разделе форума.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Дарья49Магадан
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Ср июл 31, 2024 10:23 am

Сообщение Дарья49Магадан »

Меня интересует немного другой вопрос. Как в целом складывается жизнь у тех кто принимает лекарство Ремикейд (особенно женский пол). Так как я сама молодая девушка (26 лет). Кратко о себе: в 15 лет заболели колени, поставили диагноз "ревматоидный артрит", лечение было метотрексатом Методжект. После него всегда было плохо, добавили Хумиру.(примерно около 2-3 лет ее принимала). Около 1,5 лет назад сменили диагноз на болезнь Бехтерева с сопутствием заболевания периферических суставов. Спина (в районе крестца) болела только при тяжестях. В основном вся боль приходится на коленные суставы. Вот уже второй год я сижу на Ремикейде + таблетки Сульфасалазин. Все отлично. Но, мой главный вопрос есть ли такие люди , которые принимали это же лекарство и в дальнейшем заводили детей. Нет ли каких либо последствий. У нас город не большой (г. Магадан), с медициной тут тяжко. как мой лечащий врач (ревматолог) сказала: чтоб думать о ребенке, нужно как минимум год ремиссия и пол года потом без лекарств быть. Есть ли шансы , что без него можно будет обойтись пол года+ время на зачатие+ 9 месяцев беременности. Такие люди существуют? :)
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Дарья49Магадан
На форуме есть топик про беременность при ББ. В частности вот эти места в нем могут быть Вам интересны:
viewtopic.php?p=1742#1742
viewtopic.php?p=4411#4411
viewtopic.php?p=6984#6984
viewtopic.php?p=17232#17232
viewtopic.php?p=17268#17268
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Константин2002 писал(а):5-ое вливание

Ну вот, "заправился пятый раз"

Жизнь другая, вообщем.
интересно как на сегодня состояние ?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

creg77
Константин2002 продолжил свой дневник в другой теме и на последней ее странице упомянул свой email. Возможно он еще актуален и можно попробовать по нему написать и, например, попросить Константина отписаться на форуме.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

написал Константину в эл.почту и попросил тут отписаться
Ответить