Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 7 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2012 8:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Светлая писал(а):
Сейчас настроение сильно подавленное

Это у всех так сначала, но поверьте, со временем проходит. Устанете думать о плохом и начнете радоваться жизни. Час назад я еле до автобуса дошёл, сильно нога болела и в грудном отделе боли, что не вздохнуть. А сейчас, таблетка подействовала и я уже забыл, что у меня ББ. На работе полне дел, день похоже будет теплым и сулит много интересного. Опять же, сегодня ПЯТНИЦА!! Very Happy
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2012 9:23 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
Светлая писал(а):
Сейчас настроение сильно подавленное

Это у всех так сначала, но поверьте, со временем проходит. Устанете думать о плохом и начнете радоваться жизни. Very Happy
Не надо ждать этого! сначала начните радоваться жизни и не думайте о плохом - быстрей перестанете замечать болезнь!
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Светлая



Зарегистрирован: 17.05.2012
Сообщения: 20
Откуда: Волгоград

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2012 9:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо большое за поддержку и теплые слова! Я стараюсь не унывать, но пока плохо получается. На этом форуме читала, что чем человек старше, тем меньше шансов заболеть этой болезнью. Неужели мне этот шанс в 47 лет достался? Извечный вопрос: а почему я?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2012 10:56 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Светлая писал(а):
Извечный вопрос: а почему я?
а почему мне в 15? за чтооооооооооо???)))все будет хорошо! я узнавал Wink
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
green-sand



Зарегистрирован: 20.04.2012
Сообщения: 11
Откуда: Владивосток

СообщениеДобавлено: Ср Июн 20, 2012 1:01 am    Заголовок сообщения:

ББ и внешность. А также другие проблемы от ББ мешающие жить.

Ответить с цитатой
Долго писал. на часах 8 утра. на форум зашел вчера в 1 дня. Долго искал тему куда бы можно было написать . единственная более менее подходящяя тема закрыта http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=966 . Но может где то что пропустил так как сознание немного притупленое и уставшее. если так то не буду в обиде за перемещение сего творения.
я тут описал множества проблем помимо стандартных которые мешают мне жить. скорей всего все они начались не от самой ББ а как следствие изменений в организме в процессе ББ. Может кто то испытывает аналогичные проблемы...

Когда то давно я заходил сюда как гость и помню увидел тут первый пост Сергея Анатольевича в теме "Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови "и всего несколько коментариев. Похоже на "развод" - я тогда подумал и забыл. И вот я опять тут прочитал начиная с того самого первого поста и до последнего. Старался тщательно прочувствовать каждый пост поэтому ушло несколько часов. Может имено прочтение этой темы сподвигло меня высказаться а может и нет. В любом случае я прошу не рассматривать это сообщение как крик о помощи, но в то же время не отказался бы от моральной подержки и адекватных советов.

В конце своего поста я думал задать серьезные вопросы по поводу трансплантации , но потом передумал и решил обойтись можно сказать риторическими. у всех свои объемы риторической фигуры. Smile Все таки согласен нужно подождать хотя бы годик еще, а не бросаться в омут с головой. Чтобы так сказать прочувствовать мои побуждения мне придется немного не по тематике рассказать в кратце и местами в унылых красках, что со мной происходило по сей день . ну и загляну в прошлое. За это хочу попросить прощения, а также за грамматические и прочие ошибки. к сожалению в моем ворде отсутствует проверка русского текста. прошу понять и не судить строго.

Поначалу написал о том что происходило после последнего проявления болезни , затем заглянул в прошлое . потом подумал и решил выстроить в более четкое повествование относительно плоскости времени . если у времени таковая имеется. я не физик Smile поэтому кое где все же может промелькнуть нелогичность линии повествования. прошу прощения за это.

Первое проявление бехтерева было когда я был ребенком. Стресс из за распада семьи + небольшое переохлаждение. ОРВИ, суставы привет палаты. затем ремиссия.
это было первым переломным моментом в моей жизни. наверное существование больше года в больничных стенах что то сломало. Smile почему так долго ? там где я находился на тот момент был один единственный более менее опытный кардиоревматолог на всю страну. наверное кроме рентгена и ревмопробы других диагностирующих возможностей не было на тот момент. не знаю в деталях что к чему к сожалению той карты не сохранилось а тот врач стал ведущим специалистом в области ревматологии хотя я был вторым случаем с ББ на его практике на тот момент. также не знаю в деталях, но помню что врач мне рассказала перед выпиской. она не смогла поставить диагноз ББ первому пациенту. без подробностей, была у него ремиссия или нет , вобщем призвали его бежать в армию а оттуда очень быстро выкатили на кресле. вообщем не хотела она совершить ошибки это я понял.

Что только у меня не мелькало в карте. просто абсурд. там был ревматоидный артрит, полиартрит, реактивный артрит и прочие артриты. в разные промежутки времени в разных сочетаниях. помню на фалангах пальцев были наросты , сейчас я понимаю что это вроде как были симптомы явно не ББ, + не было ничего в позвоночнике и не было сакроилиета, три месяца или больше в инфекционке не дали ничего. ничего не помогало. воспаления были на руках, ногах и в тазобедреных суставах. единственное что выяснили так это что чувствительность к группе пенициллиновых у меня равна 0. и вот он момент истины. где то на просторах форума я описывал эту ситуацию . там посмеялись и вообщем подумали что это абсурд. может я что то неточно помню но факт остается фактом. мне сделали открытую биопсию в области коленного сустава по крайней мере мне так сказали. небольшой шрам до сих пор как подтвержение. под местным наркозом вскрыли поковырялись там , до сих пор помню боли не было, но чувствовалось что глубоко внутри капаются и это вызывало отвращение. вообщем материал или результат сего шаманства был отправлен в москву. спустя пару недель ответ пришел - ББ. дальше я помню меня перевели строго на колеса . за две недели или чуть более привели в порядок и выписали. попутно предупредив что это еще возможно не конец, наказали следить за здоровьем, вести активный образ жизни и заниматься спортом, тогда авось и пронесет. чему я активно и следовал до следующей переломной точки в своей жизни.

Тут немного распишу какой йа молодец. когда была полная семья в детсве у меня был вполне такой ощутимый потенциал, насколько он может быть у ребенка. лень из меня тогда выбивали дисциплиной и ремнем. после развала семьи и после первого знакомства с ББ, следить за моей ленью было некому. стал любить погулять вместо уроков. учился немного в начале четверти , потом гулял. вел статистику журнала, чтобы когда прогулы доходили до критической отметки всеже оставались окна для того чтобы появиться, подучиться, получить хорошие и отличные отметки за важные работы и разрулить на Уд. не тая скажу не всегда получалось, иногда всетаки нехватало знаний пропущеных в середине чтобы нарисовать п олную картину . и тогда мать вызывали в школу , учителя шли на встречу ну и разруливали на моих клятвах что в следующей четверти - году проблем не будет . так и проучился. в табеле имел смешаную картину из 3ек, 4ок и 5ок местами. 5ки в основном были по языкам. русскому , английскому и французскому. что странно потому, как практически никогда не учил, а разговаривать на бытовые темы могу по сей день.
(отсюда растут ноги моих пунктационных и стилистических ошибок, лень следить и проверять. да не сочтут окружающие это проявлением неуважения. это просто лень. если чувствую что слишком большое предложение без запятых получается, просто ставлю точку вместо запятой Smile )

в профессиональной школе я даже учился полгода и был ботаном, чего другие подростки терпеть не могут. ну и опять за старое, стал лениться. к удивлению я все же никогда не ленился заниматься спортом потому что первое знакомство и угроза повтора намертво отпечатались в сознании .



я хотел поступать на микробиологию в высшее. занимался дополнительно с профессором, с кафедры микробиологии, в основном подтягивал химию. Сроки поджимали. Нервы. тогда произошло чтото необъяснимое и нелогичное. распухли коленные суставы, боли, двигаться было нереально. связаться с тем ревматологом из детства не было возможности благо мать вспомнила про индометацин плюс какие то мази на пчелином или змеином яде. короче профессор вошел в положение , оценил моё стремление, ну и без скромности потенциал , начал ездить на другой конец города заниматься на дому.
но в итоге спустя недели две , он извинился и сказал что просто не имеет возможности так дальше продолжать расскланялся и расстворился во времени вместе с моими мечтами. ну а опухшие колени прошли потом , как то незаметно и забылось это вобщем. все было хорошо , молодость, любовь морковь и какие никакие планы на будущее. но так сложились обстоятельства что в один день все это пропало и будущее спряталось за довольно таки мутной пеленой и было мной принято решение о возвращении на родину . которой меня лишили во время развала семьи.

ну и далее по плану . переезд. прощай спорт. работа где не попадя. получение гражданства. Стресс. болезнь.


Новая страна. Новые начинания. Новая полужизнь.

5 лет назад снова проявление и пошло поехало. по началу были боли по нарастающей до просто вселенских масштабов. небольшие изменения в нескольких отделах позвоночника, 2х стороний сакроилеит 1-2 ст. соблюдал диету, витамины, гимнастика, иглоукалывания, пиявки и все такое ну и больше сульфасалазина + метотрексат. до начала медикаментозного лечения боли были работать не мог, до туалета готовился за час (утрировано) вставал на четверенки полчасаи еще столько же занимал путь туда и обратно на четвереньках. как следствие потеря работы. потом боли прошли. отказался от метотрексата уменьшил сульфазал азин. вроде бы живи и радуйся но тут начали происходить вещи.

1. если температура воздуха выше 15 градусов стоит пройтись 5 минут и в басейн идти не надо. одно отличие что купаешься в собственом поту. домой приходишь, можно вещи выжимать в прямом смысле слова. в помещении если выше градусов думаю так 20 то даже ходить не надо сиди и купайся.

2. буквально за пару месяцев испортилась кожа. стала гипер чуствительной. также стала более бледной . после потения на лице область лба покрывается прыщами хуже чем у подростка. также задняя область шеи страдает периодически. а после стрижки на шее вообщеядерная катастрофа. благо стригусь раз 8-12 месяцев так как волосы сильно не растут почемуто(единственный + Laughing ). спина тоже катастрофа всегда.
также не дай бог прикоснутся хоть пальцем в любое уязвимое место - там может образоваться не просто прыщик а просто гейзер с нескончаемым потоком. а если такой прыщик или гейзер подавить, а потом еще подавить, ну еще поковырять на последок, чтобы удостовериться что там ничего не осталось то на этом месте остается болячка которая заживает больше месяца. как ни странно всякие порезы на пальце к примеру заживают моментально я даже не замечаю порой. порезался, сполоснул кровь, другим пальцем прижал рану, подержал чуток кожу и забыл.

3. потом начали появляться синяки вокруг глаз. сначала поддались устранению массажами с применением настоек из расстений. постоянной профилактикой удавалось какое то время сдерживать но спустя полгода они прописались по своему месту жительства окончательно и бесповоротно постепено становясь ярче и украшая и так весьма не привлекательный пейзаж.

4. проблемы с потенцией. но тут я думаю чисто психологический характер. извиняюсь за выражение стояк есть , но не хочется. не знаю как описать данное состояние. также порой случаются перепады настроения с оптимистичного в полный депресняк и обратно и неоднократно в течении нескольких минут.

5. потери пакетов в памяти Smile . так как я делаю мало вещей то в принципе описать то нечего.
вышел из дома, прошел 10 метров, вызвал лифт. Пока едет лифт закрадываются подозрения что забыл закрыть дверь . такое случалось . пару раз заходил и забывал закрыть спустя несколько часов поднимался сильный сквозняк и тогда только обращал внимание. окна открыты в любое время года поэтому только сильный сквозняк помог Smile . Потом как то вышел и забыл , вернулся и точно не закрыл. Единичный случай на выходе. После него если забыл всегда возращаюсь и проверяю , но всегда оказывается что закрыл. Это происходит с дверью не только моего дома.
Также порой забываю выпил таблетки или нет после еды обычно вечером. Но тут я не перестраховываюсь чем на следующее утро поплачиваюсь болями и скованостями так как забыл скорей всего.

6. в последнее время понятие время суток стерлось. к примеру начал читать тему Сергея Анатольевича где то в 1 дня . сейчас пишу на часах 6 утра. все что ниже написано я уже написал просто перескочил сюда дополнить. Smile
но если сейчас лягу то встану где то в полдень от того что.... не знаю.... скучно спать в такое время наверное Smile
если нужно идти кудато то ложится не буду. а мне нужно и я не буду. знаю что даже если завтра лягу спать под утро то встану в полдень как всегда. поэтому включу какойнибудь печальный и неинтересный фильм чтобы уснуть в полночь и проснуться в 6 утра как все почти Smile нормальные люди.


что тут еще добавить. после того как начали происходить изменения указанные выше я потерял все. также развалились отношения которые строились много лет.

Работа.

Хочу устроится на постоянную работу. В основном для того чтобы принимать участие в жизни общества, для общения и прочего. Без этого картина будущего не вырисовывается никак. мозг есть. мне всегда было что то интересно в области IT и я учил много всего начиная от таких вещей как ассемблер и починкой аппаратной части пк , заканчивая всякими сетевыми технологиями, фотошопами, верстаниями, 1Сками и прочей ерундой. правда никогда не доводил знания какого то отдельного предмета изучения до совершенства за ненадобностью. я знаю основы всего , многое знаю выше среднего уровня и знаю что если появится необходимость я с легкостью разовью знание до совершенства.

я не прекращаю попыток найти работу, честно указывая в резюме своё состояние физическое включая внешний вид. в основном занимаюсь этим пока прохладное время года и отсутствует пункт 1, пункт 2 не сильно выражен и присутствует стабильное оптимистичное настроение. были собеседования но все в пустую. даже когда я полностью удовлетворял всем требованиям и иногда даже превосходил требования результат один и тотже. наверное устраивали собеседования чтобы посмотреть на чудоюдо либо поглумиться либо удивиться. никогда не слышал причину отказа. просто потому что не получал отказа ни в каком виде. ни ответа ни привета . только тишина.

Врачи.

ходить к ревматалогу, сдавать анализы и вообще что такое врач я забыл. куда то пропал смысл сего действа.

Общество.

люди стали поглядывать косо. в общественый транспорт стараюсь не садиться если нет свободного одиночного места. ибо при использовании двухместного второе место рядом со мной обычно пустует даже когда люди стоят.

что думают люди в этот момент интересно?
у меня есть несколько мыслей по этому поводу поделюсь теми к которым больше всего склоняюсь. основано на выражениях лиц.

1. вот наркоман проклятый. еще сопрет что.
2. ух блин прокаженный фуууу
3. больной чтоле ? надо держаться подальше.

А вот о чем думаю я, они точно не думают.

и это когда прохладно . летом я передвигаюсь исключительно на колесах с кондиционером. ну а если припечет в об. транспорт то я лучше прижмусь гденибудь в уголке дабы не намочить когонибудь Smile или не испугать до сердечнего приступа. может я и преувиличиваю немного но увы не заметить такую реакцию общества невозможно и она имеет место, проявляясь всегда разве что в различных степенях кончености. всё можно прочитать по выражению лица. и скажу я вам выражение сочувствия на лице появляется крайне редко. зато гримасы а ле Джим Керри довольно часто. порой даже смех пробирает.

Быт.

я всегда чист, в быту использую только корейскую и японскую натуральную либо 100% безвредную бытовую химию , косметику, средства гигиены и прочее. (к примеру средство для чистки плиты и посуды из экстракта апельсина)
Пользуюсь дорогим и приятным парфюмом. На мне всегда качественная, брендовая одежда и обувь потому как я знаю что лучше купить дорогую , но качественную одежду которая будет служить долго и комфортно, чем постоянно покупать недорого и в итоге заплатить больше. а так как я вообще редко выхожу то это мой вечный вариант можно сказать.

Итоги.

к сожалению если у тебя на лице что то написано это не прикрыть одеждой. на это все обращают внимание. вот такая мрачная картинка. и почему я не родился женщиной по имени Гульчатай где нибудь в пакистане ? Smile

печально смотреть на пару страниц своей жизни. пускай и в общих чертах все это, но все же как то печально. хотя если посмотреть с другой точки зрения тут описано самое грустное, переломное и это ВСЕГОЛИШЬ какието 2 страницы, а радостных моментов все таки на книгу наберется.

буду заглядывать периодически в тему трансплантации. может там что то двинется серьезно. к сожалению никто не может сказать что с нами произойдет завтра. Моя интуиция подсказывает мне что этот год или следующий может быть последним. финансовое положение довольно шаткое в последнее время и поэтому надеюсь на какието скорейшие подвижки в трансплантации. также буду надеяться что должно же и мне повезти когданибудь.
но на всякий случай у меня есть запасной план. достать чегонибудь и устроить передоз. сам не пробовал и не знаю что комфортней , но думаю если дойдет до такого найдется у кого спросить. Smile

разменялся 3й десяток лет. рядом никого, даже друзей нет. мне плевать на все эти рожи и гримасы вокруг еслибы такая реакция в итоге реально не мешала бы..... тАска пИчЯль разъедают мозг. и вопросы, вопросы, вопросы..... без ответов.......

неужели все больные ББ мучаются так, просто не говорят об этом?.....
может просто не так выражено?........
может я такой особенный ?.....
а может просто повезло всем кроме меня и к моменту появления бб жизнь была уже более менее налажена и поэтому уже плевать на внешность ?.......
а может просто все умные а я дурак потому что не успел к 25 годам наладить свою жизнь?.....
тогда за что мне такое наказание ?.....
когда люди стали такими ?.......
есть ли будущее если вовремя не повезло?....
и это моя родина?......
зачем я сюда вернулся?....
где что я сделал неправильно ?....
Может стоит с кем нибудь поделиться ?.....
почему я задаю такие вопросы себе ?......
это что конец моей жизни ? ........
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Июн 20, 2012 5:14 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
green-sand
Повышенная потливость при ББ иногда случается (хотя может быть может быть и не в в такой степени, как у Вас).

А вот описанные Вами проблемы с кожей для болезни Бехтерева, как мне кажется, нетипичны. Есть близкородственное заболевание - псориатический артрит, но и на псориаз тоже вроде Ваши проблемы не похожи. Есть еще другое ББ - болезнь Бехчета, при которой могут быть проблемы с кожей. Но деталей этой ББ я не знаю и не берусь судить насколько похоже на Ваш случай (да и заболевание это вроде бы достаточно редкое). В общем Вам стоит поискать другие причины, не связанные с ББ и, может быть, вообще не связанные с ревматологией (к дерматологу обратиться, на инфекции обследоваться; не лишним может оказаться и визит к эндокринологу и т.п.).

Насчет финала Вашего сообщения - у Вас имеются какие-то медицинские проблемы и надо душевные силы тратить на то, чтобы разобраться с тем, что же это за проблемы, а не на уныние и бесполезные фрустрации их тратить (это всегда успеется). В ходе выяснения причин вполне может оказаться, что проблема разрешима (а может оказаться, что даже легко разрешима) - и пока Вы не убедились в обратном отчаиваться рано...

P.S. Уточните пожалуйста, какое медикаментозное лечения Вы сейчас используете и не было ли в нем каких-то изменений в последние месяцы. Также может иметь значение страна Вашего проживания - так что неплохо было бы ее указать (если это Россия, то указание города также не повредит).

P.P.S. Сообщение Ваше, вероятно, будет перенесено в какую-то другую тему. Но Вы так много написали, что сейчас трудно понять, о чем собственно Ваше сообщение - может быть по ходу обсуждения это проясниться. Советую Вам писать покороче - это облегчает понимание и увеличивает вероятность получения внятного ответа.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Ср Июн 20, 2012 9:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
"У меня запой от одиночества, по ночам я слышу голоса.."(Высоцкий В.С.) Smile

Вы послушайте Сергея, он дело говорит. Может и правда не всё так фатально, как Вы себе представляете. Может многие физические проблемы имеют психологические корни?

Пролемы с внешностью привели к отсутствию занятости и общения, что вызвало депрессию и нежелание лечиться. Замкнутый круг получается, разорвать который можете только Вы сами. За себя надо бороться, всё таки наше заболевание не является смертельным, а боли не купируемыми.

А дознуться героином Вы всегда успеете, правда обидно будет, что не узнаете, что с Вами в будующем могло бы произойти. Например я 4 года назад сильно бы удивился, если бы мне сказали, что женюсь, родится ребёнок, перееду жить в другой город. Ничего этого я не планировал и не предпологал, а вот случилось же.

Для начала, нужно себя чем-то занять, раз много свободного времени. Можно поучаствовать в работе общества например http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=34&start=120
Обратитесь к LiStopaDnet, он наверняка Вам что-нибудь интересное предложит или подскажет.
Опять же ничего Вам не мешает общаться с людьми через инет. Например здесь или найти другие форумы по интересам (IT, игры, фильмы, оружие, спорт и прочее).

Конечно это прописные истины, но в 30 лет надо думать о жизни, так как другого шанса прожить свою жизнь уже точно не будет. В общем держитесь, не замыкайтесь в себе, пишите здесь. Поверьте, найдется множество людей, которым есть до Вас дело, которые помогут дружеским советом или простым общением.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Июн 20, 2012 12:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
green-sand, я найду для Вас занятие, если захотите.Об этом можем пообщаться в личке.

Считаю, что отчаиваться Вам не стоит. Многое из описанного Вами я пережил в 22 года, когда не мог ходить - пустота, безразличие к своему будущему, аморфность - все это было. Единственное, чего мне по жизни, к счастью, не хватает - это отчаяния. Я всегда оптимистичен - может быть это от мамы у меня - я, бывает, злюсь, бывает ругаюсь про себя на людей в метро за то, что столпились, но никогда не выдаю этого на поверхность. И как-то с таким подходом к жизни мне легко (насколько это возможно с нашей болезнью).

Я выходил из своего положения занятием другими делами (был прикован к квартире/креслу у компьютера)- изучил торрент-трекер (что это, как работает), на котором в последствии долгое время был модератором, что мне позволило научиться общаться с разного рода людьми. Сейчас эти навыки мне позволяют не заучивать то, что я хочу сказать новому для меня человеку, а просто взять и сказать это. Так было и в начале этого года, когда я впервые общался с Галчонком, Ольгой Ли, Анной Георгиевной Бочковой, Д.А.Федоренко, Sergey, Андреем Gapon, многими больными, когда написал Поддубному в Германию. Просто я не боюсь критики со стороны/разговоров за спиной - я готов их воспринимать и работать над собой!

Я, как и Вы, потею, простите, как мудак (это я так сам про себя говорю, когда в очередной раз вижу что ворот моей футболки/рубашки поменял цвет от пота от самой шеи до подмышек и груди) (я наверное сейчас нарочно не подбираю слов, чтобы Вы поняли мою сущность, а не то, что я специально стараюсь Вас ободрить). Но как-то приноровился к этому - в транспорте встаю к окну, чтобы обдуло меня и высушило пот, в метро (даже в ужасных поездах, называемых "Русь", которые вообще не продуваются) тоже вычислил, где будет меня обдувать, чтобы не потеть.

К слову про пот могу сказать, что, когда познакомился с моей теперешней женой два с половиной года назад, она мне всегда говорила, что мой запах ей очень нравится. Я, конечно, не потею парфюмом и не воняю, как 3 года не мывшийся, но нашелся такой человек, которого восприятие моего запаха не отталкивает от меня.

Я знаю, что любые проблемы решаемы, это мне помогает в жизни и в работе, а работа у меня нервная, так как связана с огромными рисками.

А еще уверен, что суицид - это не выход. Трусость жить так, как тебе это предначертано судьбой, не будет Вам поощрена ни на этом свете (если Вы не знаете, суицидников не отпевают, и церковь не поддерживает их), ни на том (о законах того света, думаю, каждый знает то, что знает).

В общем, я прочитал все Ваше послание, многое мне знакомо, что-то - нет. Я уже много наслушался от ББшников. Многие задают вопросы "За что мне это?" Этот вопрос риторический. Но самое глупое, о чем может думать человек - это его уникальность. Многие, не дойдя до ревматолога, но обладая явными признаками ББ, считают, что они уникальны, что никто из врачей не знает что это и не может ничем помочь, и гордятся этим. Вы не уникальны - Вы ББшник! А вот ББ может развиваться по разному. Это она уникальная, а Вы носитель уникальной болезни. Но, как бы она не развивалась, в любом случае: не смейте сдаваться! Мы начали работу по созданию сообщества не для того, чтобы оплачивать похороны одиноким ББшникам... Так что давайте, постарайтесь помочь нам помочь Вам (эх, люблю я такие выражения)))Wink

p.s. Как всегда только на позитивных эмоциях. Читать мой пост по другому - запрещается.=)
p.p.s. полтора часа работа стояла))
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
green-sand



Зарегистрирован: 20.04.2012
Сообщения: 11
Откуда: Владивосток

СообщениеДобавлено: Ср Июн 27, 2012 9:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
дорогие товарищи. спасибо конечно за доброе слова.
в ваших ответах я нашел ответы которые искал . ----

1. Вы не уникальны - Вы ББшник! А вот ББ может развиваться по разному. Это она уникальная, а Вы носитель уникальной болезни.

2. Я, как и Вы, потею, простите, как мудак ))))

3. В ходе выяснения причин вполне может оказаться, что проблема разрешима (а может оказаться, что даже легко разрешима)

по поводу лекарств . суточная норма:: омез, 75-100мг индометацин, 1гр сульфасалазин, 2мг сирдалуд. 5мг в месяц метотрексат. дозы скоректированы самостоятельно до минимума. ограничения в движении отсутствуют. за исключением если вдруг забуду принять колеса утром или вечером.

выводы. решил опробовать на себе все прелести бесплатной медицины. путь мой будет не легок и не тернист )))) раньше все платно бегал приемы анализы сканы рентгены и прочее, но чтобы все тело обследовать денег явно не хватит, вот и решил нырнуть в омут.

Но самое глупое, о чем может думать человек - это его уникальность. ListopadNet c.

я имею очень такой не стандартный образ мышления. к примеру многие наверно подумали о последних строках моего сообщения что это крик отчаяния
- почему я задаю такие вопросы себе ?......
это что конец моей жизни ? ........

это совсем не так )). это ирония. написав вопросы которые выше и перечитав их я улыбнулся. такие вопросы как будто я на смертном одре лежу )) просто иногда не совсем коретно отображаю мысли письменно.

конечно печально что не сложилась жизнь но это не повод опускать руки тем более когда осознаешь что голова есть на плечах. просто я был в растерянности от последних многолетних неудач. также чувствую что так совсем недалеко до депресии.
вот и написал пока не поздно еще в надежде на совет от более опытного поколения. получил что хотел. план построил. перехожу к исполнению. еще раз всем спасибо .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Ср Июн 27, 2012 10:23 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
green-sand
Сейчас есть множество средств для борьбы с повышенным потоотделением - мне по эффективности нравится Odaban, продается в основном в коммерческих аптеках, но думаю, что можно заказать и через Интернет. Блокирует выделение пота на нанесенном участке на неделю, рекомендуется повторять 1-2 раза в неделю. Еще есть ботокс в крайнем случае- можно уколоться.
Для решения проблем с кожей я думаю надо идти к косметологу, а перед посещением сдать анализ на демодекоз, для исключения наличия подкожных клещей. Все ваши проблемы решаемы- не надо отчаиваться!

Да. и еще важный момент - психологическая возбудимость, именно она может провоцировать повышенное потоотделение - надо понять связано ли с этим ваше состояние. В любом случае владение методиками медитации не помещает. Кроме того, нормализует эмоционально-психологическую сферу цветотерапия, дыхательная гимнастика, использование трав..Если Вам интересно, можете заняться изучением аюрведы - там все эти методики можно найти.
Желаю Удачи!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Dmitryzh



Зарегистрирован: 05.06.2012
Сообщения: 67

СообщениеДобавлено: Ср Июн 27, 2012 12:37 pm    Заголовок сообщения:

Re: ББ и внешность. А также другие проблемы от ББ мешающие ж

Ответить с цитатой
green-sand писал(а):

неужели все больные ББ мучаются так, просто не говорят об этом?.....
может просто не так выражено?........
может я такой особенный ?.....
а может просто повезло всем кроме меня и к моменту появления бб жизнь была уже более менее налажена и поэтому уже плевать на внешность ?.......
а может просто все умные а я дурак потому что не успел к 25 годам наладить свою жизнь?.....
тогда за что мне такое наказание ?.....
когда люди стали такими ?.......
есть ли будущее если вовремя не повезло?....
и это моя родина?......
зачем я сюда вернулся?....
где что я сделал неправильно ?....
Может стоит с кем нибудь поделиться ?.....
почему я задаю такие вопросы себе ?......
это что конец моей жизни ? ........


Отвечу на часть вопросов про себя лично. Вот мне 26. Есть работа, есть друзья, есть лучшие друзья. Люди при общении со мной чаще всего переходят из хмурого настроения в веселое и более радостное ( или просто задорно смеются, если итак настроение было что надо). Внешность у меня замечательная (не ален делон, но девушкам нравлюсь). Да есть проблемы с потом (поглядим, как будет после заменв сустатов - уверен, что проблема решиться). Единственный изъян, который я вижу - это малый вес, но и толстым я быть не хочу, так что после реабилитации займусь мышцами очень плотно. Вот сейчас есть прекрасная возможность поменять работу из что-то в бизнесе на что-то в науке. Причем все благодаря лучшему другу, который чуть ли не силком тянет к себе в лабораторию (исследования в которой могут еще и нам помочь, но об этом слишком рано Cool ). У меня есть брат и я всячески стараюсь ему помогать материально, в случае необходимости, благо я могу себе это позволить. И при всем при этом я просто парнишка, который заболел в 12 лет, регулярно депрессирует и не строит планов на будущее. К чему я это все? Ну явно не к тому, чтобы похвастаться. В жизни бывают гадости и похуже и люди с ними справляются. Надо брать себя в руки и идти вперед. Более того, чтобы работать, не надо быть в офисе. Есть такая профессия — фрилансер. Работайте хоть на Бали, хоть на Гоа) главное по меньше вот таких глупых вопросов себе задавать и считать себя каким-то ушербным и лишним в этом мире. Wink Как-то так.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
green-sand



Зарегистрирован: 20.04.2012
Сообщения: 11
Откуда: Владивосток

СообщениеДобавлено: Вт Июл 10, 2012 7:37 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
всем спасибо. по поводу средств для борьбы с потом отвечу . мне не хватит денег чтобы принимать ванну с каким то средством. потому как потею с головы до ног )))) почитал тему про температуру , заинтересовался и поставил эксперимент. закрались подозрения что в моем случае с потом прослеживается связь - движение-повышение температуры-потоотделение. в этом году потеть стал меньше заметнее. может потому что лето прохладней чем обычно а может потому что исключил жидкости кроме зеленого чая и немного воды асахи когда на улице пить хочется а чая нет по близости.
по поводу кожи это точно не демодекоз. на днях пришлось несколько часов пошататься на улице под солнышком. и в итоге открытые участки кожи покраснели. короче банально сгорел на солнышке . облазию))) с кожей на лице стало полегче так как наконецто нашел подходящую мне косметику для ухода за кожей фирмы Kracie.
за последние 20 дней стала побаливать шея. стал принимать метотрексат 3 дня в неделю. пока без изменений естественно.
синяки под глазами немного темнее стали.

ну и по поводу работы. я пока что не нуждаюсь в финансах. хочу найти работу постоянную чтобы быть частью коллектива , общаться и в общем жить нормальной социальной жизнью )

сегодня наконецто оформил мед страховку ))) на днях начну бегать по врачам. пожелайте удачи и терпения.

да прибудет с вами сила ))))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
авас



Зарегистрирован: 12.04.2011
Сообщения: 34

СообщениеДобавлено: Чт Авг 02, 2012 11:22 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А кто нибудь знает, как выпрямить пальцы?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Владимир344



Зарегистрирован: 02.08.2012
Сообщения: 5
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Авг 14, 2012 2:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо всем кто принял участие в теме!очень жизнеутверждающе,особенно для новеньких Very Happy
даже для себя выписал некоторые фразы и советы форумчан,такие как:
чем сложнее,тем интереснее
это всего лишь (ББ) приложение к жизни
не унывать,не годиться названием болезни
слабо с ББ? пуля спасет, не хрен слабакам мир засорять

на которые буду в дальнейшем оринтироваться,это то что нужно было мне. спасибо
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 10:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen писал(а):
... А теперь? Не знаю, что теперь. Никто не знает, чем это все обернется для меня.
Elen, я в такой ситуации оказался в 20 лет. Тоже задавал себе эти вопросы.
Я не знаю, как поступить Вам, но анализируя свою жизнь с того до сегодняшнего момента, могу сказать, что я жил тем днем, в котором жил, с заглядыванием ненадолго вперед. Я не думал, что будет через год.
И думаю, что я осознал поговорку о том, что проблемы нужно решать по мере их поступления. Например, когда совсем невмоготу стало ходить, заменил тазобедренный сустав. Когда обострения, необходимо отлежаться.
А между этими неприятностями, считаю, нужно:
1) знать возможные последствия от болезни для организма и не провоцировать болезнь и организм на ответные действия;
2) стараться жить именно сейчас и не думать, что может быть плохо потом.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 7 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах