ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности

[nasty]

Всем привет! Может быть ответ немного запоздал, но я бы хотела развеять иллюзию что ББ выстреливает раз в 5 поколений. У моего отца ББ и у меня тот же диагноз. Конечно осознавать это тяжело, но я НИКОГДА не предъявлю своим родителям диагноз как упрек. И обязательно буду рожать сама. Мне 20 лет и я собираюсь жить полноценной и насыщенной жизнью -ведь ББ это не приговор, все зависит только от нас самих.

[spa-ars]

Здравствуйте, коллеги по болезни! ))
Меня зовут Игорь, 33 года. В марте этого года поставили диагноз - ББ. Но болею уже лет 5, наверное..
Сейчас капают ремикейд.
Еще до обострения болезни и ее выявления мы с женой планировали пополнение.. но в планы наши ворвалась болезнь и лечение.
Врач (а живем мы в не очень большом городе и довольствуемся окружной поликлиникой и ее врачами) сказал, что для зачатия во-первых, необходимо снять воспаление (ремикейдом), во-вторых, после этого сделать перерыв в использовании ремикейда и только потом можно приступать к делу ))
В августе едем на море. До этого будет опять капельница с ремикейдом 28 июля (четвертая уже по счету). Медленно подошел к самому вопросу - можно ли зачать ребенка "под ремикейдом" ? Какой риск? Кто сталкивался с такой ситуацией и как поступил?
В интернете ВООБЩЕ ничего на эту тему не нашел. Есть про роды и грудное вскармливание, т.е. ситуация, когда болеет женщина. А когда будущий отец - нет...
Очень ждем ваших мнений, советов, вашего опыта...

[Konstanz]

В августе едем на море. До этого будет опять капельница с ремикейдом 28 июля (четвертая уже по счету). Медленно подошел к самому вопросу - можно ли зачать ребенка "под ремикейдом" ? Какой риск? Кто сталкивался с такой ситуацией и как поступил?

Я также в свое время задумывался насчет сульфасалазина, ремикейда...
В итоге получилось так, что первый ребенок зачался до полноценного вовлечения в поедание сульфасалазина. А второй в самом начале приема ремикейда...

Здесь две проблемы - одна насколько химия, которую мы принимаем повлияет на потомство? В этом отношении женщинам труднее, потому что от нее зародыш получает больше генетически, чем от мужчины. В том числе зародыш и дальше развивается в организме женщины. От мужчины в первую очередь передаются хромосомы содержащие ДНК. В этом плане основные проблемы от приема медикаментов будут сказываться на качестве сперматозоидов и способности зачатия. Хотя встречается порой информация и о возможном влиянии всякой "химии" на потомство. Например, на этом сайте написано про возможное влияние оказвают табак, алкоголь, наркотики, анаболики, работа с лаками/красками...

Вторая проблема - насколько, имея проблемы со здоровьем, легко участвовать в развитии и воспитании ребенка. Из-за этого затягивать с ребенком надолго тоже не резон. Ремикейд может устранить временно проявления болезни, но не излечить полностью.

[Поддубный]

С мужчинами дело обстоит с одной стороны проще, с другой сложнее. Проще - в том плане, что негативное влияние тех или иных факторов на генетический материал, содержащийся в сперматозоидах не накапливается, и, обычно, достаточно 3 месяцев с момента выведения лекарственного препарата, способного оказывать подобный эффект, из организма (зависит от свойств самого лекарства), чтобы без опасений зачать ребенка. Сложнее - в том, что существует очень мало данных, касающихся биологических агентов. В целом, мне неизвестны данные, что блокаторы ФНО оказывают негативное влияние на репродуктивную функцию мужчины или способность зачать здорового ребенка. Более того, я веду нескольких пациентов, у которых родились здоровые дети в период лечения анти-ФНО препаратами.
Однако, в целом, зачатие в период подобного лечения не рекомендуется, поскольку риск недостаточно изучен. Поэтому решение принимать придется в любом случае Вам с супругой самостоятельно.

[Anika]

Я тоже искала в предыдущих поколениях "бамбуковые"позвоничники- их нет, только ревматоидный артрит. Сыну 4 года- родился крайне недоношенным и ему пророчили тяжелую инвалидность,НО мы выстояли!!!Сейчас обычный ребенок! Надеюсь ББ минует, сдавать кровь на В27 не буду, а в спорт отдам на плавание или йогу.

Хотя, сказать честно, если бы знала до свадьбы о своем диагнозе- не выходила бы замуж и не рожала...Зато сейчас выбора нет- надо хорошо выглядеть, успевать все.
Сегодня болит все от крестца до шеи- выла в подушку, но сыну и мужу не покажу!!!я у них самая-самая!!!

[Крылов]

В другой теме

предложили сразу сульфасалазин, но я отказался, так как у меня ещё нет семьи и детей.

а что там с детьми то?

[Syz]

TVE03061984
Меня тоже интересует влияние сульфасалазина на детей....Насколько мне известно,нельзя зачать ребенка в период приема метотриксата и после прекращения его приема (3 месяца)...А вот про сульфу это что то новенькое....

[TVE03061984]

Как сказал мне один врач, который меня лечил, что сульфасалазин влияет на детей, тоесть могут родиться с какими-нибудь потологиями. Я конечно не могу ни чего утверждать, это выбор каждого что принимать. Например зав.отделением сразу предложил мне его принемать, но я объяснил ему свою ситуцию и он не стал настаивать. Ещё сказал если его принемать и хочешь зачать ребёнка, то надо его не принемать около 6 месяцев, потом будет всё в порядке. В общем сколько врачей столько и мнений

[Sergey]

TVE03061984
почитайте эту тему и, в частности, вот это сообщение и два следующих за ним.

[Алена85]

Здравствуйте! мне 26 лет, диагноз поставили в апреле 2011, но болею лет 10... ББ у моего дяди (по маминой линии) и у меня. На сколько мне известно, в роду больше никому такой диагноз не ставили, знаю у бабушки проблема с мелкими суставами. Узнала о своем диагнозе уже будучи замужем. Всегда хотела иметь детишек! скажу честно, сомнения по поводу беременности были...Но! в феврале мы ждем малышку ))) каждый день молюсь, чтобы ребеночек был здоровым и счастливым ))) тяжело, конечно, и морально, и физически переносить болезнь в положении, обходиться без лекарств, но я уверена это того стоит!!! очень надеюсь, что потомки не будут страдать ББ. Тем не менее, я благодарна своим родителям за то, что я есть! есть такая, какая есть ))))
Не сомневайтесь, планируйте малышей! Всем счастья и удачи!

[R-belt]

У меня 2 сына. Я подумал, может быть стоит им сделать анализ на наличие HLA27. Чтобы быть готовым. Как думаете?

[UO2]

R-belt
Моему сыну 1,5 года и я задал такой же вопрос своему ревматологу. Она меня спросила - а смысл? Результат анализа не указывает на 100% наличие заболевания, только на предрасположенность. Профилактического лечения не существует. Так что, к чему готовиться - не понятно...

[fututrlink.vl]

После года метотрексата через полгода после отмены еще год делали ребенка - но это была проблема у жены в гормонах, решили и все норм. Сейчас ребенку два года полет нормальный. Правда с рождения тонус но эт как у всех. Жена B27 отрицательная. Второй ребенок второй жены ) Она тоже отрицательная, но ему только 3 месяца и пока говорить рано о чем-то.

Вообще я лично считаю, что о проблемах с опорно-двигательной системой стоит быть осведомленным. Кто предупрежден - тот вооружен, как говорится. Меня первый артрит свалил внезапно за день в 12 лет, это был еще "ювенильный артрит" - по коленным суставам, потом второй раз рецидив, потом 7 лет затишья и удар стопам - тогда поставили псориатический артрит - но по осложнениям это ББ однозначно. Анкилоз КП 4 ст. двусторонний, увеит. Мне 28, двое детей уже есть. Будем поживем посмотрим как себя проявит болячка. Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья.

[fututrlink.vl]

А еще, писали еще что с больными ББ тяжело жить - не знаю. Кажется все зависит от человека. Болезни нам даются как испытание - но сломаться, выдержать, выжить. Порой больно бывает, спина ноет. Я например на мягком спать не могу, люблю жесткие постели, лежу на работе в кресле - ругаются что стулья ломаю ) Заботливая спутница - это хорошо для всех нас. С другой стороны - считаю что сам должен о себе заботиться, но если вдруг свалюсь - как с увеитом недавно жена поможет, позаботится. В остальном нормальная жизнь. Ну ноет спина с кем не бывает, ну все мы болеем так или иначе чем-то когда-то. И наши любимые о нас заботятся в эти моменты. Болезнь так или иначе или добивает или уходит в ремиссию и можно продолжать нормально жить! Это стимул для нас вести активный образ жизни, быть реалистами и радоваться тем моментам, когда вдруг ничего не болит. Строить планы жить долго и счастливо, заниматься спортом в какой-то мере, это все необходимо - тогда болезнь отходит на второй план. Насчет секса не знаю - не правда что ограничения какие-то есть. Я конечно не атлетически сложен и многое просто физически не могу, но по себе ограничений на позах не ощущаю.

Кажется, главное не запускать болезнь, не давать ей себя одолеть. Суетиться, вертеться, носиться. Активность по жизни - это то, что вместе с лекарствами поможет. Кажется, не стоит уподобляться Карлсону, котоый "самый больной в мире человек", и потребляя дорогущую медицину сидеть на стуле ровно и ждать пока боль отпустит. Я ходил пешком (вернее ползал) , в больницу из дома довольно далеко на пульс-терапию дексаметазоном когда было обострение на всех фалангах пальцев ног - они не влазили ни в одну обувь, пришлось купить кроссы на 2 размера больше. Но ходил, больно, тяжко - но необходимо! Это наверное надо написать в другой раздел - но тема такая была тут, потому оставлю тут. Все это сугубо личное ИМХО.

[UO2]

Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья.

Что-то я не уловил, вы их, матерей, "опыляете" и дальше летите? Сами следить за здоровьем своих детей не планируете?