Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Syz, спасибо за ответ. К жизни своего ребенка относишься по-другому, нежели к своей собственной. И поскольку получается решение за нее принимаешь, то и ответственности за это решение больше. Не знаю, есть ли у Вас дети.... тогда бы Вы меня поняли...
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

pifagor3d писал(а):Интересует такой вопрос кто владеет информацией поделитесь, отличается ли стоимость операции для иностранцев (я Украинец). К сожалению на данный момент средств для проведения операции не имею, но интересуюсь так сказать на будущее.
Не отличается.
Galana писал(а):Syz, спасибо за ответ. К жизни своего ребенка относишься по-другому, нежели к своей собственной. И поскольку получается решение за нее принимаешь, то и ответственности за это решение больше. Не знаю, есть ли у Вас дети.... тогда бы Вы меня поняли...
У меня детей нет,мне 25...рано ещё...Были бы дети....тоже бы раздумывал над 2мя процентами.

А да кстать,там ходил слух что в скором времени стоимость трасплантации будет поднята до ляма где-то государством...По этому прежде чем ложиться,уточните стоимость у Дениса Анатольевича.
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Galana писал(а): Лелика, Syz, а вы боялись?
Я не боялась. Я, наверное, фаталистка. Я уже вроде писала здесь, что узнала об этом методе случайно, но очень знАково. Я знаки такого рода всегда принимаю. Больше того, я в тот момент мало что знала и о своей болезни, и тем более о статистике такого лечения. У меня был только ОДИН положительный пример, благодаря которому я и узнала об этом. Изучила сайт Клиники Максимова и.....к мужу за деньгами! Я была УВЕРЕНА в УСПЕХЕ ОПЕРАЦИИ! Качество жизни к тому моменту уже покатилось с горы. Альтернативой этой операции было БАКЛАЖАННОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ. "Или пан, или пропал." А все представители классической медицины, многочисленное число врачей, которые мне регулярно снимали обострения, выписывали лекарства мешками, были категорически против из-за его недоисследованности и неутверждения минздравом.
То есть, надо, чтобы ПРИПЕКЛО! Вот и Сергей Лукьянов, мой одноклассник, когда узнал о нем от меня, тоже сразу ухватился, его уже припекло. Только он, как ученый, все глубоко узнал сначала.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Лелика, значит вы прошли трансплантацию до Сергея Лукьянова, т.е. как минимум более 3 лет назад? Болезнь больше не напоминает о себе? Вы не принимаете никаких по противовоспалительных лекарств? Ваш новый иммунитет адаптировался быстро?
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Galana писал(а):Лелика, значит вы прошли трансплантацию до Сергея Лукьянова?
Ну да! Я об этом и говорю!
Основное заболевание остановлено. Вовремя! Потому что уже наступившие потери, которые имплантация не полностью восстанавливает, довели меня до перелома шейки бедра, всего лишь! А могло быть и хуже. Кто бы меня на руках носил, с ложечки кормил, голову мою держал? А так...я себя и семью обслуживаю, по силам что-то делаю, мужу помогаю, даже ремонтик маленький делала... Ну, подумаешь на пенсии, на инвалидности, подумаешь хромаю с палочкой!!!!!!!!!!!! Приноравливаюсь. Только раз в год курс сосудистой терапии провожу
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Galana писал(а): Ваш новый иммунитет адаптировался быстро?
Из клиники без иммунитета не выписывают. А потом он (лейкоциты) растет дома и ведет себя, как у всех людей. Беречься то всем надо.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Значит, Лелика с Вас вся эпопея началась. Вы решились на трансплантацию, поделились результатом с Сергеем. А он уже на форуме проявил активность (можно сказать гражданскую позицию, неравнодушие) и началось обсуждение, появился интерес, диалог. Ведь одно дело информацию в интернете, на сайте прочитать, и другое - живое общение, мнение тех, кто уже прошел лечение. Спасибо Вам.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Galana писал(а):Значит, Лелика с Вас вся эпопея началась. Вы решились на трансплантацию, поделились результатом с Сергеем. А он уже на форуме проявил активность (можно сказать гражданскую позицию, неравнодушие) и началось обсуждение, появился интерес, диалог. Ведь одно дело информацию в интернете, на сайте прочитать, и другое - живое общение, мнение тех, кто уже прошел лечение. Спасибо Вам.
Сергей о ней писал на первой странице....У неё другое заболевание,не ББ.....
Лёлика
Очень рад за Вас,что Вам трансплантация помогла...Я общался там с людьми,удивительно при поступлении они даже ходить не могли...После трансплантации уже ходили с палочкой....Меня это сильно впечатлило....
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Syz и Лёлика, разрешите мне публиковать описание Ваших ощущений на операции в других соц.сетях.

Юридически я итак имею право на это, но морально прошу у Вас разрешения.

Кстати, когда я говорил, что многим хотелось бы знать, что и как будет происходить, я понял Галану, не смотря на то, что пока у меня нет детей. К слову - очень скоро будут)) Мама - это тот человек, который никогда не сделает больно и никогда не обидит. Её переживания очень обоснованы. Поэтому Вы, Syz и Лёлика, уж посодействуйте ей, пожалуйста, и расскажите (не обязательно в этой теме - можно в личке, если стесняетесь), чего еще ожидать, как, что, куда.

Сам уже все чаще и чаще задумываюсь о трансплантации. Очень жаль признавать, но до нее, видимо, придется менять второй тазобедренный сустав... Эх если бы чуть раньше все это медицина придумала...
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

LiStopaDnet
Публикуй....
Мы уже все в принципе рассказали...
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Конечно, публикуй. Я везде стараюсь рассказать кто и как меня вылечил. Заинтересованным, конечно. Чтобы была НАДЕЖДА! Многие сетуют, как LiStopaDnet, "если бы чуть раньше". Когда можно было бы спасти раковых, но уже поздно.
Страдаю, как виноватая, когда вижу, что мой рассказ о НАДЕЖДЕ звучит жестокой издевкой, потому что у людей нет и никогда не будет таких денег.
А часто вижу, что каким-то людям еще рано. Еще нет необходимой степени ДОПЕЧЕННОСТИ. И жалею, что не могу донести, как бессмысленна и опасна проволочка. Люди думают, что "беременность сама рассосется"!
Люди должны быть готовыми услЫшать.
Пишите мне ЛС, кто лично хочет что-нибудь узнать.
Очень рада, что у мужественного и решительного Сергея Лукьянова, "с его головой", получилось быть услышанным.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Лёлика
На данный момент *проволочка* по нашему заболеванию во многом оправданна из-за очень мизерной статистики...Сергей отписывается,Геннадий пропал.....Нам(мне и 3тьему) ещё рано что то писать....Махбету темболее...Если все будет успешно,то да,в этом случае проволочки будут неоправданны...Нужна хоть мизерная статистика.....Ну это все написанное конечно ИМХО....каждый решает за себя....
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Syz писал(а):Лёлика
*проволочка* по нашему заболеванию во многом оправданна из-за очень мизерной статистики.
А я думаю, что нужно учитывать статистику по ВСЕМ аутоиммунным заболеваниям. Суть подхода едина для всех аутоиммунных заболеваний, с корректировкой терапии по разным болезням.
Goodbye
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб янв 14, 2012 12:16 pm
Откуда: Минск

Сообщение Goodbye »

спасибо всем участникам форума за такую активность и актуальность!
продолжаю ежедневно следить за его подробностями, тк собираюсь, по завершению сессии, в течении апреля обратиться и лечь на обследование (надеюсь, с последующей трансплантацией) в вышеупомянутую клинику.

отдельная благодарность уважаемым Syz`у и Лёлике за тактичность и доходчивые ответы, а Galan`е - за любопытство и пытливость.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Лёлика писал(а):А я думаю, что нужно учитывать статистику по ВСЕМ аутоиммунным заболеваниям. Суть подхода едина для всех аутоиммунных заболеваний, с корректировкой терапии по разным болезням.
На сколько я знаю, этой идеи придерживается и С.Лукьянов. Как я понял, у всех аутоимунных заболеваний основа одна - "неправильные" иммунитет и кровь, а последствия разные - у нас вот ревматические, у кронщиков - другие, и т.д. ИИ наша медицина лечит последствия, а не основания. Поэтому ББшники лечатся у ревматологов/неврологов/хирургов и т.д., а не у гематологов и иммунологов, и не всегда получают качественную помощь.
Ответить