ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности
(страница 7 из 10)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
 
 
Автор Сообщение
nasty



Зарегистрирован: 20.04.2011
Сообщения: 2
Откуда: Хабаровск

СообщениеДобавлено: Ср Апр 20, 2011 3:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем привет! Может быть ответ немного запоздал, но я бы хотела развеять иллюзию что ББ выстреливает раз в 5 поколений. У моего отца ББ и у меня тот же диагноз. Конечно осознавать это тяжело, но я НИКОГДА не предъявлю своим родителям диагноз как упрек. И обязательно буду рожать сама. Мне 20 лет и я собираюсь жить полноценной и насыщенной жизнью -ведь ББ это не приговор, все зависит только от нас самих.
_________________
Музыка в жизни меняется, но я буду продолжать танцевать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
spa-ars



Зарегистрирован: 17.05.2011
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Ср Май 18, 2011 9:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, коллеги по болезни! ))
Меня зовут Игорь, 33 года. В марте этого года поставили диагноз - ББ. Но болею уже лет 5, наверное..
Сейчас капают ремикейд.
Еще до обострения болезни и ее выявления мы с женой планировали пополнение.. но в планы наши ворвалась болезнь и лечение.
Врач (а живем мы в не очень большом городе и довольствуемся окружной поликлиникой и ее врачами) сказал, что для зачатия во-первых, необходимо снять воспаление (ремикейдом), во-вторых, после этого сделать перерыв в использовании ремикейда и только потом можно приступать к делу ))
В августе едем на море. До этого будет опять капельница с ремикейдом 28 июля (четвертая уже по счету). Медленно подошел к самому вопросу - можно ли зачать ребенка "под ремикейдом" ? Какой риск? Кто сталкивался с такой ситуацией и как поступил?
В интернете ВООБЩЕ ничего на эту тему не нашел. Есть про роды и грудное вскармливание, т.е. ситуация, когда болеет женщина. А когда будущий отец - нет...
Очень ждем ваших мнений, советов, вашего опыта...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Чт Май 19, 2011 2:20 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
spa-ars писал(а):
В августе едем на море. До этого будет опять капельница с ремикейдом 28 июля (четвертая уже по счету). Медленно подошел к самому вопросу - можно ли зачать ребенка "под ремикейдом" ? Какой риск? Кто сталкивался с такой ситуацией и как поступил?


Я также в свое время задумывался насчет сульфасалазина, ремикейда...
В итоге получилось так, что первый ребенок зачался до полноценного вовлечения в поедание сульфасалазина. А второй в самом начале приема ремикейда...

Здесь две проблемы - одна насколько химия, которую мы принимаем повлияет на потомство? В этом отношении женщинам труднее, потому что от нее зародыш получает больше генетически, чем от мужчины. В том числе зародыш и дальше развивается в организме женщины. От мужчины в первую очередь передаются хромосомы содержащие ДНК. В этом плане основные проблемы от приема медикаментов будут сказываться на качестве сперматозоидов и способности зачатия. Хотя встречается порой информация и о возможном влиянии всякой "химии" на потомство. Например, на этом сайте написано про возможное влияние оказвают табак, алкоголь, наркотики, анаболики, работа с лаками/красками...

Вторая проблема - насколько, имея проблемы со здоровьем, легко участвовать в развитии и воспитании ребенка. Из-за этого затягивать с ребенком надолго тоже не резон. Ремикейд может устранить временно проявления болезни, но не излечить полностью.
_________________
Я не доктор, я только лечусь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 238
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Сб Май 21, 2011 4:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
С мужчинами дело обстоит с одной стороны проще, с другой сложнее. Проще - в том плане, что негативное влияние тех или иных факторов на генетический материал, содержащийся в сперматозоидах не накапливается, и, обычно, достаточно 3 месяцев с момента выведения лекарственного препарата, способного оказывать подобный эффект, из организма (зависит от свойств самого лекарства), чтобы без опасений зачать ребенка. Сложнее - в том, что существует очень мало данных, касающихся биологических агентов. В целом, мне неизвестны данные, что блокаторы ФНО оказывают негативное влияние на репродуктивную функцию мужчины или способность зачать здорового ребенка. Более того, я веду нескольких пациентов, у которых родились здоровые дети в период лечения анти-ФНО препаратами.
Однако, в целом, зачатие в период подобного лечения не рекомендуется, поскольку риск недостаточно изучен. Поэтому решение принимать придется в любом случае Вам с супругой самостоятельно.
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Anika



Зарегистрирован: 13.06.2010
Сообщения: 5
Откуда: Краснодар

СообщениеДобавлено: Сб Сен 03, 2011 4:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я тоже искала в предыдущих поколениях "бамбуковые"позвоничники- их нет, только ревматоидный артрит. Сыну 4 года- родился крайне недоношенным и ему пророчили тяжелую инвалидность,НО мы выстояли!!!Сейчас обычный ребенок! Надеюсь ББ минует, сдавать кровь на В27 не буду, а в спорт отдам на плавание или йогу.

Хотя, сказать честно, если бы знала до свадьбы о своем диагнозе- не выходила бы замуж и не рожала...Зато сейчас выбора нет- надо хорошо выглядеть, успевать все.
Сегодня болит все от крестца до шеи- выла в подушку, но сыну и мужу не покажу!!!я у них самая-самая!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Крылов



Зарегистрирован: 04.11.2011
Сообщения: 11
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 28, 2011 10:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
TVE03061984 писал(а):
предложили сразу сульфасалазин, но я отказался, так как у меня ещё нет семьи и детей.


а что там с детьми то?
_________________
Хочешь жить - умей вертеться Wink
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Syz



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 181
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 28, 2011 12:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
TVE03061984
Меня тоже интересует влияние сульфасалазина на детей....Насколько мне известно,нельзя зачать ребенка в период приема метотриксата и после прекращения его приема (3 месяца)...А вот про сульфу это что то новенькое....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
TVE03061984



Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 4
Откуда: республика Казахстан, г. Караганда

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 28, 2011 1:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Как сказал мне один врач, который меня лечил, что сульфасалазин влияет на детей, тоесть могут родиться с какими-нибудь потологиями. Я конечно не могу ни чего утверждать, это выбор каждого что принимать. Например зав.отделением сразу предложил мне его принемать, но я объяснил ему свою ситуцию и он не стал настаивать. Ещё сказал если его принемать и хочешь зачать ребёнка, то надо его не принемать около 6 месяцев, потом будет всё в порядке. В общем сколько врачей столько и мнений
_________________
Собственая лень, посути, твоя же западня.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 28, 2011 9:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
TVE03061984
почитайте эту тему и, в частности, вот это сообщение и два следующих за ним.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Алена85



Зарегистрирован: 28.12.2011
Сообщения: 1
Откуда: Россия, Владивосток

СообщениеДобавлено: Ср Дек 28, 2011 8:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте! мне 26 лет, диагноз поставили в апреле 2011, но болею лет 10... ББ у моего дяди (по маминой линии) и у меня. На сколько мне известно, в роду больше никому такой диагноз не ставили, знаю у бабушки проблема с мелкими суставами. Узнала о своем диагнозе уже будучи замужем. Всегда хотела иметь детишек! скажу честно, сомнения по поводу беременности были...Но! в феврале мы ждем малышку ))) каждый день молюсь, чтобы ребеночек был здоровым и счастливым ))) тяжело, конечно, и морально, и физически переносить болезнь в положении, обходиться без лекарств, но я уверена это того стоит!!! очень надеюсь, что потомки не будут страдать ББ. Тем не менее, я благодарна своим родителям за то, что я есть! есть такая, какая есть ))))
Не сомневайтесь, планируйте малышей! Всем счастья и удачи!
_________________
Все будет хо-ро-шо!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
R-belt



Зарегистрирован: 01.08.2007
Сообщения: 10
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Мар 07, 2012 2:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня 2 сына. Я подумал, может быть стоит им сделать анализ на наличие HLA27. Чтобы быть готовым. Как думаете?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Вс Мар 11, 2012 8:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
R-belt
Моему сыну 1,5 года и я задал такой же вопрос своему ревматологу. Она меня спросила - а смысл? Результат анализа не указывает на 100% наличие заболевания, только на предрасположенность. Профилактического лечения не существует. Так что, к чему готовиться - не понятно...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
fututrlink.vl



Зарегистрирован: 16.04.2012
Сообщения: 5

СообщениеДобавлено: Вт Апр 17, 2012 3:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
После года метотрексата через полгода после отмены еще год делали ребенка - но это была проблема у жены в гормонах, решили и все норм. Сейчас ребенку два года полет нормальный. Правда с рождения тонус но эт как у всех. Жена B27 отрицательная. Второй ребенок второй жены ) Она тоже отрицательная, но ему только 3 месяца и пока говорить рано о чем-то.

Вообще я лично считаю, что о проблемах с опорно-двигательной системой стоит быть осведомленным. Кто предупрежден - тот вооружен, как говорится. Меня первый артрит свалил внезапно за день в 12 лет, это был еще "ювенильный артрит" - по коленным суставам, потом второй раз рецидив, потом 7 лет затишья и удар стопам - тогда поставили псориатический артрит - но по осложнениям это ББ однозначно. Анкилоз КП 4 ст. двусторонний, увеит. Мне 28, двое детей уже есть. Будем поживем посмотрим как себя проявит болячка. Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
fututrlink.vl



Зарегистрирован: 16.04.2012
Сообщения: 5

СообщениеДобавлено: Вт Апр 17, 2012 3:28 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А еще, писали еще что с больными ББ тяжело жить - не знаю. Кажется все зависит от человека. Болезни нам даются как испытание - но сломаться, выдержать, выжить. Порой больно бывает, спина ноет. Я например на мягком спать не могу, люблю жесткие постели, лежу на работе в кресле - ругаются что стулья ломаю ) Заботливая спутница - это хорошо для всех нас. С другой стороны - считаю что сам должен о себе заботиться, но если вдруг свалюсь - как с увеитом недавно жена поможет, позаботится. В остальном нормальная жизнь. Ну ноет спина с кем не бывает, ну все мы болеем так или иначе чем-то когда-то. И наши любимые о нас заботятся в эти моменты. Болезнь так или иначе или добивает или уходит в ремиссию и можно продолжать нормально жить! Это стимул для нас вести активный образ жизни, быть реалистами и радоваться тем моментам, когда вдруг ничего не болит. Строить планы жить долго и счастливо, заниматься спортом в какой-то мере, это все необходимо - тогда болезнь отходит на второй план. Насчет секса не знаю - не правда что ограничения какие-то есть. Я конечно не атлетически сложен и многое просто физически не могу, но по себе ограничений на позах не ощущаю.

Кажется, главное не запускать болезнь, не давать ей себя одолеть. Суетиться, вертеться, носиться. Активность по жизни - это то, что вместе с лекарствами поможет. Кажется, не стоит уподобляться Карлсону, котоый "самый больной в мире человек", и потребляя дорогущую медицину сидеть на стуле ровно и ждать пока боль отпустит. Я ходил пешком (вернее ползал) , в больницу из дома довольно далеко на пульс-терапию дексаметазоном когда было обострение на всех фалангах пальцев ног - они не влазили ни в одну обувь, пришлось купить кроссы на 2 размера больше. Но ходил, больно, тяжко - но необходимо! Это наверное надо написать в другой раздел - но тема такая была тут, потому оставлю тут. Все это сугубо личное ИМХО.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Вт Апр 17, 2012 10:35 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
fututrlink.vl писал(а):
Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья.

Что-то я не уловил, вы их, матерей, "опыляете" и дальше летите? Сами следить за здоровьем своих детей не планируете?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
страница 7 из 10

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах