Хочу подвести итоги осенне-зимнего периода 2011-2012 своей жизни - с конца сентября я болею гриппом-простудой 2 раза в месяц, т.е. сейчас выздоравливаю после 12 инфекции! До этого я не болел все весну и лето и в сентябре 2011 чуствовал себя на все 100! Но от простуды к простуде я слабел, особенно донимал меня афтозный стоматит, который обострялся после КАЖДОГО заболевания, во рту формировались язвы, которые не заживали по 2-4 недели, практически преобрели постоянный характер. Высокая температура часто сопровождала начало каждой новой инфекции. В середине зимы у меня начали подниматься СОЭ и С-реактивный белок, и появились ломота в костях и напряженность мышц. Все это очень осложняло жизнь, поскольку мне приходится очень много ездить и читать лекции по расписанию. Недавно СОЭ и С-реактивный белок стали выше 30, я заподозрил, что незаживающие язвы во рту вызваны не столько герпесом, сколько неадекватной реакцией со стороны моей обновленной имунной системы. Я купил и вколол себе (предварительно посовещавшись с Денисом Анатольевичем) ЭМБРЕЛЛ, это анти-ФНО препарат типа Ремикейда, но более слабый и короткодействующий, но все же весьма сильный антивоспалительный препарат. После его введения язвы во рту рассосались буквально за 2 дня и мое самочуствие заметно улучшилось. Из этого я делаю вывод, что страдаю не столько от инфекции, сколько от каких-то несбалансированных, слишком острых, реакций на микробы со стороны моей новой имунки. Денис Анатольевич говорит что, слава богу, такие случаи как у меня, очень редки, - буквально несколько на 230 больных, которых он вел. Тем не менее это реальный риск, поэтому я призываю к пониманию правильному всей ситуации. Трансплантация не безобидная процедура и может приводить к долговременным последствиям. Хотя многие вообще не имеют серьезных последствий, как это пишет Лелика!
Сразу скажу, что сам я не жалею о проделанной операции ни на секунду, я несопоставимо бодрее и сильнее, чем был до операции. Но ведь есть какая-то, пусть маленькая, вероятность совсем не вылечится от ББ и приобрести какую-нибудь дополнительную болячку. Поэтому я сейчас, когда понял причину своих проблем с простудами, сразу решил поделиться с Вами. И еще - теперь, если я буду время от времени бороться со стоматитом антивоспалительными препаратами, мои оценки состояния по основному диагнозу потеряют объективность. Но ходить с этими болезненными язвочками во рту мне очень не нравится, а антивирусные препараты помогали, но плохо, да и травится ими тоже неохота.
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Сергей, у меня с сентября тоже язвы во рту не заживают. В сентябре даже к стоматологу специально уходил - язва была диаметром почти в сантиметр! Когда кушал, плакал...
На протяжении всей осени, зимы, весны у меня они как грибы после дождя.
Может быть это не последствия трансплантации, а экология в Москве (вода, воздух, метро и т.д. и т.п.)?? (это как вариант подумать).
На протяжении всей осени, зимы, весны у меня они как грибы после дождя.
Может быть это не последствия трансплантации, а экология в Москве (вода, воздух, метро и т.д. и т.п.)?? (это как вариант подумать).
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Ребята, причин может быть много, но у меня никогда не было этого стоматита раньше, появляется он после простуды только, но всегда!И так часто простудами я тоже никогда не болел. Думаю что все же это трансплантация причина. На Крона пока непохоже, но буду следить ...
Все же я болел ББ 25 лет - иммунка и так была замучена, есть данные, что она стареет быстрее при хронических воспалениях. Поэтому мои 45 лет могли соответствовать 55, а это уже для пересадки почти предел, поздновато я сделал!
Все же я болел ББ 25 лет - иммунка и так была замучена, есть данные, что она стареет быстрее при хронических воспалениях. Поэтому мои 45 лет могли соответствовать 55, а это уже для пересадки почти предел, поздновато я сделал!
Ну если практически перезагрузили память иммунке может так и должно быть?Пока не накопится набор памяти и самых популярных антител к штамам на территории пребывания? Известный же факт- когда человек переезжает на другой континент там организм приспосабливается под местную заразу.У меня по очереди дети в течении полутора лет переболели в саду всеми заразами, а потом вроде бы ничего т.т.т.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Поживем - увидим 
! Но от детей я отличаюсь тем, что у меня уже Тимус практически потерял функции (как у всех 50 летних 
) и полное восстановление маловероятно, хотя что-то должно стабилизироваться наверное.
В этой процедуре все же велико влияние индивидуальных факторов и некоторой случайности, но и возраст определенно важен. Хотя Наталья, насколько я понимаю, меня не моложе, но у нее таких проблемм не возникло. А болезнь (синдром Шегрена, аутоиммунное системное поражение соединительной ткани) серьезно отступила. Наташа как то этой осенью отчитывалась здесь на сайте, а недавно мне звонила, у нее в целом все хорошо.
! Но от детей я отличаюсь тем, что у меня уже Тимус практически потерял функции (как у всех 50 летних ) и полное восстановление маловероятно, хотя что-то должно стабилизироваться наверное. В этой процедуре все же велико влияние индивидуальных факторов и некоторой случайности, но и возраст определенно важен. Хотя Наталья, насколько я понимаю, меня не моложе, но у нее таких проблемм не возникло. А болезнь (синдром Шегрена, аутоиммунное системное поражение соединительной ткани) серьезно отступила. Наташа как то этой осенью отчитывалась здесь на сайте, а недавно мне звонила, у нее в целом все хорошо.
Сергей я как и все наши коллеги по ББ внимательно читаю всю информацию по теме которую создали Вы на этом форуме. Надеюсь, что тоже пойду на такое лечение (хотя мне уже 45 лет, болею ББ около 6-7 лет).
У меня также как у многих больных ББ уже лет 10 не было высокой тепературы тела. Возможно агрессивные лимфоциты, кроме поражения собственных здоровых клеток, немедленно уничтожают (как только они появляются) все, что может вызвать повышенную температуру тела?
После трансплантации, у некоторых людей возникает противоположная ситуация: ослабление имунной системы. Вы писали о том, что после 25 лет организм человека уже не создает новые лифоциты, так как перестает работать тимус. Недавно я по телевизору услышал информацию о том, что каждая клетка способна делиться примерно 50 раз. Наверное это относится к лимфоцитам тоже? Если да, то со временем у людей прошедших трансплантацию, в организме может оказаться лимфоцитов меньше необходимой нормы ... В связи с этим я все время думаю о том, как можно было бы избежать эти негативные последствия трансплантации при лечении ББ предложенным Вами методом?
Сергей имеет ли право на существование такой метод лечения ББ (о чем я у Вас ранее немного спрашивал):
1) У больного ББ (без химиотерапии по уничтожению лимфоциов, а также без забора и возвращения стволовых клеток крови) путем лимфоцитофереза, еженедельно из крови забираются по 10% лимфоцитов. После каждого забора лимфоциты сами в течение 2-3 дней бысто восстанавливают свою популяцию (как Вы об этом писали ранее) путем деления.
2) До каких пор отбирать лимфоциты? До появления первой повышенной температуры тела. То есть - появление повышенной температуры тела сделать как мерилом для остановки забора лимфоцитов. Если много-миллиардные лимфоциты в организме человека считать за 100%, то путем простой арифметики можно посчитать, что после 10 заборов по 10% лимфоцитов - уже произойдет один цикл деления (а их менее 50, так как из 50 максимально возможных, реальных возможностей для деления осталось меньше: скорее всего, в организме человека уже по тем или иным причинам ранее происходило деление лимфоцитов).
Сергей, пожалуйста, если это возможно, ответьте на эти вопросы.
У меня также как у многих больных ББ уже лет 10 не было высокой тепературы тела. Возможно агрессивные лимфоциты, кроме поражения собственных здоровых клеток, немедленно уничтожают (как только они появляются) все, что может вызвать повышенную температуру тела?
После трансплантации, у некоторых людей возникает противоположная ситуация: ослабление имунной системы. Вы писали о том, что после 25 лет организм человека уже не создает новые лифоциты, так как перестает работать тимус. Недавно я по телевизору услышал информацию о том, что каждая клетка способна делиться примерно 50 раз. Наверное это относится к лимфоцитам тоже? Если да, то со временем у людей прошедших трансплантацию, в организме может оказаться лимфоцитов меньше необходимой нормы ... В связи с этим я все время думаю о том, как можно было бы избежать эти негативные последствия трансплантации при лечении ББ предложенным Вами методом?
Сергей имеет ли право на существование такой метод лечения ББ (о чем я у Вас ранее немного спрашивал):
1) У больного ББ (без химиотерапии по уничтожению лимфоциов, а также без забора и возвращения стволовых клеток крови) путем лимфоцитофереза, еженедельно из крови забираются по 10% лимфоцитов. После каждого забора лимфоциты сами в течение 2-3 дней бысто восстанавливают свою популяцию (как Вы об этом писали ранее) путем деления.
2) До каких пор отбирать лимфоциты? До появления первой повышенной температуры тела. То есть - появление повышенной температуры тела сделать как мерилом для остановки забора лимфоцитов. Если много-миллиардные лимфоциты в организме человека считать за 100%, то путем простой арифметики можно посчитать, что после 10 заборов по 10% лимфоцитов - уже произойдет один цикл деления (а их менее 50, так как из 50 максимально возможных, реальных возможностей для деления осталось меньше: скорее всего, в организме человека уже по тем или иным причинам ранее происходило деление лимфоцитов).
Сергей, пожалуйста, если это возможно, ответьте на эти вопросы.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
ответ для Idrisov
1. Температура - очень сложная тема, реакция на инфекцию может идти разными путями. Но точно не за счет уничтожения здоровых клеток, скорее конкуренция за какие то факторы.
2. Думаю ослабление и гипер-реактивность это стороны одной медали, реактивность высокая (температура, воспалительные язвы) а эффективность низкая.
3. Активированные лимфоциты, в отличие от большинства клеток организма) не ограничены в количестве делений, поскольку в них при активации включается фермент теломераза (тот же механизм отвечает за бессмертие раковых клеток). Именно поэтому мы болеем всю жизнь. При трансплантации эти клетки (патологические клоны) погибают из-за того, что не могут ускорить деления, а организм от них требует этого для восстановления состава крови. Не справляясь с этим заданием они включают механизм самоуничтожения и гибнут. К сожалению не все! Это моя гипотеза, других объяснений на сегодня нет. Лечение путем постепенного изъятия лимфоцитов - я обдумывал этот путь и даже предлагал врачам. Денис Анатольевич считает, что это в целом более травматично для организма, чем химия. Да и отбирать так, что бы ускорить деления сильно, надо больше 10%, а это очень сложно технически.
Температура все же не при чем, она не у всех поднимается, да и то при гриппе, да и то я скорее исключение.
1. Температура - очень сложная тема, реакция на инфекцию может идти разными путями. Но точно не за счет уничтожения здоровых клеток, скорее конкуренция за какие то факторы.
2. Думаю ослабление и гипер-реактивность это стороны одной медали, реактивность высокая (температура, воспалительные язвы) а эффективность низкая.
3. Активированные лимфоциты, в отличие от большинства клеток организма) не ограничены в количестве делений, поскольку в них при активации включается фермент теломераза (тот же механизм отвечает за бессмертие раковых клеток). Именно поэтому мы болеем всю жизнь. При трансплантации эти клетки (патологические клоны) погибают из-за того, что не могут ускорить деления, а организм от них требует этого для восстановления состава крови. Не справляясь с этим заданием они включают механизм самоуничтожения и гибнут. К сожалению не все! Это моя гипотеза, других объяснений на сегодня нет. Лечение путем постепенного изъятия лимфоцитов - я обдумывал этот путь и даже предлагал врачам. Денис Анатольевич считает, что это в целом более травматично для организма, чем химия. Да и отбирать так, что бы ускорить деления сильно, надо больше 10%, а это очень сложно технически.
Температура все же не при чем, она не у всех поднимается, да и то при гриппе, да и то я скорее исключение.
-
creg77
- Сообщения: 378
- Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
- Откуда: Екатеринбург
- Контактная информация:
лучше все таки с такими последствиями жить, чем с росшимся позвоночником, с болящими суставами и испорченными суставами до такой степени, что их менять приходится на искуственные и все это без нормального сна ! из за чего потом нет ни настроения весь день ни восстановленных сил + от всех этих болей большая утомляемость !
даже Сергей Л. и др. пишут что после трансплонтации чувствуют себя моложе ! восстановление при спокойном сне намного лучше и затем день без болей менее намного утомляет !
лично у меня ребенок растет и очень хочу с ним побегать и поиграть, без болей
даже Сергей Л. и др. пишут что после трансплонтации чувствуют себя моложе ! восстановление при спокойном сне намного лучше и затем день без болей менее намного утомляет !
лично у меня ребенок растет и очень хочу с ним побегать и поиграть, без болей
У меня таких проблем как у Сргея нет,вот вышел после недельной простуды...вирус или нет я не знаю.Температуры практически не было,37,3...ну для меня это стандарт при болезни....Язв и т.д у меня нет,алегргических реакций тоже не было.Может конечно это дело времени...ну не знаю....буду надеятся на лучшее...Правда как заболел я так и не понял,толи от колег подхватил,толи прогулка в 30 минут сказалась...но вывод можно сделать спокойно,что организм ещё не востановился.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Хотя сейчас я не сторонник расширения числа участников до подведения итогов по первой группе, должен признать, что сплю я хорошо, только хочется побольше Видимо я уже даже забыл как спал ДО! Сейчас прислушиваюсь к своему организму старательно, и все недочеты меня пугают, поскольку при такой ответственности у меня начинаются страхи порой иррациональные. Но все же СОЭ и С-реактивный белок у меня повышались (я сообщал недавно об этом) - я думаю от язвочек во рту, но кто точно знает? В спине напряжения я почуствовал и эмбрел заколол, - значит о 100% здоровье говорить не приходится и состояние мое текущее - хорошее - сейчас объективно картинку не отражает.
Видимо я уже даже забыл как спал ДО! Сейчас прислушиваюсь к своему организму старательно, и все недочеты меня пугают, поскольку при такой ответственности у меня начинаются страхи порой иррациональные. Но все же СОЭ и С-реактивный белок у меня повышались (я сообщал недавно об этом) - я думаю от язвочек во рту, но кто точно знает? В спине напряжения я почуствовал и эмбрел заколол, - значит о 100% здоровье говорить не приходится и состояние мое текущее - хорошее - сейчас объективно картинку не отражает.-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Ну, когда температура, я дома сижу несколько дней, иногда неделю. Но я же имею доступ к мобильнику и компьютеру, так что руковожу процессами почти нон-стоп. Читаю, пишу Лекции еженедельные - наиболее трудная задача - иногда меня подменяют мои сотрудники, пару раз в этом учебном году так было. Часто сваливаюсь сразу после лекции и успеваю встать на ноги до следующей Пока, в целом, справляюсь . Надеюсь сейчас потеплеет и эта череда простудных заболеваний закончится!
Лекции еженедельные - наиболее трудная задача - иногда меня подменяют мои сотрудники, пару раз в этом учебном году так было. Часто сваливаюсь сразу после лекции и успеваю встать на ноги до следующей Пока, в целом, справляюсь . Надеюсь сейчас потеплеет и эта череда простудных заболеваний закончится!