Принимайте новенького
(страница 74 из 77)

Зарегистрирован: 22.12.2018 Сообщения: 10

Да уж. Врачи это особая каста. Мало того, что разные врачи по-разному говорят, так и один и тот же врач может удивить. В прошлый раз на приеме сказал, что бедро болит. Бывает и ночью. Сразу же сказала что надо пить нпвс постоянно. В этот раз сделал уклон что при ходьбе больше доставляет неудобство. Сразу же говорит что нпвс это вредно. Язвой пугала. Собираю анализы для ревмоцентра на подтверждение диагноза бб. ВЗК у меня не подтвердился. Походу остается тока ББ. Единственное тока пока радует, что по ночам нормально сплю. А вот с суставами беда. Все хрустит трещит. К т/б прибавились плечи. Шея так это вообще бывает страшно поворачивать.

Интересно узнать как там у Anatoliy_skh себя чувствует.

У меня что-то схожее. Мож он нашел как вылечиться

Всем здравствуйте.

В 15 лет было воспаление суставов: колени и голеностопы. Температура под 40, повышенное СОЭ. Я в тот момент жила в маленьком городке, лежала в хирургии и получала бешеные дозы антибиотиков и жаропонижающих без диагноза. Через три недели все прошло.

Потом 8 лет были периодические походы в больницы в попытке найти причину. Воспаления заметного больше не появлялось, на рентгеновских снимках все хорошо, анализы отличные (РФ отр.), но была боль в ногах при нагрузках и раз в пол года без причины. А еще бесконечный хруст - на который никто не обращал внимания.

В 23 года уже в Казани мне сделали узи колен и голеностопов и диагностировали ранний артроз. Прописали хондропротекторы и беречь себя.

В 25 лет (сентябрь этого года) боли в ногах опять начались и сильнее обычных. Через три недели,когда стандартный набор из найза и диклофенака совсем не помогал решила опять навестить своего ревматолога. Она посмотрела мою спину (я в тот момент совсем не понимала зачем?), а затем:
СРБ, СОЭ в норме. РФ отр.
HLA B-27 положительный
Рентген КПС - только небольшой артроз.
МРТ КПС - есть односторонний очаг воспаления.
Боль в спине в покое, сплю на боку или животе, скованность утром больше 40 минут, хруст во всем теле.
Предварительный диагноз ревматолога: ББ.

Сейчас на целебрексе + ЛФК.
И сейчас если честно совсем не верится, что и мне обязательно грозят все эти сильнейшие приступы, ведь сейчас неделя ЛФК и я чувствую себя почти здоровым человеком.

Поэтому вопрос, который больше всего меня сейчас интересует через какое время после начала воспаления в КПС в среднем начинаются серьезные проявления болезни?
И обязательно ли они будут, если я вот такой счастливчик с очень ранней стадией ББ и начну сейчас соблюдать все режимы?

Спрашиваю, потому что все вдохновляющие истории, что я читала в основном идут по схеме "диагноз -пару лет ужасных страданий - взял себя в руки, ремиссия, спорт -счастливая жизнь". Отсюда и такой странный вопрос.

Зарегистрирован: 10.11.2019 Сообщения: 2

Приветствую! Может ли при ББ в активной стадии болеть область грудной клетки, особенно при глубоком вдохе, переходящая в левое плечо и шею, повышаться температура до 37-38, иногда пот, бледность, усталость, тахикардия? Именно в острый период. Сейчас Соэ 35, с-белок 60, hla-b27 отсутствует. Сакроиелит есть. Поясница не болит, но болела пару лет назад. Ощущаемой скованности нет. Диагноз ставят, я лежу в стационаре, но я до конца не уверен в обоснованности (точнее, не хочу прямо сразу соглашаться). Читал про сложность определения диагноза, ведь возможны смежные ситуации. Изучал, что воспалительные показания крови не типичны для ББ, или слабо выражены. Методом дедукции пытаюсь связать это с вспышками болезни около себя, пневмония прошлась по месту работы и вот для себя сдал асл-О и у меня он повышен - 260 - сдал спустя две недели после первых ощущений недомогания. Тут некоторые писали про этот анализ, есть связь? Переносил всё описанное на ногах, ибо было терпимо, лишь спустя неделю пару вечеров сильно грудь болела. С легкими всё в порядке. С сердцем тоже. Вирусным, инфекционным официально не болел. При ощущение боли в груди и вышеописанного (было два таких случая) появляется усталость, иногда хрипота голоса, но ОРВИ симптомов нет. Есть ли у ББ сезонность? Может ли это быть что-то другое ревматическое? Или же у многих именно так и проходит? Извините, я не первый пишу о таком, но, может, кто даст совет, направит.

Зарегистрирован: 10.11.2019 Сообщения: 2

Всем привет!
Мне 34. Последние 2 года болит правый голеностоп при нагрузке. Много лет болит спина в крестце.
Последний год обследовалась у нескольких ревматологов, ортопедов, неврологов, лора, гинеколога, окулиста, дерматолога, стоматолога. Десятки анализов, мрт, рентгенов.
Ревмафактор 80 (был 130)
АНФ 1:640 (ядерный крапчатый, мелкогранулярный, цитоплазмический, АТ к митохондриям).
Все остальные анализы в норме (в том числе всевозможные иммуноблоты, АСЛО, С-реактивный белок, Анти-MCV, Анти-ССР, ОАК, СОЭ, биохимия, АТ к двуспиральной ДНК, ФНО, и проч и проч).
HLA-B27 отрицательный.
На МРТ КПС признаки отека костного мозга на уровне левого илеоскрального сочленения. МРТ правого голеностопа - синовит, артрит.

Вчера была в институте ревматологии. Поставили Спондилоартрит, периферический артрит голеностопного сустава. Врач выписала сульфасалазин и найз.
Пока только начала изучать тему ББ. Мне пока не очень понятно, почему ревматолог (КМН) сходу поставила спондилоартрит с такими анализами. Rolling Eyes

phrouzen
Повышение АНФ и ревмофактора действительно намекают скорее на что-то отличное от спондилоартрита, а отсутствие B27 это впечатление только усиливает. Но оцениваться должно все в комплексе и результаты анализов при этом часто играют не ведущую роль. Впрочем получить мнение еще одного врача в описанной Вами ситуации вероятно будет не лишним (поскольку данные обследований получились несколько противоречивыми - так иногда бывает).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Здравствуйте все!
Читаю форум несколько лет, но все никак не регистрировалась и не вступала в дискуссии. Наверное пора бы))
Мне 29 лет, живу в Екатеринбурге. Стаж ББ около 9-10 лет с очень плавным вступлением (поэтому не точно). Диагноз точно установлен 6 лет назад. Из имеющейся базы - HLA-B27 + и двусторонний сакроилеит по МРТ. В анамнезе один эпизод узловатой эритемы и передний увеит. В основном боль и воспаление сосредоточены в крестцовой области, периодически наползает на грудной отдел и тазобедренные суставы. Периферические проявления тоже присутствуют, в виде плавающего по всем суставам и отделам воспаления спонтанно проходящего. Лечусь Аркоксиа 90 мг + Омепразол 20мг в основе. Куча всего остального ситуационно, ГКС особого эффекта для меня не имеют, ровно как и Сульфасалазин. Сейчас пробую комплексы пробиотиков из Америки, первый пробный курс был положительный, боли стали меньше. Жду осени и похоладания, чтобы заказать новую партию и больше дозу. В общем экспериментирую. В инвалидности отказали, биоинжинерные препараты не дают, средств на них нет.
_________________
Начало проявлений 2010-2011, точный диагноз АС (ББ) установлен в 2014 году.
HLA B-27 ассоциированный, двусторонний сакроилеит, аксиальная форма с вовлечением периферии.

Зарегистрирован: 18.08.2020 Сообщения: 1

Всем привет, уважаемые братья по несчастью,в каком то смысле.

Меня зовут Олег, мне 32, диагноз поставили в 2012 году. Хочу сказать что попал к ревматологу сразу после появления первых признаков. Она сразу поставила вопрос о Бехтерева. Первую вчпышку воспалений суставов мы погасили и суставы больше не беспокоили, но спина постепенно начала болеть. На протяжении 8 лет я впринципе халатно относился к болезни, пил, курил, бегал-прыгал, катался на сноуборде, зарядку не делал. Ночами спал нормально никогда, да спина системно побаливала на протяжении всего времени но небыло симптомов которые описывают люди. Но сегодня ББ заставила меня реально испугаться и задуматься. Нпвс не помогают, обострение больше месяца, начался артроз тазобедренных суставов.

Вобщем начинаю углубляться в эту тему. Хочется узнать кому что помогает и избавиться от боли. [/code]

Что-то сразу погрузилась в прочтение форума и не написала про себя.
37 лет. Не могу найти данных когда точно первый раз появился иридоциклит. Наверно лет в 18 +\- (2000-2002гг). Началось с приступа вегето-сосудистой дистании в метро - почти потеряла сознание, забрали в больничку, а там заболел глаз. С тех пор их было куча и причину не могли найти. Потом были боли где-то в ягодичной области стреляющие вниз ноги сначала с одной стороны, потом и с другой. Обострялось после родов, даже встать от боли не могла. Врачи не понимали что это, терпела, проходило обычно через несколько дней. До сих пор не поняла связано ли это с ББ. Сейчас уже давно не появлялись. На смену появились ощущения в тазу, тянущие боли, но все было терпимо. Ровно 10 лет назад после стрессового звонка со школы внезапно поднялась темпа, типа заболела, но никакой сопутки. Температура в итоге с тех пор субфебрильная и врач выписал спустя месяц сказав что наверно теперь это для меня нормально. Потом видать надорвала спину, а может уже там что-то было не так, и боли стали все сильнее, но в основном ночью ближе к утру. Бывало просыпалась со слезами от боли и не могла заснуть от них. Пошла по врачам, итого - у вас ослабленные мышцы спины, делайте зарядку, ничего серьезного. Однако попала к ревматологу и она загадочно сказала что подозревает серьезное заболевание и что надо принимать все время нвпс и обследоваться. Я как-то особо не придала значения т.к. постоянный прием нпвс даже терапевту оказался странным. В феврале 2020 после очередного звонка со школы - иридоциклит, новая окулист походу купила диплом и не шарит, оказалась в стационаре глазном, а там опытная молодая врач за пару мин чтения анамнеза поставила предварительную причину увеита и направила сдать HLA. Положтельный... Теперь работаем с ревматологом. НПВС +сульфа, но опять имею увеит... После НГ решили все-таки податься на стационар ревмобольницы, может блокаторы назначат. Чт о самое смешное что как только я узнала диагноз мне все кто слышит про рецидивирующий иридоциклит спрашивают про HLA. Где они раньше-то все были?
На данный момент диагноз Аксиальный спондилоартрит, HLA B27 ассоциированный, с внескелетными проявлениями (хронический рецидивирующий иридоциклит), внеаксиальными проявлениями (артрит), активность 21, ФНС 1-2.
Мрт (10.2020) кресцовоподвздошное картина деформирующего артроза обоих сочленений с признаками артрита.
Рентген поясничного (04.2019) S-образный сколиоз 1ст. Остеохондроз L1-2, L2-3, L3-4, L4-5, L5-S1 II-III период. Узел Шморля L1. Спонлилоартроз.
Рентген таза (05.2019) двусторонний коксартроз 1-2ст. Не позволяет исключить двусторонний сакроилеит 2ст.
Честно в этих названиях вообще не разбираюсь...

Sergey
Спасибо! Буду пытаться изучать.
Юрист который занимается моими делами спрашивает почему не стоит диагноз Бехтерева, а стоит Аксиальный? Ему никак не связать аксиальность с Бехтерева. А я как обычно в этих терминах полный ноль. Может это из-за того что я не прошла все обследования (осталась колоноскопия)? Или может только в стационаре пропишут подробнее? Прочитала про какую-то недифференцированность - оно? Надо как-то разложить ему по полочкам в официальной инфе чтобы он на эти сведения опирался в суде. По аксиальности что-то мало инфы в отличии от Бехтерева... Подскажите пожалуйста!

Sergey
Нашла ваше сообщение в теме диагностики:
аксиального спондилоартрита (последнее название объединяет в себя два диагноза - ББ и недифференцированный спондилоартрит, который многие специалисты склонны рассматривать не как отдельное заболевание, а скорее как раннюю форму ББ, когда на рентгене еще не видны характерные для ББ признаки сакроилеита).
Но вопрос почему не ББ остается. Получается что у меня ещё нет на рентгене сакроилеита и поэтому пока аксиальный? Или почему? Аксиальный это какое-то более обширное понятие, которое может включать и другие заболевания кроме ББ?

Ещё в поисках инфы набрела на два интересных файла пдф по аксиальной теме. Не знаю как прикрепить к сообщению.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 73, 74, 75, 76, 77 След.
страница 74 из 77

Принимайте новенького(страница 74 из 77)

отзывы

Принимайте новенького
(страница 74 из 77)