Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Его проводят. В Германии точно. Это в клинике Максимова лечат по европейским протоколам, а не наоборот))) Только стоимость лечения за рубежом выше намного.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Ясина Ирина пишет о своей болезни:
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Денис Ковришкин
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вт фев 21, 2012 5:12 pm
Откуда: Германия

Сообщение Денис Ковришкин »

Здравствуйте. У вас случайно нет более подробной информации по поводу подобных операций в Германии?
Последний раз редактировалось Денис Ковришкин Ср мар 14, 2012 8:19 pm, всего редактировалось 1 раз.
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

Galana писал(а):Махамбет, с нетерпением жду Ваших посланий о происходящих этапах лечения. На какой Вы сейчас стадии? Как перенесли химиотерапию? Пишите!
Добрый день, друзья! Сегодня мне сделали первый день химиотерапии. Чувствую себя нормально. Врач говорит, что клетки от химии не сразу умирают, а в течении нескольких дней, поэтому думаю мое самочувствие сегодня не показывает истинной картины от влияния химиотерапии. Параллельно вводят разные поддерживающие лекарства, противорвотные в том числе, поэтому наверное всю силу химии прочувствовать не получиться:). В целом эту операцию то и операцией назвать тяжело...технологии...лекарства сами все делают, их только вводить в тебя успевают, да и то, через катетер на ключице, поэтому лишней дырочки в тебе даже не сделают. Как писал мне один товарищ, тоже пациент этой клиники прибывание здесь, как в не самом лучшем санатории:). Кстати, тут я узнал для себя, что у меня каждый вечер жар 37,5, просто я его никгода не замерял и когда себя чувствовал хорошо, то думал это 36,6 в чем и уверял медсестру в первый день, когда она пришла замерить температуру. На днях был такой момент, когда в рутине клиники думаешь, что я тут делаю, вроде не так болею...это плохое так быстро забывается, как встать не мог месяц назад....и перестал принимать мовалис, ну думаю раз я в больнице, то и стены ее моя крепость....уже вчера проснулся с родными болями по всему телу и снова утвердился в правильности своего прибывания тут. Сейчас специально не стал принимать НПВС, хочу ощутить результат от химии:), почувствовать разницу до и после:). Я перед выпиской еще напишу вам всем.
С уважением, Махамбет
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Махамбет
Спасибо, что делитесь с нами своими впечатлениями! Успеха Вам!
Будем ждать от Вас дальнейших новостей.
Денис Ковришкин писал(а):У вас случайно нет более подробной по поводу подобных операций в Германии?
Денис, уже в самом первом сообщении этой темы было написано, что с помощью данной технологии уже много лет пробуют (в рамках клинических испытаний) лечить различные аутоимунные заболевания. В частности делается это и в Германии - например в рамках вот этого клинического испытания (в той самой клинике Шарите в Берлине, где Денис Анатольевич Поддубный работает, - кампус только другой). Но болезни Бехтерева ни в одном из этих клинических испытаний в списке подходящих для них диагнозов пока нет. Например, германское исследование хотя и озаглавлено как нацеленное на аутоимунные заболевания (без уточнения диагноза), в реальности они похоже столько системной красной волчанкой занимаются. Если Вам интересно, то можете попробовать связаться с организаторами этого исследования и поинтересоваться перспективами включения диагноза ББ в него (уже сам факт такого обращения может, как мне кажется, слегка подтолкнуть их мысли в нужную сторону :) ).
Последний раз редактировалось Sergey Ср мар 14, 2012 8:42 pm, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Махамбет, спасибо что пишите. Будем ждать Ваших следующих сообщений о химиотерапии и дальнейших этапах лечения и самочувствии. Махамбет, а в процессе обследования у Вас были обнаружены аутоантитела в крови, характерные для ББ?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Galana
Насколько я знаю, специфичные именно для ББ аутоантитела науке неизвестны (не выявлены пока с достаточной достоверностью). Может повышаться уровень иммуноглобулинов (то есть антител) А и/или G, но это не только при ББ случается и для ББ образование большого избытка антител (по сравнению со здоровыми людьми) вроде бы как раз не слишком характерно.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Махамбет
спасибо что пишите !
Поддубный
Сообщения: 238
Зарегистрирован: Пн окт 01, 2007 1:21 pm
Откуда: Берлин
Контактная информация:

Сообщение Поддубный »

Денис Ковришкин,
действительно в клинике Шарите, как впрочем и во многих других клиниках Германии, уже на протяжении многих лет используется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток для лечения ревматических заболеваний. Используется этот метод в основном для лечения заболеваний, которые представляют угрозу жизни, а также в том случае, если они не поддаются лечению стандартными методами, - системная красная волчанка, системная склеродермия. Поскольку ББ угрозы для жизни не представляет и в подавляющем большинстве случаев очень хорошо лечится стандартными методами (включая блокаторы ФНО, которые в Германии доступны и бесплатны для больных, которые в них нуждаются), то до недавнего времени это заболевание не рассматривалось как показание для лечения данным методом. Тем не менее, существуют пациенты с действительно тяжелым течением заболевания, не отвечающие на лечение блокаторами ФНО. Сейчас готовится заявка не продление той программы, о которой упоминал Sergey, и, по нашей просьбе, в программу будет включена и болезнь Бехтерева, что позволит нам в ближайшее время, я надеюсь, применять данный метод.
В целом же, это касается всех больных ББ в Германии, особенно тех, кто живет в Берлине и Бранденбурге, если у Вас есть проблемы с лечением, Вы можете написать мне личное сообщение. У нас практически всегда есть возможность предложить участие в клиническом исследовании с использованием новейших методов лечения.
Денис Анатольевич
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Денис Анатольевич, а Болезнь Крона входит с список болезней, подлежащих лечению методом трансплантации гомопоэтических стволовых клеток в клинике Шарите? У дочки (ей 20 лет) было 27 капельниц ремикейда. Последние примерно 6 снимали воспаление на 2 недели, а самая последняя в конце декабря- одну неделю. Сейчас планируют вводить двойную дозу, СОЭ и СБР выше 45. Я так думаю ремикейд ей недолго еще будет "помогать". Поэтому все чаще думаю о трансплантации аутологичных стволовых клеток, которую делают в клинике Максимова. Страшно делать такое серьезное вмешательство, страшно делать химиотерапию. Но пить всю жизнь противовоспалительные лекарства тоже не выход. Было бы больше статистики, был бы этот метод не экспериментальным.....
Поддубный
Сообщения: 238
Зарегистрирован: Пн окт 01, 2007 1:21 pm
Откуда: Берлин
Контактная информация:

Сообщение Поддубный »

Принципиально, да, хотя рутинно такие процедуры тут, насколько мне известно, не проводятся, хотя я могу и не знать всего, что делают гастроэнтерологи. В целом, при болезни Крона статистики как раз намного больше, чем при болезни Бехтерева, и результаты, насколько я могу судить, накопились хорошие, есть высокие шансы достижения ремиссии даже при отсутствии эффекта от предыдущего лечения, включающего блокаторы ФНО. Естественно, существует риск последующего обострения, однако, судя по имеющимся данным, даже при возникновении обострения заболевание легче поддается лечению.
Денис Анатольевич
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Денис Анатольевич, если я правильно понимаю, то первоначально метод трансплантации гомопоэтических (иногда пишут мезенхемальных- это принципиальная разница?) стволовых клеток был разработан и внедрен не в России. В Германии? Но суть моего вопроса такова- сколько лет этому методу вообще? Как себя чувствуют первые пациенты, прошедшие лечение этим методом? Спасибо.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Махамбет, дорогой, пишите по возможности. Очень интересно отследить поэтапно всю процедуру. И очень хочется знать как самочувствие на химиотерапии. Терпимо? Я от клиники Максимова живу в 5 автобусных остановках, может чего надо привезти, обращайся!
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

LiStopaDnet писал(а):Сергей, хочу уточнить некоторые моменты:
1) когда уже выйдет Ваша статья?
Статья С. Лукьянова с соавторами вчера появилась в Пабмеде: http://www.nature.com/bmt/journal/vaop/ ... 1244a.html
Доступа к полному тексту не имеется, но статья ранее уже пересказывалось на форуме (в части результатов лечения - в сообщении http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 0880#10880 ; в части гипотезы о механизмах действия трансплантации - в сообщениях http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 1392#11392 и http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 1396#11396 ).
LiStopaDnet писал(а):ОТ меня просто некие скептики требовали публикации в журнале - ткну их носом))
Можно их ткнуть носом еще и вот в эту (ранее вышедшую) публикацию - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21374820 Она также на форуме пересказывалась - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =9753#9753

Есть еще одна публикация на тему ББ, но она с трансплантацией не связана:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20818412 Пересказ вот тут - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =9137#9137

И еще три публикации по ББ, в которых Сергей Лукьянов среди авторов не числится, но выполнены они при его участии (либо в качестве донора крови для анализа, либо в качестве подопытного, на котором испытывалось экспериментальное лечение):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20531479
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19657773
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21116819
В первых двух работах охарактеризованы клоны С. Лукьянова до трансплантации и это использовалась как основа для анализа результатов трансплантации. Третья работа вкратце пересказана вот тут: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 0848#10848

На фоне внушительного количества публикаций Сергея Анатольевича на другие темы, это все выглядит несколько бледновато. Но все же есть на что сослаться при случае (довольно много докторов медицинских наук имеют одну или две публикаций в Пабмеде, а часто вообще ни одной - а тут по неосновной тематике исследований уже не менее трех :) ).
Последний раз редактировалось Sergey Вс мар 18, 2012 4:54 am, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Galana писал(а): Но суть моего вопроса такова- сколько лет этому методу вообще? Как себя чувствуют первые пациенты, прошедшие лечение этим методом? Спасибо.
В рекомендациях европейской группы по трансплантации крови и костного мозга утверждается, что для аутоиммунных заболеваний он начал применяться в 1995 году. Там же указывается, что только в Европе на момент написания указанных рекомендаций (июль 2011) этим методом пролечено более 50 пациентов с болезнью Крона и применение трансплантации при этом заболевании относится к числу так называемых клинических возможностей (то есть может выполняться после тщательной оценки выгод и рисков, желательно в рамках того или иного клинического испытания). Есть в этих рекомендациях и раздел посвященный специально болезни Крона - так что если есть возможность его перевести, то стоит с ним ознакомиться.

Есть еще в открытом доступе статья с результатами длительного наблюдения пациентов с болезнью Крона, не отвечавшей на терапию блокаторами ФНО, и прошедших по этой причине процедуру трансплантации. Вот перевод (не дословный, но с сохранением смысла) фрагмента из нее: "18 из 24 пациентов наблюдались 5 или более лет после трансплантации. У всех пациентов наступила ремиссия с CDAI (индексом активности болезни Крона) менее 150. Процент пациентов, у которых не наблюдалось эпизодов обострений болезни, требующих возобновления медикаментозного лечения, был 91% через 1 года, 63% через 2 года, 57% через 3 года, 39% через 4 года и 19% через 5 лет. Процент пациентов, находящихся в ремиссии (CDAI < 150), не применяющих стероиды или вообще никакие медикаменты в любой период времени, когда осуществлялась оценка состояния пациентов, спустя более чем 5 лет после трансплантации оставался не ниже 70%, 80% и 60% соответственно."

P.S. Есть еще обсуждение темы трансплантации на форуме больных болезнью Крона. Я за ней не слежу, но может там какая-то полезная информация есть.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Ответить