Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 28 из 30)

Последние 2 недели чувствую себя фигово. Болят ребра. Сзади. Все. Лежать тяжело. Только в положении стоя боль почти проходит. Кашлять больно-). Либо ремик теряет силы, либо что-то не так. Пью диклофенак и еще какие-то таблетки. Аурал что ли. Будем сдвигать ремик на пораньше. Сдам кровь на "привыкание" к ремику. Если реально он теряет силы...ну что ж, попробую перейти на эмбрелу, наверное. Но надеюсь это просто сбой.

Зарегистрирован: 17.11.2008 Сообщения: 9

Всем добрый день,немного опишу как я принимал ремикейд.

Закпался в 35 раз, в 35 лет Smile

. Закапался вне планово на неделю раньше, ибо совсем фигово стало. Поговорили с врачами (меня жена повезла капаться, ибо я был, скажем так, в "нокауте"). Анализы в норме, привыкания нет. Рассказали им все как было крайние 2 месяца. Сошлись на том, что я сильно перенервничал. Нервный стресс жесткий был: хотели улететь семьей в отпуск на море, но неудачно. Первые сутки провели в домодедово, самолет неисправем. В итоге пытались улететь три дня. Закончилось все аварийной посадкой обратно в домодедово. Не полетели никуда. Спали за эти трое суток максимум часов 8 всего. И все это время я таскал на плече рюкзак весом в 15 кг (ноут, аппаратура всякая). Скорее всего это и спровоцировало. Кстати, я сам лично неоднократно замечал, что сильные нервы ооочень подрывают мое здоровье со стороны ББ и ремик кончает свое действие намного раньше. Плюс курево, никотин уменьшает действие рема. А курю я ого-го. Бросить не могу.

На данный момент боли притухают, почти прошли. Крайние двое суток не спал вообще, не мог. Только сидел на кухне Smile

. Хоть посплю как нормальный человек Smile

Пил я Аркоксию. Вместо диклофинака. Потом их совместно глотал. Помогало через раз как-то.
Вообщем, на данный момент полет мой стабилизировался. Надеюсь надолго.
Берегите себя, друзья мои.

На днях узнаю, обязательно скажу. Как врач описала - типа организм начинает вырабатывать антитела, которые нейтрализуют ремик. Вот по их кол-ву и определяется. Я так понимаю - чем больше этих тел, тем больше вероятность привыкания и того, что организм успешно борется с самим ремиком этими телами.

Здравствуйте! Хочу поделиться своим первым опытом лечения ремикейдом. Ремикейд получил по НСУ с 2012 года, к марту он поступил в аптеку. С марта месяца сделал 5 вливаний по стандартной схеме. Первое вливание делали более 4 часов, остальные около 2-2,5 часов. Сразу же после первого вливания почувствовал значительные улучшения: прошли постоянные боли, утренняя скованность, увеличился объем движений, значительно уменьшилась отдышка. Стало возможным нормально одеваться, приседать и т.п. За это время не было обострений увеита. Качество жизни кардинально изменилось - я стал жить почти как здоровый человек! Боли появляются только после долгого нахождения в одной позе, после длительной ходьбы или значительной физической нагрузки. После приема ремикейда по назначению врача принимаю в течение месяца предуктал, пентоксифиллин, миорелаксанты, омепразол. Еще прописали метотрексат, но его не пью, так как после его приема появились камни в почках, а после отказа от него и курса терапии их уже нет находят. Кроме того, продолжаю постоянно принимать индометацин в минимальной дозе (с учетом предположения о том, что его прием замедляет изменения в сутавах), витамины (Альфа D3 тева) и конкор.
Немного побаиваюсь (с учетом предыдущих высказываний в теме), что если ремикейд мне не продлят - наступит значительное ухудшение. Но это опасение компенсируется осознанием того, что хоть этот год проживу нормально!

Вчера закапался в 36-ой раз. Вливание плановое, на 8-ой неделе. Хотя до этого, две недели сидел на уколах диклофенака. Ребра жуть как болели. В прошлое вливание (35-ое) СОИ было 60 -((. В это, думаю, не меньше (анализы еще не готовы). Что происходит - хз. Непонятно. Рассматриваю вариант перехода на Эмбрелу. Хотя страшно и не хочу.
По деньгам будет дороже, и буду привязан к дому, т.к. укол в живот каждую неделю, блин. Таскать с собой термоконтейнер и документы на лекарство для таможни, сами понимаете, не айс. Так что командировки, отпуска.... Посмотрю, как ребра будут в этот раз. Думаю оформить себе инвалидность второй группы. Чтоб была-) Пока самочувствие нормальное. Ребра "заткнулись". Больше ничего не беспокоит.

п.с. Сорри. что не узнал про анализ на привыкание. Спросил у врача, она сказала - мы вам не делали, ибо у нас такое не делают. Так что, как они узнали про "прывык я или нет к ремику" я так и не понял.

Константин, мои думки про ваш случай следующие: привыкание к ремикейду, значит что он перестал действовать, это первый вариант. Второй- выработка антител на мышиную составляющую в ремикейде, т.е. организм борется с введением ремикейда выработкой антител и проявляется это в виде аллергии, если так можно сказать, вплоть до удушья, так нам говорила врач еще в детской. Если бы ремикейд вызывал аллергию, Вы бы это почувствовали плохим самочувствием не относящимся к проявлению болезни Бехтерева. Думаю Ваш вариант первый, и ремикейд не просто перестал работать, он ведь работает первое время после введения, а перестал действовать в отведенные ему 8 недель (сократился срок его действия). Понимаете, мало статистики по большим срокам применения ремикейда. Ну кто еще делал как Вы 36 вливаний? Дочке моей капали 33-й раз. Таких как мы очень мало. Так вот, по-моему при больших количествах вливаний происходят процессы выведения ремикейда в более короткие сроки. Организм надо как-бы насытить ремикейдом. Ваше право переходить на Эмбрел или еще что. Попробуйте пару капельниц ремикейда ввести раз в месяц, а потом снова вернуться к схеме 8 недель. Моей дочке это помогло. Хотя и сейчас действия ремикейда хватает на 6 недель, а было время ремикейда хватало на 2 недели. А вообще уже наверное надо вливать ремикейд каждые 6 недель постоянно..... Тут ни один врач не ответит. Врач скорее снимет с ремикейда и скажет что он уже не помогает....

А вот что после ремикейда? Можно ли вернуться к НПВП?
_________________
33гсББ

Наиболее вероятным механизмом уменьшения со временем эффективности ремикейда является выработка антител на него. Совершенно не обязательно чтобы это сопровождалось аллергией. Подробнее все это описано вот здесь - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=630 .

Помимо энбрела в качестве замены ремикейду можно рассматривать еще хумиру и симпонни - их можно колоть значительно реже (особенно второй из них).

Ну не знаю...
Так совпадало крайние два ремика, что я таскал тяжести как раз в серединах срока. Один не помню что, а второй все выходные таскал микроволну из магаза домой, и обратно. Не понравилась. И все это без лифта, сломался. Может это спровоцировало. Посмотрим.

Зарегистрирован: 21.07.2012 Сообщения: 39

Константин2002, попробуйте не Эмбрел, а голимумаб, его инъекции вроде на месяц хватает..но в любом случае, если будете менять ремикейд на какой-либо другой препарат продолжайте вести дневник, его многие читают и он очень полезен для больных ББ..

Да, и давно хотел спросить, почему вы не получаете ремикейд бесплатно, а тратите на него большие деньги?

Galana, Ваша дочка продолжает применять ремикейд, если да, то как действует лекарство после такого длительного приема?Так же или эффект ухудшился?

Galana, Константин2002 а вы не думали о трансплантации?

Моя дочка получает ремикейд бесплатно. Скорее всего из-за этого назначение капельниц стало более чем 8 недель, было дело и через 12 недель капельницу ставили. И так понимаю, концентрация ремикейда в организме снизилась, поэтому ремикейд стал действовать на короткие сроки. Ухудшение наступало сначало через 6 недель после капельницы, потом через 4, а потом и вовсе через 2. Надо было что-то делать. Очевидно ее перевели бы на Хумиру. Но это госпитализация, пусть и на 1-2 дня, но каждые 2 недели. А дочка студентка, быть привязанной по рукам и ногам такими короткими сроками пока не хотелось. Поэтому я приняла решение ввести капельницу раньше, а именно через 4 недели. Это помогло и сейчас ремикейд действует 6-7 недель. Надо бы еще вне плана ввести, думаю тогда точно на 8 недель будет плановых капельниц хватать. Если бы выработались антитела на ремикейд, то картина была бы другая.... А сам эффект в период когда ремикейд действует такой же- живем как белые люди....

Видимо высокотехнологичное лечение необходимо официально проводить через регистрацию. Отслеживать состояние, показатели крови. 1-2 дня это из реальной жизни тех, кто перевелся с ремикейда на хумиру. И потом, а если препарат не подходит, если настанет привыкание, если аллергия на препарат- как врач сможет отслеживать состояние пациента? Вообщем рассуждать можно сколько угодно, но факт остается- в Москве на укол хумиры нужна госпитализация.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 27, 28, 29, 30 След.
страница 28 из 30

Начинаю лечение Ремикейдом(страница 28 из 30)

отзывы

Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 28 из 30)