присоединясь к сказанному !LiStopaDnet писал(а):Сергей, мы будем ждать сколько скажете! И даже если результаты будут неутешительными! Лучше мы получим полную и объективную информацию. В очередной раз спасибо Вам огромное! Вы делаете для нас очень полезное дело!Лукьянов Сергей писал(а):Коллеги, я понимаю что все ждут Анализа результатов трансплантаций. Я почти все собрал, процентов на 90, но как всегда чего то не хватает, какие то анализы кому то надо досдать. Потерпите еще немного, дособеру все и представлю!
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
-
creg77
- Сообщения: 378
- Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
- Откуда: Екатеринбург
- Контактная информация:
Привет всем, извините что редко пишу. У меня опять все вернулось на тот момент с которого я и начала трансплантацию. После консультации с Анной Георгиевной (ревматолог) и Денисом Анатольевичем я возвращаюсь на блокаторы ФНО, начнем с Энбрела. Ремиссия продержалась 6мес., в ноябре уже сделала укол Хумири решив что возможно воспаление на фоне инфекции, но воспаление снова вернулось как только закончился срок действия препарата(((.
очень и очень печально. как я понял, из тех кто прошел трансплантацию больше негативных исходов, нежели позитивных...olza писал(а):Привет всем, извините что редко пишу. У меня опять все вернулось на тот момент с которого я и начала трансплантацию. После консультации с Анной Георгиевной (ревматолог) и Денисом Анатольевичем я возвращаюсь на блокаторы ФНО, начнем с Энбрела. Ремиссия продержалась 6мес., в ноябре уже сделала укол Хумири решив что возможно воспаление на фоне инфекции, но воспаление снова вернулось как только закончился срок действия препарата(((.
Что-то я не видел негативных исходов кроме Ользы...то,что без хумиры нельзя будет обойтись так,или иначе,это факт...А вот насчет негативных ещё рано думать....Даже ользе я думаю надо будет после курса в пол года попробовать воздержаться от приема ФНО на месяц,вполне возможна внутренняя инфекция сидит в организме ещё...ну кто знает,покажет только время.Dmitri писал(а): очень и очень печально. как я понял, из тех кто прошел трансплантацию больше негативных исходов, нежели позитивных...
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Давайте не будем гадать - скоро (я надеюсь еще в этом году) Сергей Лукьянов выложит предварительную статистику результатов и из нее уже будет видно сколько каких исходов имеется.Dmitri писал(а):как я понял, из тех кто прошел трансплантацию больше негативных исходов, нежели позитивных...
Правильно запретили - ни в какие стандарты лечения ББ этот метод не входит, применительно к ББ он является исключительно экспериментальным. Только надо помнить, что в России (где, например, лечение блокаторами ФНО-а не покрывается медицинской страховкой) расклады немного другие чем на Западе.Dariy писал(а):Живу на западе,мои врачи,узнав от меня, про этот метод качают головами только...и запретили мне об этом даже думать...
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
По просьбе Махамбета выкладываю информацию о его самочувствии:
Махамбет писал(а):Привет друг! Простите, что совсем пропал. ... со временем совсем туго стало. С 29 августа появился жар 37,2-37,4, начинается только вечером, а утром знобит. Сдал все возможные анализы, включая ВИЧ, все гепатиты и многие другие, не понятно. Денис Анатольевич считает, что это какая то инфекиця, поэтому пропил массу разных антибиоитков...первые дни жар исчезал, но потом возвращался. Вот сейчас еду в аптеку купить противовирусное и еще один антибиоитк. Откровенно говоря я уже привык к этому подъему температуры, поэтому незаемчаю. Я так понял у каждого свои индивидуальные побочные эффекты. У соседа по палате сильный зуд на руках и спине, у Лукянова - стоматит. Но считаю, что это небольшая плата за выигранную войну за здоровье.
...Если будет время, размести этот текст на нашем форуме. ...
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Я, например, так не считаю. Я заметил в письме Махамбета и позитивные ноты:
Но считаю, что это небольшая плата за выигранную войну за здоровье.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Решил, что пора написать о своем состоянии. Я лечился в клинике в марте, сразу после Махамбета. В клинику поступил (ранее об этом уже отписывался...) после запущенной стадии ББ: около 10 лет приема гормонов(с уже начавшимися последствиями от этого), артроз левого тазобедренного сустава практически в последней стадии.... После трансплантации наступила ремиссия. После окончания приема гормонов в течение полумесяца вернулся воспалительный процесс в суставах, причем настолько сильный, что СОЭ стало еще выше, чем до поступления в клинику. (Хотя здесь ради объективности надо отметить следующее: СОЭ при поступлении в клинику было 70 на фоне приема массы противовоспалительных средств, в т.ч. преднизолона, а возврат к воспалительному процессу до уровня СОЭ = 74 происходил на фоне полного отсутствия приема лекарств...). Воспалительный процесс оказался вполне успешно излечим (в отличии от самой ББ), был назначен краткосрочный курс приема метипреда и СОЭ через некоторое время пришло в норму = 5. В конце я поставил пару уколов Хумиры, с целью стабилизировать ремиссию на фоне отказа от гормонов. В результате, прошло 4 месяца после уколов Хумиры, я до сих пор ничего не принимаю против воспаления, анализы в норме, состояние суставов понемногу улучшается.. Заметил, что при усилении физических нагрузок на суставы, появляется нытье (в том числе и в мышцах) и боли. Рецепт избавления от этого пока следующий: отдыхаю в постели с пультом ТВ в руках полдня и все проходит само... Так что я бы не рекомендовал при тяжелом течении болезни при наступлении ремиссии какое-то время нагружать себя чрезмерными нагрузками ...
Про побочные явления: как уже отписался Махамбет, у меня появился какой-то кожный зуд на руках и спине. Он не очень сильный, но тем не менее присутствует. Сдал анализы на аллергию - все в норме... Решил пока ничего не принимать. Собрался с супругой в конце января в Таиланд на море, посмотрим как подействует морская вода и влажный климат... Всем удачи!!!!
Про побочные явления: как уже отписался Махамбет, у меня появился какой-то кожный зуд на руках и спине. Он не очень сильный, но тем не менее присутствует. Сдал анализы на аллергию - все в норме... Решил пока ничего не принимать. Собрался с супругой в конце января в Таиланд на море, посмотрим как подействует морская вода и влажный климат... Всем удачи!!!!
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Отзывы о результатах трансплантации я собрал, большинство скорее положительные, но, к сожалению, не все! И все ситуации очень разные, так что трудно подвести какой-то итог, осмыслить. Постараюсь сегодня-завтра справиться. Извините за то, что пропадаю надолго, у меня были сумасшедшие 2 недели, с командировками, просто не осилил этот анализ.
У меня нет таки проблем как у вышеописавшихся...может возраст повлиял...на момент трансплантации мне было 25...но соответственно после простуды любой приходится колоть хумиру...хватает одного укола...1 арз 1 укол ремиссия 3,5 месяца...теперь месяц...но я заболел...ну и появилась походу аллергия на мед...
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
РЕЗУЛЬТАТЫ ОПРОСА ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ
(после каждого варианта ответа указано количество людей, выбравших его)
1. Самооценка состояния в настоящий момент по сравнению с состоянием до трансплантации:
(в скобках указано сколько времени после трансплантации прошло у людей, выбравших соответствующий ответ)
Значительно лучше – 5 (1, 6, 8, 8 месяцев; 3.5 года)
Лучше – 6 (1, 4, 4, 10, 10, 15 месяцев)
Не изменилось – 1 (7 месяцев)
Хуже - 0
Значительно хуже – 0
2. Побочные последствия, замеченные участниками опроса после трансплантации:
Ухудшение переносимости простуд - 4
Улучшение переносимости простуд - 2
Исчезновение нейродермита - 1
Непереносимость НПВП - 1
Прочие неблагоприятные последствия - 5 (герпес/стоматит/васкулит/сухость кожи/аллергия)
Побочных последствий не замечено - 6
(сумма выше количества больных из-за одновременного попадания одного человека в разные категории)
3. Изменение интенсивности болей после трансплантации:
Болей нет - 3
Боль снизилась существенно - 6
Боль снизилась - 3
Боль осталась без изменений - 1
4. Значения СОЭ и СРБ до трансплантации и сейчас (последний результат анализа)
(среднее значение для 9 пациентов, у которых доступны все данные)
5. Изменение потребности в лекарственной терапии после трансплантации:
Отказ от лекарств - 2
Существенное снижение - 7
Снижение - 1
Без изменений - 1
Замена на другие препараты - 1
Увеличение – 0
Комментарии к результатам по лечению ББ с помощью трансплантации аутологичных стволовых клеток крови.
1. Всего опрос проведен у 12 пациентов, включая меня, в основном со сроками от 1 до 10 месяцев после операции (у меня 3,5 лет). Этот анализ нельзя рассматривать как полноценные клинические испытания, поскольку прошло мало времени, и мы не провели у всех правильный опрос по стандартам для этого заболевания. Но собранных данных достаточно, чтобы сделать предварительные выводы о потенциале технологии для дальнейших исследований.
2. Большинство откликов имеют позитивный характер. Однако у меня создалось убеждение, что данные результаты говорят о том, что этот метод ни в коем случае не является панацеей и не может гарантировать выздоровление. У большинства, несмотря на высокую оценку изменений в самочувствии, периодически происходят приступы, и, нельзя исключить, что со временем ситуация будет ухудшаться. К огромному сожалению, в одном случае мы имеем практически полный возврат к исходному состоянию, причем первые месяцы все было очень хорошо. Но есть и очень позитивные отклики, и полный отказ от применения лекарств.
3. Результаты анализов на факторы воспаления дают в среднем снижение показателей СОЭ и СРБ в 3 раза. Это неплохо, но показатели все равно часто оказываются выше нормы.
4. Определенно имеются побочные эффекты, причем довольно разные. Иногда положительные, но чаще отрицательные. Особенно неприятна полная непредсказуемость этих эффектов - аллергии, стоматит, простуды, появление реакции на лекарства.
5. Несколько слов о себе. Я пришел к выводу, что мои проблемы со стоматитом и простудами вызваны не слабостью иммунитета, а гиперреакцией иммунной системы на микробы. Я решил немножко подавить эту реакцию и начиная с конца весны я колю каждые 2 недели по 25 мг Энбрела, это минимальная доза (10 тыс руб. месяц), норма при ББ 4 раза месяц по 50 мг. На таком фоне у меня практически исчезли проблемы – за осень простудой болел 2 раза, причем температура была только один раз 3 дня. Стоматит практически прошел, редкие авты появляются после простуды и быстро проходят. Однако за последний год я все же чувствую некоторое ухудшение в подвижности и большую утомляемость, чем в первые 3 года после операции. Хотя может быть это от постоянных перегрузок по работе, которая стала очень сложной и нервной. Но пока я уверенно могу сказать, что чувствую себя принципиально лучше, чем до трансплантации. После трансплантации я чувствовал себя как заново родившимся, и, кроме того, реально сделал резкий рывок, как в научной работе, так, в дальнейшем, и в карьере. Кроме того, в моем случае я смог сэкономить серьезные деньги, поскольку до трансплантации покупал Ремикейд и Хумиру за свой счет и нуждался в полноценной нагрузке – где-то 60-70 тысяч в месяц. Все это толкнуло меня на публикацию своей истории. Я не уверен уже, что поступил правильно, поскольку метод далеко не столь эффективен, как мне показалось вначале, но удержать в себе в тот момент знание о возможности такого подхода я не смог.
Несколько слов о научной подоплеке метода. Когда я проходил трансплантацию, никаких ясных разумных объяснений этому лечению не предлагалось. В ходе нашей работы мы выяснили, что при трансплантации происходит изменение представленности различных групп лимфоцитов в крови, ситуация меняется количественно, но качественно клеточный состав не меняется, те же самые клоны продолжают, пусть в сниженном количестве, присутствовать в организме. Это стало понятно достаточно недавно. И еще, появилась статья корейских авторов, где описывалось практически полное выздоровление от ББ с рассасыванием окостенений, но после трансплантации от подобранного ДОНОРА, то есть не аутологичной, а аллогенной. Сегодня я думаю, что только такая аллогенная трансплантация может приводить к полному излечению, а аутологичная дает шанс на существенное облегчение течения болезни, да и то с высокой вероятностью возврата. Это происходит потому, что патологические клетки, пусть в сниженном количестве, после трансплантации в организме остаются, поскольку попадают вместе с пересаживаемыми стволовыми клетками. К сожалению, аллогенная трансплантация очень тяжелая и рискованная процедура и вряд ли мы можем рассчитывать на ее применение при ББ. Видимо надо искать пути модификации аутологичной трансплантации для повышения ее эффективности.
Подводя итог полученным результатам, я считаю, что данный метод имеет право на существование при лечении ББ. Однако, его нужно использовать только при тяжелых случаях, когда показатели зашкаливают (например СОЭ и СРБ под 100), а другая серьезная терапия не срабатывает (антитела к ФНО). Именно у таких больных я заметил наиболее позитивные отклики на лечение, поскольку для них получение даже перерыва в болезни и снижение ее интенсивности носит жизненно необходимый характер.
Хочу поблагодарить всех, кто решился участвовать в транслантациях!
С уважением,
Сергей Лукьянов
(после каждого варианта ответа указано количество людей, выбравших его)
1. Самооценка состояния в настоящий момент по сравнению с состоянием до трансплантации:
(в скобках указано сколько времени после трансплантации прошло у людей, выбравших соответствующий ответ)
Значительно лучше – 5 (1, 6, 8, 8 месяцев; 3.5 года)
Лучше – 6 (1, 4, 4, 10, 10, 15 месяцев)
Не изменилось – 1 (7 месяцев)
Хуже - 0
Значительно хуже – 0
2. Побочные последствия, замеченные участниками опроса после трансплантации:
Ухудшение переносимости простуд - 4
Улучшение переносимости простуд - 2
Исчезновение нейродермита - 1
Непереносимость НПВП - 1
Прочие неблагоприятные последствия - 5 (герпес/стоматит/васкулит/сухость кожи/аллергия)
Побочных последствий не замечено - 6
(сумма выше количества больных из-за одновременного попадания одного человека в разные категории)
3. Изменение интенсивности болей после трансплантации:
Болей нет - 3
Боль снизилась существенно - 6
Боль снизилась - 3
Боль осталась без изменений - 1
4. Значения СОЭ и СРБ до трансплантации и сейчас (последний результат анализа)
(среднее значение для 9 пациентов, у которых доступны все данные)
5. Изменение потребности в лекарственной терапии после трансплантации:
Отказ от лекарств - 2
Существенное снижение - 7
Снижение - 1
Без изменений - 1
Замена на другие препараты - 1
Увеличение – 0
Комментарии к результатам по лечению ББ с помощью трансплантации аутологичных стволовых клеток крови.
1. Всего опрос проведен у 12 пациентов, включая меня, в основном со сроками от 1 до 10 месяцев после операции (у меня 3,5 лет). Этот анализ нельзя рассматривать как полноценные клинические испытания, поскольку прошло мало времени, и мы не провели у всех правильный опрос по стандартам для этого заболевания. Но собранных данных достаточно, чтобы сделать предварительные выводы о потенциале технологии для дальнейших исследований.
2. Большинство откликов имеют позитивный характер. Однако у меня создалось убеждение, что данные результаты говорят о том, что этот метод ни в коем случае не является панацеей и не может гарантировать выздоровление. У большинства, несмотря на высокую оценку изменений в самочувствии, периодически происходят приступы, и, нельзя исключить, что со временем ситуация будет ухудшаться. К огромному сожалению, в одном случае мы имеем практически полный возврат к исходному состоянию, причем первые месяцы все было очень хорошо. Но есть и очень позитивные отклики, и полный отказ от применения лекарств.
3. Результаты анализов на факторы воспаления дают в среднем снижение показателей СОЭ и СРБ в 3 раза. Это неплохо, но показатели все равно часто оказываются выше нормы.
4. Определенно имеются побочные эффекты, причем довольно разные. Иногда положительные, но чаще отрицательные. Особенно неприятна полная непредсказуемость этих эффектов - аллергии, стоматит, простуды, появление реакции на лекарства.
5. Несколько слов о себе. Я пришел к выводу, что мои проблемы со стоматитом и простудами вызваны не слабостью иммунитета, а гиперреакцией иммунной системы на микробы. Я решил немножко подавить эту реакцию и начиная с конца весны я колю каждые 2 недели по 25 мг Энбрела, это минимальная доза (10 тыс руб. месяц), норма при ББ 4 раза месяц по 50 мг. На таком фоне у меня практически исчезли проблемы – за осень простудой болел 2 раза, причем температура была только один раз 3 дня. Стоматит практически прошел, редкие авты появляются после простуды и быстро проходят. Однако за последний год я все же чувствую некоторое ухудшение в подвижности и большую утомляемость, чем в первые 3 года после операции. Хотя может быть это от постоянных перегрузок по работе, которая стала очень сложной и нервной. Но пока я уверенно могу сказать, что чувствую себя принципиально лучше, чем до трансплантации. После трансплантации я чувствовал себя как заново родившимся, и, кроме того, реально сделал резкий рывок, как в научной работе, так, в дальнейшем, и в карьере. Кроме того, в моем случае я смог сэкономить серьезные деньги, поскольку до трансплантации покупал Ремикейд и Хумиру за свой счет и нуждался в полноценной нагрузке – где-то 60-70 тысяч в месяц. Все это толкнуло меня на публикацию своей истории. Я не уверен уже, что поступил правильно, поскольку метод далеко не столь эффективен, как мне показалось вначале, но удержать в себе в тот момент знание о возможности такого подхода я не смог.
Несколько слов о научной подоплеке метода. Когда я проходил трансплантацию, никаких ясных разумных объяснений этому лечению не предлагалось. В ходе нашей работы мы выяснили, что при трансплантации происходит изменение представленности различных групп лимфоцитов в крови, ситуация меняется количественно, но качественно клеточный состав не меняется, те же самые клоны продолжают, пусть в сниженном количестве, присутствовать в организме. Это стало понятно достаточно недавно. И еще, появилась статья корейских авторов, где описывалось практически полное выздоровление от ББ с рассасыванием окостенений, но после трансплантации от подобранного ДОНОРА, то есть не аутологичной, а аллогенной. Сегодня я думаю, что только такая аллогенная трансплантация может приводить к полному излечению, а аутологичная дает шанс на существенное облегчение течения болезни, да и то с высокой вероятностью возврата. Это происходит потому, что патологические клетки, пусть в сниженном количестве, после трансплантации в организме остаются, поскольку попадают вместе с пересаживаемыми стволовыми клетками. К сожалению, аллогенная трансплантация очень тяжелая и рискованная процедура и вряд ли мы можем рассчитывать на ее применение при ББ. Видимо надо искать пути модификации аутологичной трансплантации для повышения ее эффективности.
Подводя итог полученным результатам, я считаю, что данный метод имеет право на существование при лечении ББ. Однако, его нужно использовать только при тяжелых случаях, когда показатели зашкаливают (например СОЭ и СРБ под 100), а другая серьезная терапия не срабатывает (антитела к ФНО). Именно у таких больных я заметил наиболее позитивные отклики на лечение, поскольку для них получение даже перерыва в болезни и снижение ее интенсивности носит жизненно необходимый характер.
Хочу поблагодарить всех, кто решился участвовать в транслантациях!
С уважением,
Сергей Лукьянов