Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

[Bella]

Лукьянов Сергей
Искренне восхищаюсь вами! Какой вы молодец, во всех смыслах! С интересом по несколько раз перечитываю ваши сообщения.
Удачи вам!
Удачи всем нам.

[Idrisov]

Уважаемые коллеги по несчастью! Присоединяюсь к теплым словам, написанным в адрес Сергея Лукьянова. Сергей своим поступком приблизил то время когда будет найден способ излечения от ББ. После удачного исцеления Сергея, я начал думать: возможно, ББ в первую очередь является болезнью крови (изменение состава, появление агрессивных элементов в крови), а то, что повреждаются суставы и возникает перенапряжение мышц – это последствия болезни крови; возможно, в будущем эту болезнь будут лечить не ревматологи, а гематологи. Никто кроме нас самих, больных ББ, так сильно не заинтересован в скорейшем нахождении способа излечения от ББ. Мы также должны думать о своих детях и будущих поколениях, так как предрасположенность к этой болезни передается по наследству. Считаю, что метод излечения Сергея является наилучшим на сегодняшний день и заслуживает дальнейшего развития. Для этого необходимо, чтобы как можно больше людей прошли через такого рода операцию. Предлагаю создать Фонд против ББ (или АС), куда мы больные ББ, сами могли бы перечислять средства в добровольном порядке, по принципу «кто сколько может». Например, я готов ежемесячно перечислять по 10 долларов, до тех пор пока это мне по силам. Нас много, и если даже 1000 человек будут перечислять по 10 долларов ежемесячно, то это составит 120 тысяч долларов в год. Этого хватит на финансирование ежегодно 3-4 операций добровольцев. Нас гораздо больше 1000, плюс этот Фонд также может привлекать другие источники финансирования. Думаю, мы сами могли бы через этот фонд, кроме финансирования операций добровольцев, финансировать и другие мероприятия для достижения нашей общей цели (1) нанимать ученых для исследований, (2) построить клинику и т.д. Прошу подумать об этом предложении организаторов сайта.

[creg77]

все правильно размышляете !
так же готов отчислять в фонд по 50-90$ ежемесячно.

[Marinka]

Может поможем собрать деньги хотя бы одному больному ББ для этой операции? Вдруг найдутся желающие, которые хотели бы сделать операцию как Сергей Лукьянов? А деньги мы бы помогли собрать.

[ZAV]

Также имею, возможность пополнять фонд. И думаю нас таких немало. Дело в том, что отчисления в фонд с большого количества людей возможны лишь при наличии нескольких условий. Главное из которых доверие к фонду и людям им управляющим. А это возможно лишь в случае существования фонда под эгидой какой-либо уважаемой организации: будь-то НИИ ревматологии или та же клиника Максимова, где Сергей производил этот эксперемент. Либо уважаемого человека в этой области. Но боюсь у уважаемых ревматологов и так проблем до кучи....
В свою очередь фонд, должен иметь взаимоотношения с обществом бехтеревцев которое насколько я понимаю так и не создано.
Поэтому мне кажется наработка статистических данных по данному методу лечения, будет долгим процессом. И главным двигателем пока будут люди, с тяжелыми проявлениями ББ и финансовыми возможностями.
Хотя жаль давать такое резюме, но пока мне все видится таким образом.

[Марина]

С момента создания этого форума (кажется 2005г.?) - вопрос о создании (регистрации) Общества бехтеревцев так и весит .. Уже и документы готовили (Устав), а людей, которые занялись бы завершением регистрации -т.е. подачей документов в минюст так и нашлось...
Фонд-это действительно хорошая идея, готовая продвинуть вопрос излечения от ББ, но покуда сами пациенты не готовы даже зарегистрировать Общество мне кажется все остальные идеи -очередное пустословие...

[bark]

Sergey
спасибо за ответ
Лукьянов Сергей
как-то не слышно Вас! С Вами все в порядке?

Хочу заявить о своем желании стать добровольцем (очкую, конечно ), если уважаемые форумчане помогут со сбором средств, ибо сам смогу потянуть это очень не скоро.
Это желание связано, конечно, с моим нынешним состоянием, в котором нахожусь уже 4 месяца
Думаю, что даже если впоследствии откажусь от этой затеи, собранные средства помогут кому-то другому, или могут быть направлены на др. цели, общие для нас...

Организаторам сайта: Может быть, организовать здесь пока голосование на предмет принципиального согласия (не согласия) форумчан на добровольные отчисления (с возможными их размерами)?

[Idrisov]

Спасибо всем, кто поддержал эту идею. Суть создания фонда такова: заинтересованные в скорейшем нахождении способа излечения от ББ люди, могут перечислять в фонд ежемесячно суммы в небольших размерах, чтобы эта сумма не была существенной для их семейного бюджета, чтобы это не было в тягость. Для того, чтобы привлечь большое количество пожертвований и грантов, безусловно, фонд должен действовать максимально открыто: ежемесячно размещать на сайте информацию о своих доходах и расходах. Для того чтобы фонд заслуживал доверие людей - не обязательно его создавать под крылом Института ревматологии или иного государственного учреждения. В мире много частных фондов, которые работают эффективно. Давайте, тоже попробуем создать! Ведь есть люди, которые поддерживают эту идею.

Как правило, в Фонде создают два органа управления:
1) Высший орган – Наблюдательный совет: не менее трех человек, они исполняют свои обязанности без оплаты труда на общественных началах, они назначают на должность и увольняют исполнительный орган, они определяют основные направления деятельности фонда, …
2) Исполнительный орган: состоящий из одного человека (исполнительный директор или президент, …) или из нескольких человек (правление), их труд оплачивается, они нанимают бухгалтера, организуют повседневную деятельность фонда, …
В этом замечательном сайте есть несколько человек, которые всегда отвечают на вопросы форумчан, и являются профессионалами высочайшей квалификации. Если они согласятся, то было бы замечательно избрать их в Наблюдательный совет фонда, это Сергей Лукьянов, г-н Поддубный, Sergey, и еще можно предложить врачам Бочковой, Федоренко. В исполнительный орган можно было бы избрать Марка или, если есть еще другие кандидаты, то кого-нибудь из активных заинтересованных лиц из Москвы.
Со своей стороны могу оказать помощь в разработке Устава и других учредительных документов, а также предоставлять, если потребуются, юридические консультации.

[6mWays]

Я мало вижу смысла сбора денег на операцию одному человеку. Во-первых, то что сделал Лукьянов это не какая то мегатехнология 22 века, которую никто никогда не делал. Он просто грамотно прорекламировал то, что уже делают. Это можно понять прочитав топик полностью. Ждать того, что от одной операции будет какой то прорыв не стоит. Их уже сделали количеством тысяч десять. Чем больше их будет, это конечно лучше, но это гораздо больше решение проблемы одного человека, а не продвижения исследований.
Собирать три года миллион, потратив на организацию еще двести тысяч сверху - как то не алё.

Организация вообще, это хорошо. Надо только выбрать цели грамотно. Для примера, можно собирать на какие-нибудь исследования. Есть всем тут известная low-starch diet - безкрахмальная диета, которая мб может помочь в борьбе с ББ. Но по ней проведено полтора исследования, из которых одно говорит, что вроде как наверное да, а другое, что наверное нет. А полноценные исследования никто не проводит, потому что на них надо деньги. А деньги вкладывать в способ, который не приносит денег, как анти-фно за 700к в год или лежание в боксе в коме за 1 лям, никто не хочет.
Это мое предпложение не про конкретно вкладывание денег в диету, а более детальный анализ, куда можно их вложить.

[Sergey]

Лукьянов Сергей
как-то не слышно Вас! С Вами все в порядке?

Bark, c ним все в порядке, просто сейчас он очень загружен (о чем уже писал ранее) и непонятно сможет ли ответить (подробнее см. ниже). Как мне кажется, для главного из заданных Вами вопросов (о целесообразности проведения трансплантации на ранних стадиях ББ) Вы сами же привели основные аргументы как за, так и против этого шага.

В пользу него говорит то, что если трансплантация будет успешной (что, кстати, не гарантируется со 100-процентной вероятностью) и будет проведена на самых ранних стадиях заболевания, то имеются несколько больше оснований надеятся, что необратимые изменения, характерные для ББ, дальше не разовьются (см. например http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =3855#3855 ). Но это лишь предположение и применительно к ББ Вам никто не сможет точно сказать, насколько оно оправдано (так как опыта не имеется). Применительно же к рассеяному склерозу в клинике Максимова, насколько я понял, придерживаются именно этой идеологии - трансплантацию следует производить как можно раньше, пока еще не накопились необратимые изменения и есть еще что спасать.

Аругументом же против ранней трансплантации является сильная генетическая детерменированность ББ (если один из однояйцевых близнецов болен ББ, то другой примерно в 50% случаев оказывается болен тоже) и потому вероятность повторного развития ББ представляется достаточно высокой. Возможно, эту вероятность можно уменьшить за счет тех или иных профилактическим мер, но наверняка это неизвестно. Здесь следует заметить, что, по моим грубым прикидкам на основе эпидемиологических данных, риск заболеть ББ у человека ею не болевшего, но генетически к ней предрасположенного, с возрастом заметно убывает (например, если ББ у предрасположенного к ней человека до 30 лет не проявилась, то с вероятностью около 75% этот человек уже и не заболеет в течение всей оставшейся жизни; а если дожил без ББ до 40 лет, то эта вероятность увеличивается уже до уровня выше 90% и т.д.) Однако снижает ли трансплантация риск ББ до тех же уровней, какие имеются у людей ею никогда не болевших, - это тоже неизвестно.

Короче, четких данных для принятия решения о ранней трансплантации не имеется - одни лишь предположения.

Конкретно в Вашем, Bark, случае есть еще одно привходящее обстоятельство в виде довольно сильного аллергического ринита. Тут надо у врачей, имеющих опыт трансплантаций, узнавать является ли это противопоказанием или, наоборот, дополнительным аргументом в пользу трансплантации (поскольку в патогенезе аллергий сильно замешаны имуноглобулины E, порождаемые B-лимфоцитами, то, на мой дилетантский взгляд, нельзя исключать, что трансплантация может заодно и аллергию вылечить).

======
Что касается сбора денег на трансплантацию (или на какие-то другие цели). Вообще лично мне идея о том, что людям, имеющие какую-то общую проблему, стоит скинуться деньгами для ускорения разрешения этой проблемы, всегда была симпатична. Но надо быть реалистом - процент людей, которые реально что-то пожертвуют будет весьма мал (даже если предположить, что это будет один из десяти людей, то и это будет слишком оптимистичной оценкой). Суммы пожертвований тоже будут невелики (я сильно удивлюсь если это будет больше 3 тысяч рублей в год на одного пожертвовавшего в среднем и совершенно не удивлюсь если реальная цифра будет на порядок меньше). Количество людей, зарегистрировавшихся на форуме и оставивших хотя бы одно сообщение - около 700 человек. В итоге 700 x 0,1 x 3000 = 210 тыс. рублей в год при самых оптимистических оценках (весьма далеких от реальности). Специально ради такой сравнительно небольшой суммы создавать фонд мне кажется делом довольно сомнительным (хотя если найдутся люди, готовые рискнуть и реально его создать, а не только поболтать об этом, то я охотно буду жертовать в такой фонд). Более разумным мне кажется попробовать принимать пожертвования через какие-то из уже существующих структур. Поэтому я несколько дней назад поинтересовался у Сергея Лукьянова, нет ли у него или у тех потенциальных спонсоров, с которыми он общался, такой возможности. Вчера он мне ответил следующее:

Да уж, проблема. Только что человек решился на операцию, но в последний момент отказался, поскольку это были все его сбережения, а у него 2 детей, а живет он в Киргизии!

Я по прежнему пытаюсь организовать центр для трансплантаций, но про пожертвования там речь не шла. Спрошу на след. неделе. Мы сами их собирать не умеем, вряд ли кто-то захочет, это очень хлопотно и ответственно, поскольку может быть связано с мошенничеством.

Я что то совсем не успеваю отвечать на сайте, такая круговерть на работе, что себя уже не помню - извиняюсь и постараюсь исправится.

В качестве возражения к реплике 6mWays хотел бы заметить, что финансирование именно трансплантации имеет два смысла:
1) набор статистики трансплантаций именно для ББ (для некоторых других аутоимунных заболеваний такая статистика имеется, а вот для ББ ее фактически нет, всего два документированных случая - и, помнится мне, именно Вы, 6mWays, недавно сетовали на отсутствие такой статистики); помимо чисто исследовательских целей (прояснения целесообразности либо нецелесообразности проведения трансплантаций при ББ) это дает надежду на то, что в будущем удастся добиться государственного финансирования такого вида лечения при ББ;
2) трансплантация интересна еще и тем, что есть дает возможность сравнить состояние иммунной системы у одного и того же человека как в момент заболевания, так и после того, как ББ удалось "выключить" - при сравнении состояния "до" с состоянием "после", как мне кажется, имеется больше шансов поймать то изменение в иммунной системе, которое отвечает за болезнь. А это уже может открыть дорогу к развитию более щадящих и менее дорогих способов излечения ББ. На примере Сергея Лукьянова такое сравнение было проведено, соответствующая статья, насколько я понял, уже написана и будет вскоре опубликована. Но на одном примере выявить закономерность трудновато...

[ZAV]

С момента создания этого форума (кажется 2005г.?) - вопрос о создании (регистрации) Общества бехтеревцев так и весит .. Уже и документы готовили (Устав), а людей, которые занялись бы завершением регистрации -т.е. подачей документов в минюст так и нашлось...

Марина, здесь нужно понимать одну простую вещь. ББ стучится в дверь ближе к 30 годам нашей жизни. К этому времени у большинства людей возникают семейные обязательства (жена, дети) + ко всему прочему на работе как раз выстреливают возможности карьерного роста, которые нельзя упустить. Все это занимает массу времени, сил и средств. Создание общества - вещь полезная , но крайне сложно осуществимая в этот жизненный период. Есть еще один момент. Общество должно быть создано в Москве (большее количество выявленных бехтеревцев, более высокий уровень медицины,шаговая доступность клиник и институтов занимающихся проблемой ит.д.) Поэтому придется ждать вспышки оттуда или искать человека кто этим займется, самим.

6mWays

Я мало вижу смысла сбора денег на операцию одному человеку. Во-первых, то что сделал Лукьянов это не какая то мегатехнология 22 века, которую никто никогда не делал. Он просто грамотно прорекламировал то, что уже делают.

Смысл в сборе денег присутствует всегда. При наличии финансовых средств, они могут быть переориентированы и на другие исследования.
А тот факт, что они могут помочь какому-то человеку, у которого нет денег и при этом снабдить информацией специалистов и просто интересующихся людей- уже само по себе бесценно

Sergey, писал:
Количество людей, зарегистрировавшихся на форуме и оставивших хотя бы одно сообщение - около 700 человек. В итоге 700 x 0,1 x 3000 = 210 тыс. рублей в год при самых оптимистических оценках (весьма далеких от реальности).

Сергей, я разделяю ваш скептический расчет. Скорее именно так все и будет. Но остается процент, что все будет с точностью до наоборот и пойдет по сценарию господина Idrisovа.
Все-таки суть самого пожертвования основана на человеческом сочувствии и желании помочь, что не может поддаватся сухому математическому счету. Существуют же старт-апы, финансируемые венчурными фондами. Мало кто-верит , что они выстрелят и будут приносить прибыль. Но если такое случается - ребята в "малине"

[Konstanz]

Мне, как и Сергею, идея лечиться/решать проблемы сообща тоже нравится. Но остаются те же "но".
Во-первых, небольшое количество денег, кроме траты времени ничего принципиально не решит.

Во-вторых, как сказал 6mWays, по данной методике мы сможем решить проблему только одного человека (из-за стоимости процедуры). К тому же, поскольку результат не гарантирован, то я бы еще подумал можно ли предлагать такой способ лечения кому-нибудь. Это должно быть обдуманное решение самого человека. Лично я бы таким методом лечиться не стал, по крайней мере, пока что. Для хорошей статистики, хорошо бы иметь тысячу человек. В случае с ББ было бы хорошо иметь хотя бы порядка сотни (но не меньше 10, как получается сейчас). И один пример для сравнения иммунной системы - это "ни о чем". Подобные исследования можно было бы осуществить на имеющихся моделях ББ (или их аналогах) у животных.

Опять же согласен с 6mWays, что при других целях организация может быть и имела бы смысл. Но пока что таких целей не поставленно.

[Sergey]

Сергей, я разделяю ваш скептический расчет. Скорее именно так все и будет. Но остается процент, что все будет с точностью до наоборот и пойдет по сценарию господина Idrisovа.

Согласен, что все может оказаться значительно лучше моих скептических ожиданий. Но узнать, как жизнь устроена на самом деле можно только экспериментальным путем. Поэтому если найдутся люди (или один человек) готовые реально организовать канал для сбора средств, то это будет интересно уже хотя бы в качестве эксперимента для прояснения жизнеспособности этой идеи

Кстати, возможно для проведения такого эксперимента вовсе и не требуется создавать какую-то официальную организацию - в интернете имеются какое-то количество сервисов для приема пожертвований, которыми могут пользоваться не только юридические, но и физические лица. В самом примитивном варианте - завести кошелек WebMoney, указать его номер, а уж терминалов, где можно его пополнить, в городах России понатыкано предостаточно; есть и специализированные сервисы, включая СМСкопилку для приема денег с мобильных телефонов (правда с очень большой комиссией). То есть достаточно просто одного человека, который:
а) пользуется доверием форумчан;
б) в состоянии разобраться с деталями вышеуказанных сервисов (скорее всего это не сложно для финансово и компьютерно грамотного человека);
в) не боится возможных проблем с налоговой и другими контролирующими органами (насколько они вероятны надо у юристов поинтересоваться - например, может Марина сможет этот вопрос прояснить?)
Я, вот например, как минимум по пункту в) не подхожу (в другие годы может быть бы и рискнул, но конкретно в этом году проблемы с налоговой мне в особенно большой степени не нужны ).

[harlkost]

Konstanz , а я бы стал лечиться таким методом.Хоть завтра ,были бы деньги.И не важно какой исход.просто болеть надоело.Думаю нашлись бы люди ещё , так же желавшие проделать процедуру.

[Марина]

Сергей, проблем с налоговой возникнуть не должно - покрайней мере, и особенно(!) если вебмани будет открыт общественной организацией. Но т.к. ее у нас не создано(спасибо ZAV что разъяснил почему:-)))), то можно и на физ.лицо, и желательно, чтобы у него была инвалидность. Тогда поступления можно будет отнести к благотворительным взносам, а они не облагаются налогом.
Вообще, я "за" -давайте скинемся всем миром - и профинансируем какое-либо исследование-можно и бескрахмальную диету, а можно и психологическую взаимосвязь с развитием болезни (кажется наработки по данной теме уже были начаты доктором Кхан из США) это все-равно лучше, чем просто годами трепаться на форуме..