Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
Не отличается.pifagor3d писал(а):Интересует такой вопрос кто владеет информацией поделитесь, отличается ли стоимость операции для иностранцев (я Украинец). К сожалению на данный момент средств для проведения операции не имею, но интересуюсь так сказать на будущее.
У меня детей нет,мне 25...рано ещё...Были бы дети....тоже бы раздумывал над 2мя процентами.Galana писал(а):Syz, спасибо за ответ. К жизни своего ребенка относишься по-другому, нежели к своей собственной. И поскольку получается решение за нее принимаешь, то и ответственности за это решение больше. Не знаю, есть ли у Вас дети.... тогда бы Вы меня поняли...
А да кстать,там ходил слух что в скором времени стоимость трасплантации будет поднята до ляма где-то государством...По этому прежде чем ложиться,уточните стоимость у Дениса Анатольевича.
Я не боялась. Я, наверное, фаталистка. Я уже вроде писала здесь, что узнала об этом методе случайно, но очень знАково. Я знаки такого рода всегда принимаю. Больше того, я в тот момент мало что знала и о своей болезни, и тем более о статистике такого лечения. У меня был только ОДИН положительный пример, благодаря которому я и узнала об этом. Изучила сайт Клиники Максимова и.....к мужу за деньгами! Я была УВЕРЕНА в УСПЕХЕ ОПЕРАЦИИ! Качество жизни к тому моменту уже покатилось с горы. Альтернативой этой операции было БАКЛАЖАННОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ. "Или пан, или пропал." А все представители классической медицины, многочисленное число врачей, которые мне регулярно снимали обострения, выписывали лекарства мешками, были категорически против из-за его недоисследованности и неутверждения минздравом.Galana писал(а): Лелика, Syz, а вы боялись?
То есть, надо, чтобы ПРИПЕКЛО! Вот и Сергей Лукьянов, мой одноклассник, когда узнал о нем от меня, тоже сразу ухватился, его уже припекло. Только он, как ученый, все глубоко узнал сначала.
Ну да! Я об этом и говорю!Galana писал(а):Лелика, значит вы прошли трансплантацию до Сергея Лукьянова?
Основное заболевание остановлено. Вовремя! Потому что уже наступившие потери, которые имплантация не полностью восстанавливает, довели меня до перелома шейки бедра, всего лишь! А могло быть и хуже. Кто бы меня на руках носил, с ложечки кормил, голову мою держал? А так...я себя и семью обслуживаю, по силам что-то делаю, мужу помогаю, даже ремонтик маленький делала... Ну, подумаешь на пенсии, на инвалидности, подумаешь хромаю с палочкой!!!!!!!!!!!! Приноравливаюсь. Только раз в год курс сосудистой терапии провожу
Значит, Лелика с Вас вся эпопея началась. Вы решились на трансплантацию, поделились результатом с Сергеем. А он уже на форуме проявил активность (можно сказать гражданскую позицию, неравнодушие) и началось обсуждение, появился интерес, диалог. Ведь одно дело информацию в интернете, на сайте прочитать, и другое - живое общение, мнение тех, кто уже прошел лечение. Спасибо Вам.
Сергей о ней писал на первой странице....У неё другое заболевание,не ББ.....Galana писал(а):Значит, Лелика с Вас вся эпопея началась. Вы решились на трансплантацию, поделились результатом с Сергеем. А он уже на форуме проявил активность (можно сказать гражданскую позицию, неравнодушие) и началось обсуждение, появился интерес, диалог. Ведь одно дело информацию в интернете, на сайте прочитать, и другое - живое общение, мнение тех, кто уже прошел лечение. Спасибо Вам.
Лёлика
Очень рад за Вас,что Вам трансплантация помогла...Я общался там с людьми,удивительно при поступлении они даже ходить не могли...После трансплантации уже ходили с палочкой....Меня это сильно впечатлило....
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Syz и Лёлика, разрешите мне публиковать описание Ваших ощущений на операции в других соц.сетях.
Юридически я итак имею право на это, но морально прошу у Вас разрешения.
Кстати, когда я говорил, что многим хотелось бы знать, что и как будет происходить, я понял Галану, не смотря на то, что пока у меня нет детей. К слову - очень скоро будут)) Мама - это тот человек, который никогда не сделает больно и никогда не обидит. Её переживания очень обоснованы. Поэтому Вы, Syz и Лёлика, уж посодействуйте ей, пожалуйста, и расскажите (не обязательно в этой теме - можно в личке, если стесняетесь), чего еще ожидать, как, что, куда.
Сам уже все чаще и чаще задумываюсь о трансплантации. Очень жаль признавать, но до нее, видимо, придется менять второй тазобедренный сустав... Эх если бы чуть раньше все это медицина придумала...
Юридически я итак имею право на это, но морально прошу у Вас разрешения.
Кстати, когда я говорил, что многим хотелось бы знать, что и как будет происходить, я понял Галану, не смотря на то, что пока у меня нет детей. К слову - очень скоро будут)) Мама - это тот человек, который никогда не сделает больно и никогда не обидит. Её переживания очень обоснованы. Поэтому Вы, Syz и Лёлика, уж посодействуйте ей, пожалуйста, и расскажите (не обязательно в этой теме - можно в личке, если стесняетесь), чего еще ожидать, как, что, куда.
Сам уже все чаще и чаще задумываюсь о трансплантации. Очень жаль признавать, но до нее, видимо, придется менять второй тазобедренный сустав... Эх если бы чуть раньше все это медицина придумала...
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Конечно, публикуй. Я везде стараюсь рассказать кто и как меня вылечил. Заинтересованным, конечно. Чтобы была НАДЕЖДА! Многие сетуют, как LiStopaDnet, "если бы чуть раньше". Когда можно было бы спасти раковых, но уже поздно.
Страдаю, как виноватая, когда вижу, что мой рассказ о НАДЕЖДЕ звучит жестокой издевкой, потому что у людей нет и никогда не будет таких денег.
А часто вижу, что каким-то людям еще рано. Еще нет необходимой степени ДОПЕЧЕННОСТИ. И жалею, что не могу донести, как бессмысленна и опасна проволочка. Люди думают, что "беременность сама рассосется"!
Люди должны быть готовыми услЫшать.
Пишите мне ЛС, кто лично хочет что-нибудь узнать.
Очень рада, что у мужественного и решительного Сергея Лукьянова, "с его головой", получилось быть услышанным.
Страдаю, как виноватая, когда вижу, что мой рассказ о НАДЕЖДЕ звучит жестокой издевкой, потому что у людей нет и никогда не будет таких денег.
А часто вижу, что каким-то людям еще рано. Еще нет необходимой степени ДОПЕЧЕННОСТИ. И жалею, что не могу донести, как бессмысленна и опасна проволочка. Люди думают, что "беременность сама рассосется"!
Люди должны быть готовыми услЫшать.
Пишите мне ЛС, кто лично хочет что-нибудь узнать.
Очень рада, что у мужественного и решительного Сергея Лукьянова, "с его головой", получилось быть услышанным.
Лёлика
На данный момент *проволочка* по нашему заболеванию во многом оправданна из-за очень мизерной статистики...Сергей отписывается,Геннадий пропал.....Нам(мне и 3тьему) ещё рано что то писать....Махбету темболее...Если все будет успешно,то да,в этом случае проволочки будут неоправданны...Нужна хоть мизерная статистика.....Ну это все написанное конечно ИМХО....каждый решает за себя....
На данный момент *проволочка* по нашему заболеванию во многом оправданна из-за очень мизерной статистики...Сергей отписывается,Геннадий пропал.....Нам(мне и 3тьему) ещё рано что то писать....Махбету темболее...Если все будет успешно,то да,в этом случае проволочки будут неоправданны...Нужна хоть мизерная статистика.....Ну это все написанное конечно ИМХО....каждый решает за себя....
спасибо всем участникам форума за такую активность и актуальность!
продолжаю ежедневно следить за его подробностями, тк собираюсь, по завершению сессии, в течении апреля обратиться и лечь на обследование (надеюсь, с последующей трансплантацией) в вышеупомянутую клинику.
отдельная благодарность уважаемым Syz`у и Лёлике за тактичность и доходчивые ответы, а Galan`е - за любопытство и пытливость.
продолжаю ежедневно следить за его подробностями, тк собираюсь, по завершению сессии, в течении апреля обратиться и лечь на обследование (надеюсь, с последующей трансплантацией) в вышеупомянутую клинику.
отдельная благодарность уважаемым Syz`у и Лёлике за тактичность и доходчивые ответы, а Galan`е - за любопытство и пытливость.
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
На сколько я знаю, этой идеи придерживается и С.Лукьянов. Как я понял, у всех аутоимунных заболеваний основа одна - "неправильные" иммунитет и кровь, а последствия разные - у нас вот ревматические, у кронщиков - другие, и т.д. ИИ наша медицина лечит последствия, а не основания. Поэтому ББшники лечатся у ревматологов/неврологов/хирургов и т.д., а не у гематологов и иммунологов, и не всегда получают качественную помощь.Лёлика писал(а):А я думаю, что нужно учитывать статистику по ВСЕМ аутоиммунным заболеваниям. Суть подхода едина для всех аутоиммунных заболеваний, с корректировкой терапии по разным болезням.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
