Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Маловероятно, в селезенке идет селективное размножение В лимфоцитов, а у нас болезнь вызвана Т лимфоцитами. Вообще надо осторожно относиться к научпопу - назвать отбор лимфоцитов с наибольшим сродством к антигену "тренировкой" я бы не рискнул :) это все равно, что считать что выбрасывание в пропасть слабых младенцов в древней Спарте назвать военными учениями :)
Аватара пользователя
olza
Сообщения: 14
Зарегистрирован: Чт ноя 16, 2006 3:42 pm
Откуда: Москва

Сообщение olza »

Всем здравствуйте! Хотелось бы узнать как там другие участники себя чувствуют. Про себя могу сказать что вероятно мне не помогло, эффект продержался всего 6мес., сейчас я уже 4мес. на Энбреле 50мг в неделю, воспаление полностью ушло только на 3мес. лечения и при задержке лекарства на 2-3дня возвращается снова. Так что я вернулась к тому же состоянию.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

У меня сейчас нет полной информации! Вчера получил от одного из прошедших трансплантацию очень позитивный отклик - у него скоро год и вроде все хорошо. Есть те, у кого происходят приступы после простуды, это требует лекарственного вмешательства, а потом надолго все проходит.
Сам сейчас думаю над новыми подходами, поскольку стало очевидно, что трансплантация не может быть решением, а, с некоторой вероятность, может помогать в тяжелых случаях. К сожалению, как оказалось, может и вообще не срабатывать!
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

на сегодня ББ вернулась только у olza ?
или еще у кого нибудь ?


Сергей Л. у вас есть какие нибудь новые мысли по лечению ББ ?
и можно коротко о вашем самочувствии ? есть изменения или нет ?
Игорь_Сиб
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 7:57 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Игорь_Сиб »

Здравствуйте! Это я писал Лукьянову С. пару дней назад. У меня будет год после трасплантации в конце марта. Как и у большинства, при выписке воспаление у меня отсутствовало и я уехал домой в полной уверенности, что все уже позади... Через месяц вернулось воспаление, причем еще сильнее, чем до лечения (СОЭ = 70). Я снова начал принимать гормоны (метипред). После 10 дней приема лекарств, воспаление уходило (СОЭ = 5). Начинал бросать гормоны, СОЭ лезло опять вверх... Мне стало ясно одно: это не ББ вернулось, а организм не может слезть с гормонов... После консультации с Денисом Анатольевичем решили поставить 2 укола хумиры, чтобы на фоне действия этого препарата, попытаться слезть с гормонов. В середине августа поставил первый укол, в конце августа - второй. Гормоны перестал принимать уже после первого укола. Спустя пару недель после второго укола воспаление не вернулось... Прошло 6 месяцев. СОЭ в норме. Остаточные явления (кожный зуд) прошли недавно. Суставы потихоньку крепчают. Сейчас занимаюсь бегом: легкий кросс 2 км, суставы после этого не ноют, не болят, спина все лучше гнется. Мышцы ног перестали выглядить, как атрофированные... Тем не менее, я продолжаю избегать холодовых нагрузок, резких физических упражнений и т.д. Через пару недель собираюсь в Москву, к Денису Анатольевичу на обследование...
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Игорь_Сиб
спасибо что пишите
Удачи вам !
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Я знаю про возврат только у olza. Но не могу исключить что кто то еще имеет проблемы. Ситуация у людей может меняться и не все мне пишут.

У меня ситуацию оценить трудно, поскольку я колю эмбрел (начал летом из за стоматита, стоматит на фоне эмбрела не проявляется, но как только не колю, лезет опять - писал об этом ранее) На фоне эмбрела все нормально, я просто прекрасно себя чувствую, но как будет без него я не знаю, боюсь, что будет уже не так хорошо!
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

ну это не факт что все вернется, а всего лишь опасения )))

хорошо было бы еслиб все отписались о самочувствии после трансплонтации.
Инна1980
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Чт окт 25, 2012 8:31 pm
Откуда: М.о. г. Фрязино

Сообщение Инна1980 »

А половой признак как-то учитывался? Ольга была единственная девушка участвующая в трансплантации?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Болей нет в понимании ББ,окостенения продолжается, СОЭ 5,4...
Причины не ясны.
Игорь_Сиб
Болели после хумиры?
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Все же окостенения, мне кажется, надо анализировать по снимкам. Чувствовать это сложно, можно спутать с сильной спастичностьтю мышц.
Игорь_Сиб
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 7:57 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Игорь_Сиб »

Syz писал(а):Болели после хумиры?
После уколов хумиры болей ББ не было, но один раз после бега ночью был приступ болей в мышцах. Боли были сильные, пришлось принять пару раз диклофенак. Все прошло. С тех пор ударных физических нагрузок избегаю... Из побочек, после Таиланда (морская вода + тропический воздух) прошел кожный зуд. Не беспокоит уже с месяц...
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Игорь_Сиб писал(а):
Syz писал(а):Болели после хумиры?
После уколов хумиры болей ББ не было, но один раз после бега ночью был приступ болей в мышцах. Боли были сильные, пришлось принять пару раз диклофенак. Все прошло. С тех пор ударных физических нагрузок избегаю... Из побочек, после Таиланда (морская вода + тропический воздух) прошел кожный зуд. Не беспокоит уже с месяц...
Я не имею ввиду боли в мышцах...я имею ввиду грип,орви....
Лукьянов Сергей
Склоняюсь к тому,что при переферии анализировать по ощущениям можно...по подвижности ног,рук...
creg77 писал(а):или еще у кого нибудь ?
У Кости вроде как,но звонить ему, уточнять, пока не хочу...У меня сейчас организм подвержен стресу...и всякие дурные мысли будут только во вред...
Игорь_Сиб
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 7:57 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Игорь_Сиб »

Syz
ОРВИ не было...
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

По вопросу эффективности трансплантации для разных полов, - у нас из 12 прошедших операцию только одна девушка - это olza. Для статистики маловато, никаких выводов сделать нельзя.
Ответить